De la atrofia muscular espinal al 'síndrome del cautiverio': los cuidados 24 horas de la ley ELA se amplían a otras enfermedades irreversibles

El Consejo de Ministros ha aprobado el real decreto destinado a desarrollar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Así, los cuidados 24 horas que contempla se amplían a otras enfermedades irreversibles con daño grave como la atrofia muscular progresiva; la esclerosis lateral primaria; las encefalopatías espongiformes transmisibles; el infarto cerebral en la protuberancia que comporte síndrome de cautiverio y la atrofia muscular espinal tipo I (no respondedora a tratamiento).

El anexo I del real decreto, señala el Ministerio de Sanidad, incluye un listado indicativo de enfermedades que, por su evolución clínica, presentan una alta probabilidad de cumplir los criterios definidos, que deberán ser verificados para que sea reconocido su cumplimiento. El texto establece los criterios generales y operativos que permitirán determinar los casos en los que resulta aplicable la norma.

Esta relación, subraya Sanidad, no limita la posibilidad de evaluar otros procesos o enfermedades, neurológicas o no, no incluidos en el listado, siempre que se sospeche razonablemente que pueden cumplir los criterios operativos. Así se garantiza que ninguna persona quede excluida injustamente del ámbito de aplicación de la ley por el hecho de que su enfermedad no figure expresamente en el anexo.

Criterios objetivos

Los criterios definidos deben concurrir de forma acumulativa y contemplan, entre otros aspectos, la irreversibilidad del proceso, la falta de respuesta terapéutica, la necesidad de cuidados complejos y la progresión rápida de la enfermedad. Se incluyen criterios de tipo operativo para su verificación clínica y social, como el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía o la existencia de ingresos hospitalarios urgentes no planificados y no relacionados con un proceso intercurrente reciente.

El reconocimiento de estos criterios permitirá acelerar los trámites de valoración de discapacidad y dependencia, dando cumplimiento al mandato legal de reducir los tiempos administrativos y evitar la desprotección en fases avanzadas de enfermedades o procesos irreversibles y de alta complejidad de cuidados.

Procedimiento accesible

El decreto establece un procedimiento específico de solicitud y verificación, que podrá ser iniciado por la persona afectada o su representante. La evaluación será realizada por personal médico responsable del seguimiento del proceso, mediante un cuestionario recogido en el real decreto. El plazo máximo para la emisión del informe será de un mes.

El real decreto fija un plazo máximo de tres meses para la resolución del reconocimiento del cumplimiento de los criterios. La resolución tendrá validez en todo el territorio nacional y determinará el acceso a los derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre.

Nuevas prestaciones

La semana pasada, Derechos Sociales trasladó a las comunidades autónomas las nuevas prestaciones de las personas con ELA para su implementación. También se celebró el Consejo Territorial de Servicios Sociales y Atención a la Dependencia que el Ministerio convocó de forma extraordinaria para trasladar a los gobiernos autonómicos los detalles del decreto ley aprobado en el anterior Consejo de Ministros para el desarrollo normativo de la Ley ELA.

Con ese decreto, el Ministerio que dirige Bustinduy incorpora el III Plus, un nuevo grado de dependencia extrema que los ejecutivos autonómicos tienen que ofrecer ahora en sus territorios para personas con ELA y otras enfermedades neurológicas con cuidados de alta complejidad en fase avanzada.

Las comunidades deben adaptar sus sistemas de dependencia para poder reconocer el grado a pacientes con estas características y ofrecerles la nueva prestación de hasta 9.868 euros al mes, que ha aprobado el Gobierno. Derechos Sociales cubrirá siempre 4.930 euros al mes de esta prestación, que tendrá que ser completada por el ejecutivo regional para garantizar atención 24 horas a los pacientes que la requieran.

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