Un niño de Barcelona se recupera de un trasplante de seis órganos en plena pandemia

El covid-19 ha conseguido paralizar la vida cotidiana de millones de personas en todo el mundo, pero no que otras enfermedades sigan amenazando. Y tampoco que los médicos hagan lo posible para ponerles remedio. El pasado viernes, en plena pandemia y estado de alarma, una familia de Barcelona volvía a su casa con su hijo de 31 meses recién multitrasplantado en el hospital de La Paz de Madrid por una malformación intestinal, una gastrosquisis, que fue detectada ya en el embarazo.

Víctor y sus padres, Victor y Amparo, regresaban para encerrarse en casa no solo por el coronavirus, sino por un motivo añadido: la inmunodepresión que supone combatir el rechazo de tanto trasplante a un niño tan pequeño, que llevaba toda su vida conectado a una máquina 18 horas al día para poder seguir vivo, y que además lo ha convertido en un paciente de todavía más riesgo a las infecciones.

Para la familia, la situación de encierro no era precisamente nueva. Su pequeño llevaba en lista de espera casi tres años, conectado a una máquina, sin poder ni alimentarse por la boca ni cualquier otra perspectiva de hacer una vida normal ante el fallo del intestino. Además de vivir con la angustiosa perspectiva de que obtener un donante infantil es muy difícil porque no hay tantos fallecimientos en esa franja de edad como otras, y porque además se requiere que sea del mismo grupo sanguíneo y menor que el receptor para que los órganos puedan desarrollarse bien en el nuevo cuerpo. 

Ambulancia y AVE

Por eso, cuando apareció un donante, el equipo de trasplantes del Hospital La Paz de Madrid, el único en España que cuenta con una unidad especializada en fallo intestinal, ni lo dudó. Llamaron a la familia, que tomó ambulancia y AVE hacia Madrid. La operación duró 12 horas, toda una larga noche hasta que sobre las siete de la mañana el equipo médico salió del quirófano para informar del éxito de la cirugía. Víctor salió de la mesa de operaciones con nuevos estómago, hígado, duodeno, intestino delgado, segmento de colon y páncreas.

“Hacíamos broma con la madre de que le iban a dar un niño nuevo”, explica Alba R. Santos, directora de NUPA, la asociación de apoyo a pacientes con daño intestinal que ha dado ayuda de todo tipo a la familia, desde información y soporte a un piso en Madrid para los largos tiempos de espera.

“Somos como una familia que acogemos a los que vienen, porque hay muy poca información sobre el fallo digestivo tanto en niños como en adultos, y los enfermos se sienten muy solos”, añade Santos. Sin embargo, en NUPA pueden celebrar casos de éxito como el de Marc, un chico de 20 años de Barcelona también multitrasplantado cuando era pequeño que hoy trabaja y hasta esquía. 

Un muñeco para imitar

El pequeño Víctor, como tantos otros trasplantados, “ha cambiado una enfermedad terminal por una crónica que le obligará a controles y medicación inmunodepresora toda su vida”, añade Santos. La vitalidad del chaval ya es tal que ha habido que convencerle de que admita cuidados a través de 'Nupancito', un muñeco que simula estar trasplantado, con su mascarilla y sus cicatrices.

“Un trasplante multivisceral siempre es extraordinariamente complejo porque el intestino puede dar muchas complicaciones de rechazo", señala la doctora Esther Ramos, jefa de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz de Madrid. "Además se añade la dificultad del donante, que ha de ser concordante con el receptor. A Victor le operamos el 21 de febrero, cuando ya había casos en el hospital pero no una alerta general, pero se hizo sabiendo la circunstancia del Covid-19 aunque no lo que venía después, que ha sido un hospital en guerra, donde no ha habido especialidades y todos hemos atendido pacientes de coronavirus. Pero entendíamos que el niño no podía esperar más por el tiempo que llevaba en lista de espera y las complicaciones que esto le había generado".

A la pregunta de si se hubiera pospuesto la operación si el donante hubiera aparecido dos semanas más tarde, ya en plena crisis, la doctora responde que la Organización Nacional de Trasplantes tiene unos protocolos que priman la gravedad del paciente y la oportunidad del órgano aunque también habría que valorar la circunstancia del hospital, que en este caso tiene la unidad de pediatría en un edificio separado.“No se le acortó la estancia por el coronavirus. Ha sido azar del destino que haya sido breve, porque todo ha ido muy bien en este caso”, señala. 

En pleno confinamiento y ya en Barcelona, un equipo del hospital Sant Joan de Deu le hace el seguimiento a Víctor en casa, con la madre como enfermera forzosa para no exponer al niño. "No vamos a jugar a la ruleta rusa", señalan los padres.