SOS de los pacientes con sarcoma: el 40% recibe un diagnóstico inicial erróneo o tardío y empeora su pronóstico

En España, cada año, se diagnostican 2.700 nuevos casos de sarcoma, un tipo de cáncer que engloba más de 150 clases de tumores muy agresivos. Aproximadamente, el 40% de los diagnósticos son tardíos o incorrectos, e incluso uno de cada cuatro pacientes recibe tratamiento inicial para otra enfermedad. La dificultad en el acceso a los centros expertos sanitarios y de referencia (CSUR), acreditados por el Sistema Nacional de Salud, a tratamientos especializados y la falta de equidad en la atención, son solo algunos de los obstáculos con los que se encuentran los pacientes "en esta dura travesía anegada de burocracia".

Así lo han denunciado este jueves once asociaciones que se han unido a los mayores expertos en sarcomas para reclamar "medidas urgentes que mejoren su diagnóstico y tratamiento". El sarcoma, explican, puede aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos, los músculos o los nervios. Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia, del total de tumores malignos diagnosticados. En España, suponen cerca de 2.700 nuevos casos al año, pero son responsables del 2% de la mortalidad debida al cáncer.

Manifiesto

Entidades como ASARGA (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial), el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) o la Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón, se reunieron en noviembre de 2023 en las II Jornadas ASARGA con especialistas de distintos hospitales madrileños. De la reunión de trabajo, ha salido una hoja de ruta con las líneas prioritarias a seguir para mejorar la asistencia y la calidad de vida de estos pacientes.

Médicos y pacientes piden que se mejore la formación sobre estas enfermedades entre los profesionales de primer nivel asistencial

El manifiesto resume los retos de los pacientes con sarcoma en cuatro grandes bloques y plantea las propuestas de ASARGA y los expertos para abordarlos. Piden que "se intensifique y mejore" la formación sobre estas enfermedades entre los profesionales de primer nivel asistencial y que, cuando exista la sospecha de un sarcoma, se prioricen las pruebas diagnósticas para lograr una detección temprana.

Además, proponen la creación de una Comisión Técnica de Coordinación en la atención al sarcoma, integrada por especialistas "altamente cualificados". Esto implicaría, señalan, estandarizar un sistema de interconsultas entre profesionales a nivel nacional. También reclaman incrementar la dotación de los centros de referencia para garantizar la infraestructura necesaria, capacidades diagnósticas, terapéuticas y de apoyo.

Desplazamiento de pacientes

Otro aspecto importante: que el desplazamiento de los pacientes fuera del lugar de origen, para acudir a los centros de referencia, sea compensada con ayudas para viajes, alojamientos y otras a que hubiera lugar, con cargo a las comunidades autónomas de origen, para garantizar la equidad en el acceso a la atención desde cualquier lugar de España.

"Es indispensable el establecimiento de una base de datos de pacientes de sarcoma única a nivel nacional que nos muestre el 'tamaño' del problema", dicen los firmantes

"Es indispensable el establecimiento de una base de datos de pacientes única a nivel nacional que nos muestre el 'tamaño' del problema y no estar sujetos a proyecciones estadísticas", añaden los firmantes que, además, piden "a las administraciones sanitarias asegurar la financiación y el acceso equitativo a los fármacos necesarios" para los pacientes, sin distinciones por comunidad autónoma, "y a que estén accesibles y sean proporcionados en plazos de tiempo más breves".

Finalmente, hacen un llamamiento a favor de "un apoyo económico continuado de la investigación científica en búsqueda de mejores opciones terapéuticas para esta enfermedad. La supervivencia de los pacientes depende de ello".

Firmas en Change.org

Durante los primeros meses de 2024, el manifiesto se ha remitido a todas las administraciones sanitarias, tanto nacionales como regionales, a los grupos parlamentarios y a instituciones públicas y privadas relacionadas con la asistencia a los pacientes con sarcoma. El documento "está teniendo gran aceptación y acumula miles de firmas a través de la web www.asarga.es y la plataforma Change.org", indican las entidades.

Igualmente, se ha presentado formalmente ante el Ministerio de Sanidad y el Gobierno de Aragón y están previstas nuevas reuniones en los próximos meses. Miembros de la junta directiva de ASARGA han viajado también a Bruselas (Bélgica), donde fueron recibidos por varios eurodiputados.