La mujer de un enfermo con demencia frontotemporal: "Se volvió agresivo y nos dejó en números rojos"

Hace dos décadas que Carmen comenzó a preocuparse. Su marido, que hasta entonces había sido una "bellísima persona" y que rondaba la cincuentena, comenzó a ser "agresivo" y a "beber". A la familia también empezó a desaparecerle mucho dinero. Carmen es el nombre ficticio de una vecina de la comarca del Vallès que quiere contar su historia, pero que prefiere mantenerse en el anonimato. Teme el estigma social. El que rodea a la demencia frontotemporal, una enfermedad neurodegenerativa que a menudo se confunde con depresión y que deja hecha trizas la vida no solo del enfermo, sino de la familia.

"Todo empezó hace 20 años. Estuve tres años sin que la médica de cabecera me hiciera caso, hasta que un día le dije que mi marido nos había vaciado las cuentas. Él no tenía nada diagnosticado, pero yo estaba segura de que tenía un problema orgánico", relata Carmen. La médica, hasta entonces, no la creía porque físicamente él estaba perfecto, pese a que bebía, fumaba y gastaba mucho ("somos una familia humilde y siempre estábamos en números rojos"), pero sobre todo, lo más grave, comenzó a ser agresivo verbalmente con su mujer e hijos. "Gritaba, no hablaba. No pedía, exigía. No se aseaba, iba con la ropa rota...". La demencia frontotemporal una enfermedad cerebral que a menudo se disfraza también de mal carácter, alcoholismo o adicciones a las drogas.

Pero ese día la médica le hizo caso y envió al hombre a un neurólogo en Terrassa. Fue quien, con una resonancia magnética, acabó viendo lo que le ocurría al marido: tenía demencia frontotemporal. Eso fue hace 10 años, una década después de que empezara con los primeros síntomas. Sin embargo, pese a que le recetaron una medicación, él no se la tomaba. Y seguía gastando y gastando: "Llegó a dejarse 400 o 500 euros en botellas de vino y licores". Carmen, asegura, llegó a plantear separarse, pero no lo hizo porque lo quiere "demasiado". "Y yo sabía que pasaba algo. Lo doloroso es que muchos médicos no te hacen caso. Es un via crucis para las familias", relata.

Por fin, otra neuróloga comenzó a inyectarle la medicación. Y es quien pone a Carmen en contacto con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), con mucha experiencia en esta enfermedad y al que acuden familias de toda España. Pero los problemas no cesaban. "Alguien -nunca supe quién- le dejó un arma de fogueo a mi marido y lanzaba disparos al aire. Tuve que ir a la policía para que se la requisaran. También le quitaron el carnet de conducir: no sabes la de multas que he llegado a pagar, no existía código de circulación para él", explica Carmen. Ella tenía que dormir con el pestillo de su habitación cerrado porque él la veía su "enemiga", como la persona que le llevaba siempre "la contraria".

Incapacidad

Aun así, con su entrada en Sant Pau todo mejoró. "Ahora mismo está muy limitado, apenas puede andar y depende de mí para ducharse. Tiene un grado dos de incapacidad. Pero ahora se puede vivir con él", cuenta Carmen. Su marido ya no se acuerda de nada y tiene que salir en silla de ruedas a la calle.

"A mí la enfermedad de mi marido me rompió muchos esquemas. Me quedé sin vida. Yo era jovial, alegre, tengo unos hijos maravillosos... Pero pensé que tenía que coger el toro por los cuernos y tirar para delante", dice. Hoy en día ella es la cuidadora de su marido, que va tres veces a un centro de día, si bien no hay ningún espacio específico para este tipo de enfermos. "Yo, como otras familias, he luchado mucho, pero hay quienes tiran la toalla por los gritos, humillaciones y faltas de respeto", explica. Carmen cobra una pensión de 260 euros al mes por la dependencia: "Es lo que vale mi dedicación", se queja.

Para ella dar con el diagnóstico de lo que le ocurría a su marido, a quien nunca ha dejado de querer, fue primero un "alivio", pero después una "decepción", porque "esto es degenerativo y no tiene cura". "Cuando hay un enfermo de esta índole debe haber cimientos fortísimos en la familia porque no se puede aguantar, te destrozan el corazón".

Hubo un día en que el marido de Carmen, ya diagnosticado y antes de perder la memoria, le dijo una cosa que ella no ha olvidado: "¿Cómo has podido aguantar tanto?".

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