En Vall d'Hebron
Una exposición fotográfica visibiliza la hemoglobinuria paroxística nocturna, enfermedad rara que causa trombos
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Enfermedades raras sin diagnóstico: "Vives el día a día porque en cualquier momento puede pasar algo"
La exposición 'Moments' de la Associació de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), en Vall d'Hebron. / Manu Mitru
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La exposición fotográfica 'Moments', de la Associació de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), estará en el vestíbulo del hospital materno-infantil de Vall d'Hebron hasta el próximo 14 de julio. Inaugurada el pasado día 1, esta muestra itinerante recoge algunos de los momentos que viven las personas afectadas por HPN. 'Moments' presenta los retratos y testimonios de ocho personas (seis pacientes y dos médicos). El autor de las imágenes es el fotoperiodista Toni Santiso.
La exposición 'Moments' de la Associació de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), en Vall d'Hebron. / Manu Mitru
La hemoglobinuria paroxística nocturna es una enfermedad rara caracterizada por una hemólisis intravascular (esto es, la destrucción de los glóbulos rojos en el torrente sanguíneo) que da lugar a la hemoglobinuria en forma de episodios de orinas oscuras (y, a veces, negras). La incidencia de esta patología es de uno o dos casos por millón de habitantes al año.
Los síntomas de la HPN pueden ser particularmente incapacitantes e incluyen cansancio crónico, desproporcionado al grado de anemia, dolor abdominal recurrente, disfagia y disfunción eréctil en el hombre. Estos síntomas, así como la aparición de trombosis y aplasia medular, afectan de forma significativa la calidad de vida de los pacientes.
Las trombosis
La trombosis es la causa principal de mortalidad precoz, con una vida media después del diagnóstico de 10 a 15 años, aunque aproximadamente el 35% de los pacientes con HPN mueren en el plazo de cinco años después del diagnóstico.
La Associación HPN nació en 2008. Esta asociación, con sede en Igualada, es la única de todo el territorio español que da apoyo a los pacientes con HPN y a sus familiares. En 2023, para conmemorar sus primeros 15 años, la entidad creó la exposición fotográfica itinerante 'Moments', con el objetivo de reforzar la visibilidad de la enfermedad.
La exposición 'Moments' de la Associació de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), en Vall d'Hebron. / Manu Mitru
Su impulsor es Toni Santiso, fotógrafo experto en fotoperiodismo y fotografía documental y publicitaria. Tras estar expuesta en lugares como el Hospital de Igualada, Consorci Sanitari de Terrassa (CST) el Hospital Clínic o el Hospital del Mar, 'Moments' ha recalado este julio en Vall d'Hebron.
El objetivo de la muestra es, además, ser un espacio para que los pacientes compartan su experiencia y concienciar a la población de los retos a los que se enfrentan los pacientes en su día a día viviendo con una enfermedad minoritaria.
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