Los pacientes de cáncer de laringe se hacen oír: "Necesitamos un protocolo porque las secuelas son para toda la vida"

A Francisco siempre le ha gustado bucear. Meter la cabeza en el agua y dejar la mente en blanco. No pensar. Hace unos años cumplió su sueño: sacarse el Título Nacional de Buceo. Pero, en 2014, su vida cambió y pensó que nunca más podría experimentar la sensación del agua rozando su cabeza. Le detectaron un cáncer de laringe. De repente un día pasó a quirófano y su voz se apagó. "Te preguntas cómo vas a seguir adelante", cuenta en una entrevista para EL PERIÓDICO DE ESPAÑA. Nueve años después la respuesta es solo una: viviendo.

"Es un cáncer muy traumático. Primero tienes que aceptar que vas a tener una traqueotomía de forma permanente. Una vez que lo aceptas es muy complicado volver a hablar y cuando lo consigues tu voz no suena igual, es muy diferente", señala. Él acababa de cumplir 41 años cuando le detectaron la enfermedad: "Yo tenía una vida con un trabajo estable, un hijo de 7 años y, de un día para otro, tu reloj se para". ¿Y cómo vuelven a contar los minutos y las horas? No existe una fórmula mágica (ojalá). En su caso el motor fue su familia y ARMAREL (Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Pacientes Laringectomizados), de la que ahora es presidente.

Cuando vienes aquí se te cae el mundo encima, no te crees lo que te está pasando"

Francisco Ruiz

— Presidente de Armarel

Este organismo lleva funcionando desde finales de los años 80 y ofrece servicio de fisioterapeuta, logopeda y psicología, pero, por encima de todo, cumple con una función tan simple y necesaria como el acompañamiento. "Cuando vienes recién operado se te viene el mundo encima, pero luego te fijas en los compañeros y compañeras que ya han pasado el proceso y están bien, y te sube mucho el ánimo", explica.

El primer día no se olvida. Diego lo recuerda perfectamente. A él le detectaron la enfermedad hace cinco años y en los últimos tres le han operado 11 veces, "me iban quitando tejido pare evitar el vaciamiento total, pero al final ya no hubo otra opción", relata. Dice que de ese tiempo hay muchas cosas que no recuerda, pero sí la sensación de falta de información y apoyo, "cuando vine por primera vez solo quería irme, lo rechazas. Luego ves todas las cosas en las que puedes ayudar y vuelves, y fíjate ahora soy vocal", añade.

Agustín tampoco lo olvida. Lleva tres operaciones y varias sesiones de quimioterapia y radioterapia, "tras la segunda intervención le dije al médico que me quería morir, que no quería seguir, porque veía que no era capaz de nada", cuenta. Pero un día decidió aceptar, "pensé en mis nietos y me dije: tengo que tirar para delante". Fue entonces cuando llamó a la puerta de Amarel, "vine aquí muy mal, vi a la gente que hacía vida normal y me animé mucho". Cuenta que su vida ha cambiado por completo, que hace tiempo que no sabe lo que es la rutina y que está aprendiendo cosas de sí mismo que no sabía, por ejemplo, que le gusta mucho viajar, tanto que se ha apuntado al Inmerso, "yo dije que me quería morir, pero ahora no quiero", relata.

Ayuda psicológica

Según datos de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), la llegada de la enfermedad genera un importante sufrimiento psicológico que alcanza niveles de malestar emocional clínico en la mitad de las personas que lo padecen y se acompaña de trastornos psicopatológicos en más del 30% de los casos que precisa atención psicológica especializada. Sin embargo, esta atención no siempre llega. "En los hospitales te salvan la vida, pero no hay un protocolo de manera que tengas logopeda, psicólogo, fisioterapeuta… Hemos reclamado que exista un protocolo, que para otras enfermedades si hay", señala Francisco.

Estas carencias las suplen en muchos casos las propias asociaciones que no solo ofrecen ayuda a los pacientes, sino también a sus familiares. Por ejemplo, en el caso de José María. Él acude al psicólogo junto a su mujer, "al principio no me creía lo que me estaba pasando, lo que me hablaba el médico era como si se lo estuviera diciendo a otra persona", relata. Como Agustín, él también pensó en tirar la toalla, "mi idea era dejarlo pasar y hasta que durase, pero al final me convencieron y ahora estoy bien. Pero no sé cómo hubiera sido sin el apoyo de mi psicólogo", añade.

No es el único, Paco, también acude a este servicio. Hace siete meses pasó por quirófano, en su caso por un cáncer de tiroides en el que la laringe estaba infiltrada: "Aunque me cueste mucho hablar yo me siento delante de mi psicóloga y me dice: ‘Cuéntame lo que tú quieras’, y no paro de hablar. Mañana tengo consulta con ella y ya sé lo que le voy a contar", relata entre risas.

Logopedas: factor clave

Más allá de las secuelas psicológicas, hay una que es muy evidente: la pérdida de voz, ya que en la mayoría de las operaciones se intervienen las cuerdas vocales. Tal como explica en EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, el doctor Ricard Mesía, jefe de servicio de Oncología Médica del ICO Badalona (Barcelona), presidente del Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello y presidente de la Fundación Española de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello, "es el área de relación social más importante que tenemos. Muchos de los pacientes no van a hablar bien o no van a poder volver a hablar, van a poder tragar mal o directamente no poder tragar, puede haber problemas para besar, etc.".

Es aquí donde el papel de los logopedas es esencial. Desde el Colegio de Logopedas de la Comunidad de Madrid señalan que la falta de un protocolo común hace que sean los propios oncólogos los que determinan la duración de las sesiones o que haya casos en los que ni se les derive a este servicio. "Es algo fundamental para que los afectados vuelvan a tener una vida funcional, que no es el 100% de lo que tenían antes, pero que les permite manejarse en su día a día", explica a aeste diario Amelia Martín, logopeda especializada en la atención a pacientes laringoztomizados y tesorera de esta organización.

A este problema se suma la falta de logopedas a nivel generalizado en toda España. De hecho, llevan años pidiendo que se les incluya en Atención Primaria: "sabemos en qué el caso de este tipo de pacientes se nos tiene muy en cuenta, pero la raíz del problema va más allá, porque faltan muchos profesionales en la sanidad pública", añade. A la mayoría de los afectados los derivan a clínicas privadas con las que tienen conciertos, pero no todos los municipios del país cuentan con servicios de este tipo,

"Imagínate un paciente que vive en un pueblo rural en el que la clínica más cercana está a 50 kilómetros. Es un recorrido que no puede hacer cada vez que tiene sesión con el logopeda", apunta Martín. Dificultad que se agrava cuando la cantidad de sesiones que cubre la seguridad social es insuficiente y el paciente tiene que costearlo de su bolsillo, "el precio oscila entre los 40 y 60 euros la hora, imagínate una persona que tiene que ir de media dos veces a la semana, le sale el mes completo a 500 euros, es algo inaceptable", subraya.

Esta falta la suplen desde asociaciones como ARMAREL, que cuenta con su propia logopeda, Verónica Martínez, que acude varias veces a la semana. "Aunque es la misma patología, cada persona tiene un seguimiento diferente. Además, influye en que hay personas que tienen más facilidad para hablar que a otras", explica. Pero más allá de trabajar técnicas vocales, su trabajo consiste en ese apoyo emocional que tanta falta hace en estos casos. "Es muy importante ser escuchado cuando has perdido la voz", señala. Se trata simplemente de acompañar. "Hay gente con la que estás hablando y te da la razón y cuando le preguntas qué has dicho, no lo saben, es entonces cuando te enfadas. Siempre digo que si no me entienden, se lo repito. No quiero que me den la razón como a los tontos", cuenta Diego.

Perfil diluido

En España se detectan cerca de 12.500 casos de cáncer de cabeza y cuello al año, categoría global que agrupa diferentes tipos, "son los menos investigados a nivel mundial, la inversión está en función de la frecuencia del tumor y como se contabilizan de manera separada (por un lado, faringe, por otra laringe, etc.) las cifras son menores, por lo que la inversión pública y privada es muy baja", explica el doctor Mesía.

Hay dos tipos grandes de tumores. Por un lado, los relacionados con el tabaco, en los que la edad está alrededor de 60 años, y es ocho veces más frecuente en hombres que en mujeres. "Hace 20 años la prevalencia era de 9 en hombres y 2 en mujeres, pero se va viendo como las mujeres han ido fumando más y esta distancia se va a acortando", explica el médico.

Existe otro tumor biológicamente diferente que está relacionado con el virus del papiloma humano y que se da fundamentalmente en la garganta y en la lengua. La edad en este caso está en los 45 años, por lo que los pacientes son muchos más jóvenes. La causa está relacionada directamente con la transmisión sexual y aquí la incidencia es de seis en hombres y cuatro en mujeres.

"El problema es que no hay ninguna educación, no se hacen campañas de sensibilización", explica el especialista. A esto que se suma que diagnosticarlo es complicado, "los síntomas son los mismos que puede producir una amigdalitis, ya que suelen ser dolor de garganta, disfonía, lo único que cambia es que no mejoran con el tratamiento que se pone el médico de cabecera y persiste en más de un mes", añade. Es ahí cuando se recomienda que se derive a este paciente a los otorrinolaringólogos.

La buena noticia es que la supervivencia es bastante buena si tenemos en cuenta los estadios en los que se suelen diagnosticar, "curamos prácticamente el 80% de los casos, pero eso solo significa el 20% de los casos que diagnosticamos. En el resto, los que dan la cara avanzados, el índice de curación está un poco por encima del 50%. No está mal si tenemos en cuenta que hace 30 años no se llegaba al 30%", argumenta.

Esas cifras tienen nombre y apellidos como el de Francisco, Diego, Agustín o Paco que se siguen reuniendo cada jueves en su sesión de logopeda con Verónica que no sabe que les enseñará hoy, pero que está dispuesta a escuchar cada anécdota que le cuenten. Muchas de ellas surgirán cuando lleguen las 11:30 horas, terminen la clase y se dirijan al bar de enfrente donde seguirán compartiendo algún consejo entre cañas.