Cefalea en racimos: así es "uno de los dolores más graves que puede experimentar el ser humano" y padecen 50.000 españoles

Es una enfermedad neurológica poco frecuente, pero extremadamente incapacitante. Lo dice la Sociedad Española de Neurología (SEN) sobre la cefalea en racimos que, en España, padecen alrededor de 50.000 personas, lo que equivale aproximadamente a un caso por cada mil habitantes. Cada año se diagnostican alrededor de 1.000 nuevos casos. Por la intensidad, la cefalea en racimos "ha sido detectada en numerosas ocasiones como uno de los dolores más graves que puede experimentar el ser humano”, señala el doctor Roberto Belvís, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN.

Los neurólogos explican que esta enfermedad suele debutar principalmente entre los 20 y los 40 años y es más frecuente en varones. Tradicionalmente, se ha descrito una proporción hombre/mujer cercana a 4-1, aunque estudios recientes sugieren que esta diferencia se está reduciendo y que actualmente podría situarse en torno a 3-1.

El dolor aparece de forma abrupta, alcanza su máxima intensidad en pocos minutos y suele durar entre 15 minutos y tres horas

"Es la cefalea trigémino-autonómica más frecuente. Se caracteriza por episodios recurrentes de dolor de cabeza extremadamente grave, generalmente localizados en un solo lado de la cabeza, sobre todo en la región del ojo y la frente. El dolor aparece de forma abrupta, alcanza su máxima intensidad en pocos minutos y suele durar entre 15 minutos y tres horas", explica el médico.

Ataques de dolor

Los ataques de dolor se agrupan en periodos denominados "racimos" y pueden repetirse varias veces al día durante semanas o meses, seguidos de periodos de remisión completas en los que el paciente permanece sin síntomas. Estas crisis se presentan con frecuencia un patrón marcado: muchos pacientes experimentan los ataques a la misma hora del día -habitualmente por la noche- y en determinadas épocas del año.

Y aunque la forma más frecuente es la cefalea en racimos episódica en la que los pacientes presentan ataques seguidos de periodos libres de dolor, detalla la sociedad, aproximadamente hasta un 20% desarrolla formas crónicas de la enfermedad. En estos casos, las crisis se producen durante más de un año sin remisión o con períodos libres de dolor inferiores a tres meses.

Lagrimeo y congestión

"El dolor de la cefalea en racimos suele acompañarse de otros síntomas en el mismo lado del dolor, como lagrimeo, enrojecimiento ocular, congestión o secreción nasal, caída del párpado o sudoración facial", explica el doctor Roberto Belvís. "Además, durante las crisis los pacientes suelen mostrar mucha inquietud o agitación y sienten la necesidad de moverse, lo que contrasta con otras cefaleas como la migraña, en las que el paciente suele preferir permanecer en reposo", añade.

El retraso en el diagnóstico puede superar los tres años y que más del 57% de los pacientes reciben inicialmente diagnósticos erróneos

A pesar de que la cefalea en racimos presenta características clínicas muy específicas, continúa siendo una enfermedad infradiagnosticada. La SEN estima que el retraso en el diagnóstico puede superar los tres años y que más del 57% de los pacientes reciben inicialmente diagnósticos erróneos, ya que los síntomas pueden confundirse con otras patologías más frecuentes como sinusitis, glaucoma u otros tipos de cefalea. En algunos estudios realizados en España se han descrito incluso retrasos cercanos a los cinco años desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención de un diagnóstico correcto.

Discapacidad

Pero además del dolor extremadamente intenso, la enfermedad genera una elevada carga de discapacidad. Más del 75% de los pacientes presenta limitaciones importantes en su vida diaria y hasta un 45%, asocian depresión. Diversos estudios realizados en España señalan que hasta un 36% de los pacientes ha perdido su empleo debido a la enfermedad y que alrededor de un 32% ha tenido que reducir su actividad laboral al menos a la mitad. Asimismo, cerca del 40% considera que la enfermedad ha limitado su desarrollo profesional y el 96%, ha tenido que modificar su estilo de vida.

"El tratamiento de la cefalea en racimos se basa en tres pilares: el tratamiento de las crisis, los preventivos de transición y el preventivo de mantenimiento. Pero a pesar de que existen tratamientos eficaces, sigue estando infratratada", comenta el doctor Belvís. Estudios realizados por la SEN señalan que más del 50% de los pacientes no recibe el tratamiento preventivo adecuado y que más del 30% no tiene acceso a tratamientos sintomáticos eficaces, especialmente a la terapia con oxígeno que es una de las más eficaces para abortar las crisis.

En los casos más complejos, en pacientes con formas crónicas resistentes al tratamiento farmacológico, pueden valorarse estrategias quirúrgicas como técnicas de neuromodulación realizadas en centros acreditados como las unidades CSUR, pero la SEN señala que son muy pocos los centros que tienen esta acreditación. En España se estima que podría haber entre 500 y 1.000 pacientes con cefalea en racimos crónica refractaria a los tratamientos convencionales.

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