Enfermedad del niño Leo
Sanidad trabaja con las comunidades para que el acceso al fármaco para la 'piel de mariposa' sea "fácil y homogéneo"
Mientras está en curso la negociación del precio y financiación, ha explicado la ministra Mónica García a la asociación de pacientes, se está trabajando en las vías de acceso a través del uso en situaciones especiales
Leo, el niño sevillano de 12 años con piel de mariposa, pide luz verde para un medicamento: "Sueño con vivir sin dolor"
Andalucía asumirá el coste del tratamiento de Leo, el niño con piel de mariposa. / EPC
Por qué confiar en El Periódico La ministra de Sanidad, Mónica García, se ha reunido hoy con representantes de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, para escuchar sus demandas. El objetivo, ha explicado la ministra, es "entender en primera persona" cuáles son las necesidades de una enfermedad que, además de ser rara, tiene un alto impacto en la vida de los pacientes. Una dolencia que ya todo el mundo conoce gracias a Leo, un joven sevillano de 12 años que ha conseguido movilizar a las instituciones pidiendo una terapia que puede cambiar la vida de los pacientes.
En el encuentro, se ha hablado precisamente del acceso al tratamiento a la terapia génica 'Vyjuvek' tras la solicitud que el pasado mes de marzo hizo la empresa farmacéutica. Mientras está en curso la negociación del precio y financiación, ha dicho Mónica García, se está trabajando en las vías de acceso a través del uso en situaciones especiales para que cualquier paciente pueda tener acceso al fármaco, a través de su diagnóstico y con la aceptación de su comunidad autónoma.
Hay que recordar que el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, anunciaba en marzo que el Gobierno autonómico buscará la fórmula para asumir el coste del medicamento contra la epidermólisis bullosa distrófica, más conocida como 'piel de mariposa'. La decisión se adoptó tras el impactante testimonio en la Eurocámara de Leo, cuya historia ha conmovido a todo el mundo.
Procedimiento de acceso
Sanidad explica que actualmente trabaja en coordinar a todas las comunidades autónomas para que el procedimiento de acceso al fármaco sea "fácil, accesible y sobre todo sea homogéneo". También se ha hablado en el encuentro con la asociación del resto de necesidades planteadas por la entidad, como puede ser la necesidad de tener fisioterapia, rehabilitación, salud bucodental y atención domiciliaria por parte de la enfermería para las curas y la vida cotidiana.
Las enfermedades raras, ha insistido la ministra, "son una prioridad para este Ministerio y vamos a seguir trabajando para que España siga siendo un referente en el cuidado y en el tratamiento de todos y cada uno de los pacientes".
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