Leo, el niño sevillano de 12 años con piel de mariposa, pide luz verde para un medicamento: "Sueño con vivir sin dolor"

Leo tiene 12 años, pero su vida es muy distinta a la de la mayoría de niños de su edad. Hace solo unas semanas, un vídeo suyo compartido por su familia se hizo viral en redes. Este niño sevillano tiene piel de mariposa, una enfermedad rara que le provoca heridas crónicas en todo su cuerpo, incluso en la lengua y pedía ayuda al Parlamento Europeo para que se apruebe un medicamento contra su enfermedad en España.

El vídeo del pequeño sevillano suplicando ayuda a los políticos dio la vuelta al mundo y Leo ha podido dirigirse a los eurodiputados en el Parlamento Europeo. Sin dudarlo, Leo ha leído su testimonio ante los representantes de distintos países de la Unión Europea: "Si mi piel fuera la vuestra por un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas", ha lamentado el niño ante el micrófono europeo.

Cada día, Leo se levanta a las 7:00 y durante una hora tiene que recibir "dolorosas" curas por parte de su madre. Su cuerpo está lleno de llagas que se tienen que limpiar cada día. Aquí empieza su lucha "contra el dolor". La madre de Leo lo acompaña a casi todo, ya que su enfermedad le impide hacer actividades tan rutinarias para el resto de niños de su edad como vestirse, por el dolor que esto supone.

Hasta jugar le da miedo

Comer, vestirse o andar son actividades tan normales que resulta casi imposible imaginarse el reto que pueden suponer para este niño de solo 12 años. "A veces, incluso hablar me duele porque mi boca está llena de llagas", ha reconocido Leo. De hecho, una simple ducha puede extenderse durante casi cuatro horas en su caso. "Mi cabeza no para de pensar en por qué sigo aquí", ha admitido el pequeño.

Sus visitas al médico son constantes para controlar cómo evoluciona su enfermedad. Además, Leo también acude a rehabilitación para tratar de usar sus manos, que "no son como las de otros niños", y tratar de conseguir algo más de independencia. El pequeño reconoce que hasta jugar le da miedo, ante la posibilidad de que le salgan nuevas heridas, o incluso comer, por miedo a que se cierre su esófago.

"Somos muchos niños y adultos los que vivimos así cada día", ha lamentado el niño, que ha puntualizado que están "cansados del dolor constante". De hecho, ha definido esta sensación como "un dolor que quema, que pincha y que nunca se va del todo". En Andalucía son 72 las personas afectadas por esta enfermedad. La organización Debra Piel de Mariposa sostienen que la prevalencia es de dos de cada 100.000 personas.

La posibilidad de un medicamento

En varios países de Europa, los ciudadanos afectados por esta enfermedad tienen acceso a un nuevo medicamento llamado Vyjuvek, que fue aprobado hace casi un año. Sin embargo, este fármaco aún no ha llegado a España. "Sueño con poder vivir sin tanto dolor", ha señalado Leo, que ha pedido a los eurodiputados que le den a los niños españoles "la misma oportunidad que a otros niños europeos".

Esta es una petición que Debra realiza desde hace meses. De hecho, la organización de ayuda a los afectados por la piel de mariposa ha realizado múltiples recogidas de firmas. Se trata de una terapia genética que ya se desarrolla en países Francia, Italia o Alemania. Así, la ONG calcula que, en solo seis meses, en España "se podrían haber evitado más de cuatro millones de minutos de curas" con este fármaco.

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