20 años de la primera consulta para adultos con Síndrome de Down: "Los pacientes nos mantienen con la mente y el corazón abiertos"

El madrileño Hospital de La Princesa celebra este 2025 los 20 años de vida de la primera consulta monográfica creada en un hospital público especializada en personas adultas con Síndrome de Down. Actualmente, sigue a 1.900 pacientes y se ha convertido, por derecho propio, en un referente. Dos décadas de constante aprendizaje para los médicos que comandan esta unidad tan específica. "El mayor premio es que me han mantenido con la mente y el corazón abierto", confiesa a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA el doctor Fernando Moldenhauer, jefe de sección de Medicina Interna, sobre los pacientes de una consulta pionera que puso en marcha en 2025 para atender a personas que, en materia sanitaria, estaban muy desatendidos.

Este viernes se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. Motivo para que uno de los cuatro internistas que trabajan en la Unidad de La Princesa junto a Moldenhauer, el doctor Diego Real de Asúa, protagonice una conferencia, titulada 'Nuestras vidas dependen de personas con Síndrome de Down'. Una dependencia que justifica, y muy bien, más adelante.

Su exposición es un repaso por las características genéticas y clínicas de sus pacientes, del porqué del aumento de esperanza de vida media -de 20 años en 1960 hasta los 65 años en la actualidad-, y a las últimas investigaciones que han supuesto grandes avances en el conocimiento de la que es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común.

En España se estima que viven unas 35.000 personas con Síndrome de Down. Las patologías asociadas a los adultos -como cataratas, deficiencias auditivas, alzhéimer, salud mental o de sueño-, hacen que la consulta de La Princesa colabore estrechamente y desarrolle protocolos conjuntos con otros servicios del hospital como Oftalmología, Otorrino, Neurología, Servicio Especializado en Salud Mental para Personas con Discapacidad Intelectual (SESM-DI) o la Unidad de Sueño.

Por salud física

El doctor Real de Asúa forma parte, junto a sus compañeros Fernando Moldenhauer, Laura Rabe y Pedro Parra, de la Unidad de Down del Adulto del centro. Entre todos han convertido su consulta en un modelo a imitar tanto en otras comunidades autónomas, como en el extranjero. La consulta está abierta como libre elección a toda la Comunidad de Madrid y recibe también algunos pacientes de otras comunidades, cuando así lo solicitan. Realiza consultas de transición con el Hospital pediátrico Niño Jesús.

Real de Asúa explica los motivos por los que, como reza su conferencia, nuestras vidas dependen de las personas con Down. "Primero, por nuestra salud física. La gente con Síndrome de Down tiene una serie de problemas médicos que son más frecuentes que en las personas sin Down y otros, que son mucho menos frecuentes", señala. Se sabe, por ejemplo, que la enfermedad de Alzheimer es altamente prevalente. No sucede lo mismo en el desarrollo de patología cardiovascular o tumoral.

Entre las patologías más comunes, el especialista pone el foco en el alzhéimer, que también afecta de forma muy importante a la población general. Investigar sobre esta enfermedad en pacientes con Down "no solo puede ayudarles a ellos, sino que puede ser esencial para mejorar estrategias que nos ayuden al resto". Entre las menos frecuentes, las que menos les afectan, el cáncer o las enfermedades cardiovasculares. "Entender esos mecanismos puede tener mucho impacto para muchísimas otras personas", remarca el médico.

Por eso, además de la actividad asistencial, la Unidad tiene una importante actividad docente e investigadora, porque promueve el conocimiento de los problemas de salud lo que les permite generar información científica con posibilidad traslacional para la población general.

Hay muchos trabajos que demuestran que la gente con Down son polos que cambian hacia mejor el entorno donde viven

Dr. Real de Asúa

Además, el especialista llama la atención sobre otro aspecto que va más allá de la atención médica. "Desde el punto de vista emocional, hay muchos trabajos que demuestran que la gente con Down son polos que cambian, hacia mejor, el entorno donde ellos viven. Está demostrado en estudios sociológicos, en familias, en entornos de trabajo... Entonces, si resulta que entender a una persona no solo puede mejorar la salud de todos, sino que, además, convivir con ella puede mejorar nuestra salud emocional, creo que es evidente que los dependientes somos nosotros", argumenta.

Los inicios

Con muchas ganas y pocos recursos, la Unidad Down de Adultos de La Princesa arrancaba hace dos décadas impulsada por el doctor Moldenhauer. Quienes acuden a esa consulta tienen "unas peculiaridades biológicas que les hacen muy especiales a nivel médico. Es una población vulnerable y los internistas estamos muy acostumbrados a ser sensibles en atención médica a poblaciones vulnerables". Así, relataba el médico, en una entrevista concedida a este diario en 2022, el motivo por el que nació una consulta monográfica y tan específica.

Empezaron abriendo agenda y días. "Un día, una madre me dijo: 'Es que usted sabe hablar dialecto Down'. Y dije: 'Ahora sí, ahora he aprendido'. Había visto ya a bastantes pacientes. Hemos aprendido Down en la calle, no hemos ido a ninguna academia, porque no había libros de texto. Era una unidad absolutamente pionera. Y casi lo sigue siendo. No hemos cambiado el enfoque". ¿Y qué es hablar el dialecto Down?. "Sería, en una expresión muy antigua, tener ojo clínico. Es poder ser empático con una persona con un problema médico concreto. Es querer ser empático y poder serlo de verdad", respondía el médico en aquella entrevista.

La Unidad Down de La Princesa ha sido, para el doctor Moldenhauer, "un recordatorio continuo de que hay otras personas con otras realidades diferentes a la mía y eso es de agradecer"

Cuando se le pregunta a Moldenhauer qué le ha aportado lo vivido en esa consulta que ahora celebra 20 años desde el punto de vista humano, el jefe de sección de Medicina Interna de La Princesa, responde: "Nunca puedo desligarlo del punto de vista profesional porque, para mí, el ejercicio de la medicina es una parte insoluble de mi faceta como persona, pero ha supuesto un recordatorio continuo de que hay otras personas con otras realidades diferentes a la mía y eso es de agradecer. Te mantiene la mente abierta".

Desde la esfera profesional, añade el especialista, su contacto permanente con personas con Down, le ha hecho "no recuperar, porque nunca lo perdí, pero sí mantener la motivación intrínseca de la medicina. Es un factor motivacional único, o por lo menos para mí lo ha sido y nunca me arrepentiré de haberme dedicado a ello".

El mejor premio

La consulta de La Princesa y en particular, el doctor Fernando Moldenhauer, ha obtenido hasta la fecha, varios galardones por esta iniciativa entre los que destaca el premio que otorga la entidad Plena Inclusión, en su edición 2017, en la categoría de 'Persona Plena Inclusión'. Sin embargo, y como reconocen sus integrantes, el mejor reconocimiento es el que diariamente reciben en el trato con estos pacientes.

"Me han mantenido con la mente y el corazón abierto. Todos caemos en el pozo de la indiferencia con los demás, de la desilusión por la vida, y tener a alguien que te está manteniendo esos impulsos vitales es el mejor premio que nadie puede recibir", concluye Moldenhauer.