¿Cómo se pueden pedir las ayudas de 10.000 euros al mes para pacientes con ELA en fase avanzada?

El Consejo de Ministros ha aprobado este martes un decreto ley que movilizará 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA y reforzar el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia. El texto garantiza atención personalizada de 24 horas a personas con ELA o con otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada, creando un derecho a una prestación de hasta 10.000 euros mensuales por paciente que será financiado en un 50% por el Estado y, en el 50% restante, por la comunidad autónoma donde resida el paciente.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable, con una esperanza de vida estimada entre tres y cinco años tras el diagnóstico. En sus fases finales, los pacientes necesitan ventilación mecánica y atención continuada y especializada debido a su situación clínica. En España, unas 4.000 personas padecen la enfermedad.

Pero, ¿cómo y cuándo podrán pedir los pacientes o sus familias la prestación aprobada por el Gobierno de 10.000 euros mensuales?. El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, ha avanzado esta mañana en rueda de prensa que esté próximo jueves se ha convocado "con carácter de urgencia" un Consejo Territorial con las comunidades autónomas "para, de manera inmediata, poder coordinar la adaptación de los sistemas autonómicos de dependencia a estos avances que hoy se materializan en este decreto ley y proceder también al reparto de los fondos que les corresponden".

Nuevas prestaciones

Preguntado por cuándo podrán los enfermos solicitar la ayuda, el titular de Derechos Sociales se ha remitido a ese encuentro del jueves y ha confiado en que ese periodo de reparto de las nuevas prestaciones "sea de semanas o muy pocos meses". Mientras tanto, ha aludido al plan de choque anunciado en verano por el Ministerio de Sanidad, dotado con 10 millones de euros, que "debería poder cubrir este periodo". El decreto se publicará este miércoles en el Boletín Oficial del Estado (BOE) y deberá ser convalidado por el Congreso de los Diputados en un plazo de 30 días.

Este plan, el de Sanidad que cubriría la carencia hasta que la prestación de Derechos Sociales se concrete, se trata de una medida complementaria a la implementación de la Ley 3/2024, la ley ELA, de 30 de octubre. Será gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y tendrá vigencia hasta el 31 de diciembre de 2026. Está destinada a financiar hasta cinco asistencias sociosanitarias especializadas por persona beneficiaria, permitiendo garantizar cuidados especializados durante 24 horas. Las entidades de pacientes se quejan de que todavía no les ha llegado dinero procedente de ese "plan de choque".

Estos servicios incluirán, entre otros, el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital de la persona. La medida también contempla la financiación de gastos complementarios necesarios para la gestión de la subvención, suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales.

Fase avanzada

En la misma línea, y en el momento en el que comiencen a desplegarse, las ayudas anunciadas por Derechos Sociales dentro del decreto ley que atañe a los pacientes con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada tendrán garantizada esa atención 24 horas, creando el derecho a una prestación de hasta 10.000 euros por paciente (9.860 euros), que estará financiada en un 50% por el Gobierno, teniendo que ser complementada el 50% restante por el gobierno de la comunidad en la que resida el paciente.

Con esta prestación, se ofrecerá la ayuda que requieren estas personas para cuestiones tan básicas como respirar o comer, siendo apoyos imprescindibles sin los cuales habría un riesgo de muerte, indica el departamento que dirige Bustinduy. Estos casi 10.000 euros garantizados para cada paciente en fase avanzada se han calculado teniendo en cuenta que estos cuidados requieren los mencionados cinco profesionales por persona.

Grado de dependencia

De esta forma, y a nivel anual, para cada paciente se garantiza una inversión de 118.423 euros en 14 pagas. En base a ello, y ajustando esta cifra a los 12 meses del año en los que las personas beneficiarias percibirán las prestaciones, se garantiza que la aportación por paciente será de hasta 9.868,60 euros al mes, de los cuales, la mitad la asumirá la Administración General del Estado, es decir, 4.930 euros al mes, especifica Derechos Sociales.

Además, la normativa aprobada este martes por el Gobierno introduce también el Grado III+, un nuevo grado de dependencia extrema, para dar protección específica a personas con enfermedades neurológicas con cuidados de alta complejidad. Reconoce un derecho subjetivo a cuidados intensivos para personas que padecen procesos caracterizados por la ausencia de un tratamiento curativo específico, el poco tiempo de supervivencia desde el momento del diagnóstico, la rápida evolución hacia un alto nivel de discapacidad y la necesidad de integrar cuidados complejos sanitarios y sociales.

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