Alzhéimer | La atención que requieren los enfermos cuesta 31.000 euros al año

Implementar el Pla de Demències de Catalunya, más investigación en terapias dirigidas, más ayudas para las familias y para las asociaciones de familiares y crear un censo oficial de enfermos son algunas de las principales reivindicaciones de la Federació d'Associacions de Familiars de Persones amb Alzhéimer de Catalunya (Fafac).

Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se celebra este 21 de septiembre, Fafac denuncia "la inoperancia y el olvido" que sufren las familias de enfermos por parte de la Administración. "Esta es una enfermedad muy cara. Cuesta unos 31.000 euros al año", explica a este diario el presidente de Fafac, Josep Gasulla. La federación exige a la Generalitat que implemente el 'Pla d'atenció sanitària a les persones amb deteriorament cognitiu lleu i demència de Catalunya' (Plademcat), ya que está aprobado pero carece de la financiación necesaria, según Gasulla, por lo que corre el riesgo de quedar "en papel mojado".

Uno de los puntos clave del plan es "dar apoyo al entorno del enfermo", es decir, "cuidar al cuidador" (que habitualmente es un familiar), una función que "deberían desempeñar las administraciones, pero que desde hace 30 años hacen las diferentes asociaciones de familiares de personas con alzhéimer". "Una persona deja su trabajo para cuidar del enfermo. El 90% de las cuidadoras son mujeres", señala Gasulla, resaltando así la brecha de género.

Ayudas mínimas y lentas

Las asociaciones también denuncian que los procesos de valoración de un enfermo, mediante los cuales acceder a las ayudas de la dependencia, tardan "como mínimo un año" en llegar. "Y a veces las ayudas son mínimas", dice el presidente de Fafac. También las asociaciones tardan mucho en recibir las subvenciones, lo que genera "tensiones en la tesorería". "No puede ser que nos lleguen en diciembre o en agosto, como ha pasado este año", denuncia. "Aquí no estamos pidiendo más dinero, sino que se organice mejor la Administración".

Además, la pandemia de la covid-19 ha mermado las cuentas de las entidades porque no han podido organizar gran parte de los actos públicos con los que recaudan ayudas extraordinarias, como conciertos, actuaciones teatrales o fiestas.

Los familiares también piden que se cree un censo oficial de enfermos de alzhéimer porque a día de hoy solo hay aproximaciones. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay unos 800.000 enfermos, 90.000 de los cuales están en Catalunya. "Nosotros estamos haciendo un censo en colaboración con la Conselleria de Salut y la Confederación Española de Alzhéimer (Ceafa). Es importante crearlo para poner remedio", subraya Gasulla.

Las asociaciones de familiares también urgen a acelerar las investigaciones. Creen que "no se está haciendo lo suficiente". "Llevamos unos 25 o 30 años en que no se está haciendo ningún avance notable. No hay medicación nueva", denuncia el presidente de Fafac.

Eso sí, los avances en la detección precoz están haciendo que hoy en día lleguen a las asociaciones personas más jóvenes sin la demencia aún desarrollada, que quieren hacer ejercicios cognitivos para retrasar la aparición de la sintomatología y que muestran interés en todo lo relacionado con la preparación para la fase más aguda de la enfermedad.

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