DÍA MUNDIAL DEL ANGIOEDEMA HEREDITARIO

Xavi Angulo, la prueba de que la enfermedad del AEH es vencible

  • El Angioedema Hereditario (AEH), es, ciertamente, una dolencia que no tiene cura y hereditaria, pero tiene un eficaz tratamiento que permite una vida plena al paciente

  • "Los Reyes Magos vinieron a visitarme el día que crearon la inyección subcutánea para batallar contra el C1 inhibidor", reconoce el mecánico del equipo de Aspar

Xavi Angulo, mecánico de Albert Arenas, paciente de AEH con una vida plena.

Xavi Angulo, mecánico de Albert Arenas, paciente de AEH con una vida plena. / ALEJANDRO CERESUELA

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Emilio Pérez de Rozas
Emilio Pérez de Rozas

Periodista

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Lo sé, lo sé, se están llevando una sorpresa, pero pronto estará todo solucionado. Es más, podría hablarles de Xavi Angulo, un mecánico extraordinario, de 36 años, hombre de confianza del campeón Albert Arenas e, incluso, por supuesto, de Ramón Lleonart, un apasionado ciclista, rutero, admirador del gran Tadej Pogacar, al que trata de imitar marcándose algunas rutas con colegas y amigos.

Tengo dos historias deportivas estupendas de la mano de Xavi y Ramón, pero me van a permitir que, en el Día Mundial del Angioedema Hereditario (a partir de ahora, AEH) que se celebra este lunes, les cuente un relato que puede interesarles, no solo a todos ustedes sino a familiares, amigos, vecinos y colegas. Xavi padece AEH desde que nació. Otra cosa es que tardasen en detectárselo, que ese es el problema de esta enfermedad, que es incurable, pero de la que se muere poquísima gente. Y Ramón, digámoslo ya, es uno de los mejores alergólogos de Catalunya, vinculado al departamento de Alergología del Hospital Universitari de Bellvitge. Y, sí, ellos nos van a explicar que el AEH no debería impedirle a nadie (y el gran Xavi es la mejor prueba) llevar y disfrutar de una vida plena.

¿Qué es el AEH?

El AEH es una enfermedad genética rara, hereditaria, cuando tú lo padeces y tienes un hijo/a tienes el 50% de posibilidades de transmitirle esa enfermedad, que, insisto, es muy llevadera (ahora, claro, cuando laboratorios como el alemán CSL Behering y el japonés Takeda han investigado sobre ella) y que, a menudo, se manifiesta con síntomas como la inflamación en extremidades y en la cara, por tanto, se puede confundir con un proceso alérgico o una intoxicación alimentaria. También puede aparecer en tejidos mucosos como la garganta, la lengua o la glotis, produciendo dificultad respiratoria y al tragar.

Las inflamaciones también pueden aparecer en la barriga, en los intestinos, lo que provoca dolores (casi) insoportables, que, a menudo, se confunden con ataques de apendicitis. Es más, muchos pacientes de AEH han sido operados de apendicitis sin necesidad, pues no era esa la causa del dolor sino sufrir el AEH, que se origina por un defecto genético en el cromosoma 11, que provoca una deficiencia o mal funcionamiento de una proteína llamada C1 inhibidor.

Así empezó todo

“Con 7 años”, explica Xavi Angulo tras probar la aceleración de la Kalex de Moto2 de Arenas, “empecé a notar algo raro, incómodo y desconcertante. De vez en cuando, le contaba a mi madre que tenía dolores de barriga, de estómago, de tripa, pero sin asociarlo a nada en concreto”. Ya en la adolescencia, Xavi empieza a sufrir dolores estomacales, ya mucho más incómodos. “Y, a partir de los 17, empiezan a surgir brotes periféricos en las manos, en los pies, en la cara y con hinchazones llamativas, edemas, que ya provocan un punto de alarma. Los más dolorosos fueron los intestinales, que, incluso, llegaron a provocarme desmayos”.

Eso años fueron ciertamente desconcertantes para Xavi, síntoma que tienen siempre los pacientes de AEH no diagnosticados. Y aquí es donde interviene el doctor Lleonart: “El mayor problema del AEH es diagnosticarlo, es decir, saber que puede ser esa enfermedad y no otra, y no apendicitis, y no cualquier tipo de alergia, a veces, hasta inventadas”. “De ahí que, en mi caso”, señala Xavi, “tuve la suerte de que, a los 20 años y antes de caer en manos del ‘mago’ Lleonart’, una doctora de Bellvitge me hizo un análisis de sangre muy, muy, exhaustivo y descubrió el déficit de esa proteína llamada C1 inhibidor”.

Rumbo a la normalidad

Y no escribiremos, porque no somos tan necios ni atrevidos, que, a partir de entonces, todo fue coser y cantar. Ni hablar. Pero sí que, a partir de ese diagnostico, Xavi y cualquier paciente de AEH tiene fórmulas eficaces para, no solo soportar la enfermedad, sino vencerla, amaestrarla, domesticarla, controlarla. Tanto que ni siquiera todos los miembros del equipo de Moto2 de Jorge Martínez ‘Aspar’ en el Mundial saben que Xavi padece AEH. Tanto que Xavi lleva una vida estupenda y disfruta, apasionadamente, en compañía de la maestra Marta, su compañera, y sus dos hijos, Laia, de 4 años, que dio negativa en AEH, y Abel, de año y medio, que sí dio positivo en AEH, pero al que no tratarán, al menos, hasta que cumpla los 10 años.

“A mí, hace 15 años, al no haber aún medicamento específicos contra el AEH, empezaron administrándome andrógenos, hormona masculina, creo que se denomina estanozolol, que sirve para engañar al cuerpo y que tu metabolismo vaya más rápido. Se trata de hacer creer a tu cuerpo que tienes muchos, muchos, de esos valores de los que, precisamente, careces”, recuerda Xavi sobre sus inicios como paciente AEH.

La buena vida

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Pasados esos primeros años de diagnóstico y tratamiento raro, especial, no específico, los laboratorios descubren unos inyectables intravenosos que sustituyen, ya sí, la carencia del C1 inhibidor. Es ahí donde Xavi, que es un manitas para todo (no es fácil poner a punto una moto de carreras), recibe un cursillo acelerado del doctor y de su enfermero favorito, Carlos González, para pincharse en vena, que no es nada fácil, dos veces a la semana. “Y eso me dio una libertad brutal, pues me inyectaba lo que me faltaba e iba con mi neverita a todas partes sin problemas”.

Y, pasados unos años, de pronto, aparece una medicación, experimental, como todas, pero creada específicamente para maniatar al AEH. Y la prueban con Xavi. “Se trata de la carta a los Reyes Magos, algo casi mágico para mí y todos los pacientes de AEH: paso, de una o dos inyecciones intravenosas a la semana, a una o dos inyecciones al mes subcutánea, en la barriga. Mi vida ya no tiene nada que ver con aquellos dolores de hace 15 años”.