Catalunya amplía la red de curas paliativas pediátricas a siete hospitales más

Siete hospitales catalanes (el Trueta de Girona, Sant Pau de Barcelona, Germans Trias i Pujol de Badalona, Althaia de Manresa, Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona y Verge de la Cinta de Tortosa) se han integrado ya en Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral (XAPPI) y se suman a los ya existentes desde 2020 (Sant Joan de Déu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona y Parc Taulí de Sabadell). Así lo ha oficializado este lunes la Conselleria de Salut, que en 2024 formalizó la contratación de los recursos de la segunda fase del plan. Previamente, estos centros ya habían iniciado el trabajo asistencial y habían presentado sus planes de trabajo. Durante 2025 se está llevando a cabo todo el despliegue con el acompañamiento de los diferentes equipos y se está trabajando en las rutas de complejidad pediátrica en los distintos territorios.

La red XAPPI se creó en 2020 para desplegar un modelo de atención integral a niños y jóvenes en situación de final de la vida

La XAPPI se creó en 2020 con la publicación del 'Modelo organizativo de atención integral a la población infantil y juvenil con necesidades paliativas y en situación de final de vida. Red de atención paliativa pediátrica integral'. En 2018 se había elaborado el documento inicial sobre el abordaje de la población infanto-juvenil con necesidades complejas de atención y enfermedades limitantes de la vida. Su finalidad es establecer niveles y circuitos que garanticen accesibilidad, equidad y calidad en la continuidad asistencial y el acompañamiento del paciente, y su familia, durante los diferentes episodios del tratamiento y proceso de la enfermedad.

El año pasado, en el 95% de casos atendidos, la muerte del paciente se produjo en el lugar deseado por la familia

Los denominados cuidados paliativos hacen referencia a aquellos cuidados y tratamientos que se ofrecen a las personas que padecen una enfermedad en fase avanzada y/o final de vida, con el objetivo de mejorar su confort y calidad de vida, así como dar apoyo y acompañamiento a las personas de su entorno más cercano. Mediante la creación de la XAPPI se dispone de tres niveles de atención con equipos multidisciplinares formados por profesionales de medicina, enfermería, psicología y trabajo social con formación especializada en pediatría y específica en cuidados paliativos.

Los inicios

En el mismo 2020 ya se incorporó a la cartera de servicios del Sistema de Salud de Catalunya la primera fase o corona de la XAPPI con la puesta en marcha de los primeros Servicios de Atención Paliativa Pediátrica Integral (SAPPI) en tres hospitales: Sant Joan de Déu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona y Parc Taulí de Sabadell. Los SAPPI asumen únicamente la atención a los niños y adolescentes que se encuentran en un grado de complejidad asistencial más elevado.

En 2021 se puso en funcionamiento la primera fase del centro de atención intermedia pediátrica, La Casa de Sofia, único en el Estado, de referencia para toda la población de Catalunya, gestionado por Sant Joan de Déu, con 15 camas y un hospital de día. Durante el año 2022 los tres hospitales lideraron, junto con otros profesionales de los cuidados paliativos pediátricos, el equipo de Atención Intermedia y el Departamento de Salud, los trabajos de base y de planificación de la red.

Así pues, con la reciente publicación del documento de la definición de PCC/MACA Pediátricos, ha comenzado la implicación en la XAPPI de la Atención Primaria Pediátrica, lo que podría constituir el despliegue de la tercera corona o fase. Actualmente se está preparando un curso de formación en cuidados paliativos pediátricos dirigido a los profesionales de pediatría de Atención Primaria que deban ser referentes en su área.

La actividad de 2024

En el año 2024 se atendieron 931 pacientes en los diferentes centros asistenciales de la XAPPI. De estos, 327 fueron nuevos pacientes mientras que 155 fueron dados de alta y 155 fallecieron.

Un buen reflejo del trabajo realizado por los equipos asistenciales con las familias es el porcentaje de casos en los que la muerte se produce en el lugar deseado, que en el caso del año pasado fue del 95,2%. Por otro lado, la estimación de pacientes que deben ser atendidos en Catalunya es de entre 5.389 y 9.391, ya que de los 1.539.581 menores de 19 años se estima que precisan esta atención entre 35 y 60 por cada 10.000 niños y adolescentes.

Pacientes atendidos según los hospitales de referencia:

Vall d’Hebron de Barcelona: 222

Sant Joan de Déu de Barcelona: 334

Parc Taulí de Sabadell: 101

Sant Pau de Barcelona: 84

Germans Trias i Pujol de Badalona: 74

Trueta de Girona: 101

Arnau de Vilanova de Lleida: 28

Joan XXIII de Tarragona: 10

Verge de la Cinta de Tortosa: 14

Althaia de Manresa: 33

TOTAL: 1.001 (70 son pacientes compartidos entre más de un centro).

Patologías atendidas:

Enfermedades neurológicas

Enfermedades oncohematológicas

Cardiopatías

Enfermedades perinatales

Enfermedades dermatológicas

Enfermedades minoritarias