El covid persistente, sin respuesta cinco años después: "Aún no sabemos si recuperaremos nuestras vidas"

En la vida de Sonia de Diego hubo un antes y un después en marzo de 2020. Esta vecina de Badalona, de entonces 43 años, se infectó de covid-19en la residencia de ancianos en la que trabajaba. Permaneció cinco meses ingresada y, un lustro después de que el virus se detectase por primera vez en China (el 31 de diciembre de 2019 se comunicaron los primeros casos a la OMS), aún sigue en tratamiento por la angina de pecho que padeció entonces, a la vez que sufre inflamación crónica del intestino, fibromialgia y mucha fatiga. Además, lleva cinco años sin apenas gusto y olfato: llegó a ingresar en una unidad de trastorno de la conducta alimentaria (TCA) para reeducar a su cerebro a comer: solo era capaz de alimentarse con batidos porque todo le causaba mal sabor y le picaba. Tiene covid persistente.

Cinco años después, se desconoce cuántas personas sufren covid persistente, aunque se estima que en Catalunya podría haber entre 200.000 y 400.000 afectados

Sonia está también en tratamiento psiquiátrico y psicológico ("aún no me he recuperado del golpe que sufrí: no puedo continuar con mi vida de hace cinco años", lamenta) y tiene la incapacidad permanente revisable. Ella forma parte de entre 200.000 y 400.000 pacientes con covid persistente que, según la unidad especializada del Hospital Germans Trias i Pujol, se estima que hay en Catalunya, una enfermedad para la que aún no hay cura. De hecho, no hay ni cifras exactas, aunque se calcula que entre un 10% y un 20% de las personas que han pasado la fase aguda del SARS-CoV-2 pueden padecer síntomas persistentes 12 semanas después de la infección, que se mantienen durante al menos dos meses y no se explican por ninguna otra patología. En este sentido, una de las cifras que se maneja apunta a al menos dos millones de afectados en toda España. Sin embargo, se desconoce en cuántos de estos casos ha desaparecido la dolencia.

Se han reportado más de 200 síntomas diferentes con impacto en la vida diaria de los afectados

Cinco años en 'stand by'

Gran parte de los enfermos con covid persistente se contagiaron en la primera ola. Ni la medicina y en muchos casos tampoco la Administración (que a menudo les pone trabas para conseguir las bajas e incapacidades) les dan la respuesta que esperan. Además, se trata de una dolencia que aboca a muchas personas a la precariedad: Sonia, que no puede trabajar, cobra una pensión de 700 euros al mes. El Col·lectiu d'Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19 advierte de que la "subpandemia" de covid persistente seguirá afectando a generaciones venideras.

"Yo también soy un paciente de covid persistente de la primera ola. Era un enfermo vulnerable porque tengo dos trasplantes de riñón. ¿Secuelas que aún sufro? Una polineuropatía axonal sensitiva [afección que causa una disminución en la capacidad para moverse y sentir debido a un daño neurológico] y niebla mental, aunque he mejorado con respecto al primer año. Sin embargo, no tengo la memoria de antes. También sufro una inflamación en los pulmones", explica Tony Martín, de 55 años y vecino de Martorell (Barcelona). Tras un año y medio de baja, él sí pudo reincorporarse al trabajo (es profesor de lenguas en una escuela de adultos), pese a que no puede llevar el ritmo de antes. "Estoy muy medicado por el dolor, hasta tomo antidepresivos. También me medico para las palpitaciones y el corazón. Tengo muchos dolores de cabeza", relata.

"Esta subpandemia de covid seguirá afectando a las generaciones futuras", alertan desde la asociación de afectados

Los descritos por Sonia y Tony son solo algunos de los síntomas del covid persistente, pero hay muchos más. Se han reportado más de 200 diferentes que pueden tener un impacto en la vida diaria de los afectados, según la Red Española de Investigación en Covid Persistente (Reicop). El colectivo de afectados presentó el pasado noviembre, ante el Congreso de los Diputados, una proposición no de ley (PNL) que reclama, entre otras cosas, más formación para sanitarios –que en ocasiones no saben diagnosticar la enfermedad–, más dinero para la investigación y más medidas de prevención. "Cinco años después nos encontramos con que no se nos ha acompañado lo suficiente. Los gobiernos no son valientes y no ponen las herramientas necesarias. Somos enfermos complejos, crónicos", apunta la portavoz del colectivo, Sílvia Soler.

Sin un registro

Tony reclama a la Administración que "contabilice" todos los casos de covid persistente. "En aquellos momentos no se hacían PCR, por lo que no existimos. El covid sigue propagándose y hay muchas personas que se encuentran mal y no saben a qué es debido", dice Tony. También exige destinar más dinero a la investigación. En toda Catalunya solo hay una unidad especializada en covid persistente: la del Hospital Germans Trias i Pujol(Can Ruti, en Badalona). La doctora Lourdes Mateu es su coordinadora. "Nosotros continuamos recibiendo pacientes. Y aún tenemos una lista de espera larga. Aunque con la vacunación y las nuevas variantes parece que la incidencia [de covid persistente] es menor, continúa habiendo pacientes que están afectados", explica. Según Mateu, hay estudios que evidencian que las reinfecciones aumentan también el riesgo de tener secuelas después del covid.

Los tratamientos son solo sintomáticos: hay ensayos en marcha, pero aún no se ha encontrado una cura de eficacia probada

Los tratamientos que hay para esta enfermedad son solo sintomáticos. De momento, no hay ninguno que haya probado su eficacia para curarla, pero existen diferentes ensayos clínicos en marcha. "En nuestra unidad hay pacientes de la primera ola. Los que vienen aquí son solo los más graves", explica esta doctora, que defiende que los pacientes tengan derecho a visitarse cerca de donde viven. "La primaria es fundamental para detectar los casos y activar los protocolos diagnósticos. El covid persistente es una enfermedad de exclusión", advierte. 

Ayuda "para todo"

El impacto de la enfermedad traspasa al propio paciente y alcanza a sus familias. "A causa de mi ingreso en el hospital, a mi hija mayor, con trastorno del espectro autista (TEA),también fue hospitalizada. Esto desestabilizó mucho a toda la familia", explica Sonia. A ella, que nunca había tenido trastornos psiquiátricos, le diagnosticaron un trastorno límite de la personalidad (TLP) tras ese ingreso de cinco meses.

"La casa se me caía encima al ver que no me recuperaba con nada –explica Sonia–. Esto me causó un estrés tan traumático que me tuvieron que volver a ingresar, esta vez en una planta de psiquiatría. Ahí estuve tiempo entrando y saliendo al ver que no podía salir del pozo", explica esta mujer. Dice necesitar ayuda "para todo", al no poder cocinar ni limpiar ni cuidar de sus hijas. Pero aún hay algo peor: "Que nadie nos asegura que podremos recuperar nuestras vidas de antes", zanja Sonia.

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