Mas Barcelona
Esther Sellés, Fundació Miquel Valls: “Sin la figura de Juan Carlos Unzué, no tendríamos la Ley ELA”
La entidad que dirige Sellés se dedica a acompañar a los pacientes de ELA y sus familias, ofreciendo apoyo en sus casas, por teléfono y en las unidades especializadas de Catalunya
Rosa Rubio, afectada por dos ictus: “De la vida espero vivir, porque nos hemos acostumbrado a sobrevivir”
Por qué confiar en El Periódico Hoy se sienta en la silla de invitados del MAS BARCELONA Esther Sellés, Directora General de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, una entidad dedicada a acompañar (ésta es la palabra: acompañar) a personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA) y a sus familias. Esther trabaja por mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias, dar visibilidad a la enfermedad e impulsar la investigación.
En Catalunya están afectadas de ELA cerca de 800 personas. A Juan Carlos Unzué lo aprecia muchísimo, y tiene claro que “sin él no tendríamos LEY. Él ha sido quien ha hecho que nos escuchen, que los medios y los políticos se muevan…. Ha dado mucha visibilidad a la enfermedad y con su presencia se han recaudado más de 3 millones de euros para investigación. Tenemos que darle las gracias a Juan Carlos”.
Pero pasan los años y todos nos seguimos preguntando el porqué. Y todavía se desconocen las causas, que son multifactoriales. “Bueno, el contacto con químicos puede ser una; el factor ambiental, otro; el stress o el estilo de vida puede ser otra causa… Ojalá en las escuelas, desde que los niños son pequeños, nos eduquen emocionalmente a no generar expectativas y poder tener una resiliencia y una flexibilidad mental y emocional para adaptarnos a todo aquello que nos puede traer la vida”.
En la Fundació Miquel Valls existe un grupo de 30 profesionales que se dedican a atender cada día las necesidades de las personas afectadas por ELA y de sus familias, tanto en sus casas, telefónicamente o en las unidades de ELA existentes en Catalunya. Y este es su día a día.
La eutanasia
La realidad nos indica que la persona que sufre ELA se quedaba en casa y tanto la cura como el tratamiento recae en la familia, dado que la LEY de la dependencia cubre muy poco. Entonces llega un punto en el que las curas son 24 horas, y existen enfermos que no pueden más porque no quieren ser una carga para sus familias y piden la eutanasia.
Sergi Mas y Esther Sellés en el estudio de El Periódico. / Mònica Tudela
La parte de la ayuda de esta ley ELA consiste en una supervisión de 24 horas, a causa de un riesgo de muerte habitable: a un enfermo de ELA no se le puede dejar solo un minuto, porque si la máquina de ventilación que lleva enganchada a la boca se le cae y no tiene posibilidad para recogerla, en tres minutos se ahoga. Y se muere. “Y esto nos ha pasado”, subraya Esther.
Dónde ver y escuchar Mas Barcelona
El videopódcast 'Mas Barcelona' se puede ver y escuchar en las principales plataformas: Spotify, Youtube, ivoox, Apple Podcast, Amazon Podcast y Podimo.
Suscríbete para seguir leyendo
- El cardiólogo Aurelio Rojas destaca los beneficios del magnesio: 'Ayuda a ganar músculo y mejorar el rendimiento físico
- Un equipo médico de Barcelona regenera el tendón de Aquiles sin cirugía mediante células madre cultivadas: 'Permite al paciente andar sin yesos ni férulas
- Llega a España concizumab, la primera terapia para todos los tipos de hemofilia que padecen 3.000 españoles
- Tim Spector, experto en microbiota: 'El café de la mañana puede cuidar la salud intestinal y el bienestar general
- Rusia incluye a la española Oesía entre posibles objetivos militares por su actividad en Ucrania
- Pere Puig recibe la eutanasia y se convierte en el segundo paciente psiquiátrico de Catalunya en acceder a la muerte digna
- La selección natural se está acelerando: Harvard identifica 500 variantes genéticas que han cogido fuerza desde el Neolítico
- La AP-7 estrenará el primer límite de velocidad dinámico con inteligencia artificial en España
