Un enfermo con ELA: "Con esta ley, la decisión de vivir o morir no dependerá del dinero que tengamos"

Hoy es "el día más feliz" de la vida de Jordi Sabaté, barcelonés de 40 años y enfermo de ELA desde hace una década. Este martes 17 de septiembre, el Congreso de los Diputados ha acordado, por fin, desbloquear la ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), tras meses de negociaciones. La norma incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados. En España hay unos 4.000 pacientes de ELA; 400 de ellos, en Catalunya.

"Esta ley es una cuestión de vida o muerte. Con la ley ELA tenemos la posibilidad de decidir libremente si queremos vivir o morir, sin que esta decisión esté condicionada por el dinero que tenga cada enfermo de ELA en su bolsillo", explica Sabaté a EL PERIÓDICO. "Muchos de nosotros también queremos poder elegir si queremos vivir. Lo que pedimos es algo vital y humano. Las personas enfermas de ELA que desean vivir y no tienen dinero solo tienen la opción de la muerte, y eso es inhumano se mire por donde se mire", apunta.

Cómo empezó todo

La historia de este barcelonés arranca en 2014 cuando, jugando a pádel, notó una sensación de rigidez en la pierna que le impedía correr con normalidad. A las pocas semanas, notó en el gimnasio que había perdido fuerza en un brazo. A partir de ese momento, estuvo tres años con diagnósticos erróneos. "Hace 10 años que tengo ELA pero hasta octubre de 2017 no me dieron el diagnóstico", cuenta Sabaté, quien asegura que, pese a todo, nunca ha perdido la alegría, el humor negro y su "gran amor por la vida". Se comunica con esta periodista a través de un cuestionario enviado por correo electrónico.

Las asociaciones de pacientes aplauden el acuerdo de la ley ELA: "Es un avance importantísimo para los enfermos"

"Al inicio de la enfermedad perdí de golpe la salud y el amor. Me dejó mi pareja después de 10 años de relación. También perdí dinero, ya que tuve que cerrar mi empresa por mi gran discapacidad física. Ahí me vi un tiempo en lo más profundo de un pozo muy oscuro, pero duró poco, ya que enseguida me levanté otra vez con mucha fuerza y con las ganas de vivir que tengo innatas. Aunque cueste creerlo, desde ese día, jamás he tenido un mal día", asegura Sabaté. Es 'youtuber' y, a través de las redes sociales, procura dar la "máxima visibilidad" a la enfermedad y recaudar el "máximo de dinero" para la investigación de esta enfermedad.

El 99%, abandonados

Denuncia que la situación de la "inmensa mayoría" de enfermos con ELA de España es "terrorífica". La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) señala que el 99% de los pacientes no pueden afrontar el coste de la enfermedad, lo que, según Sabaté, provoca que se vean "obligados a morir pidiendo la eutanasia o la sedación".

La ley viene a tapar un agujero evidente: "No existe ninguna ayuda pública para cubrir los cuidados enfermeros vitales que necesitamos para alargar nuestra esperanza de vida, sobre todo en la etapa avanzada de la enfermedad, que es en la etapa que yo actualmente me encuentro al tener una traqueostomía", explica este paciente del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. "Además, no existe ninguna residencia en España que acepte a enfermos de ELA con traqueostomía", precisa.

Asegura que él forma parte de ese 1% de enfermos de España que sí pueden cubrir sus cuidados vitales gracias a cinco familiares suyos que le ayudan a pagar, mes a mes, las seis nóminas de los seis pofesionales sanitarios que lo mantienen con vida. "Mi 'capricho' de querer seguir viviendo, a mi familia les cuesta más 100.000 euros al año. Si no fuera por la ayuda económica de mis familiares, yo hace años que me habría visto obligado a morir", concluye Sabaté.

El 8 de marzo de 2022 el Congreso votó a favor, por unanimidad, de la proposición de ley ELA. Desde entonces y hasta ahora que PSOE y PP la han desbloqueado, han muerto unas 3.000 personas con esta enfermedad en España.

Dret a Morir Dignament niega que esta norma vaya a provocar un descenso de las solicitudes de eutanasia: "Son leyes complementarias y los valores personales, los que marcan hasta dónde quiere llegar el paciente"

La asociación Dret a Morir Dignament niega que la ley ELA vaya a provocar un descenso de las solicitudes de eutanasia en personas con esclerosis lateral amiotrófica. "No son leyes que se contraponen, sino que se complementan. Los valores personales son los que marcan hasta dónde quiere llegar la persona. Hay gente que pide alargar su vida hasta la traqueotomía y hay gente que dice que no. Es una cuestión de valores personales", insiste Cristina Vallès, presidenta de Dret a Morir Dignament. Esta entidad valora muy positivamente que la ley ELA por fin vaya a salir adelante. "Es una ley maravillosa y necesaria, porque además abarca otras enfermedades como el párkinson o el Huntington. Esperamos que tenga un buen presupuesto", señala Vallès.

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