Ir a contenido

UN CÁNCER RARO

Vall d'Hebron impulsa el primer registro de pacientes con sarcomas de España

El proyecto busca la implicación de todos los hospitales para mejorar el diagnóstico anatomopatológico

También contempla la creación de una red nacional de centros de referencia que reevalúen los casos

Beatriz Pérez

Los profesionales del comité multidisciplinar de sarcomas del Hospital Vall dHebron, centro de referencia en este tipo de cáncer.

Los profesionales del comité multidisciplinar de sarcomas del Hospital Vall dHebron, centro de referencia en este tipo de cáncer. / LAURA GERRERO

España tendrá, a partir de mayo, un registro nacional de pacientes con sarcoma, uno de los cánceres menos frecuentes que afecta a uno de cada 20.000 españoles (niños y adultos). Este registro, que estará coordinado por el Hospital Vall d'Hebron e impulsado conjuntamente con el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), permitirá mejorar los diagnósticos del sarcoma. Se trata de un cáncer cuya rareza y variabilidad (existen unos 70 subtipos diferentes) lo convierten en susceptible de tener más errores diagnósticos (o discrepancias entre el colectivo médico) que otros.

Este registro informático, que se realizará partir de la información dada por patólogos (los médicos responsables del diagnóstico del cáncer a partir de cuyos informes los oncólogos basan después los tratamientos), formará parte de un proyecto de investigación destinado a mejorar los diagnósticos de los sarcomas, ya que reducirá los errores al respecto. "Actualmente se calcula que hay alrededor de un 40% de errores diagnósticos [si bien solo el 8% de los mismos tienen consecuencias realmente importantes en los pacientes, como por ejemplo, amputaciones]", señala Santiago Ramón y Cajal, jefe del Servicio de Anatomía Patológica de Vall d'Hebron. El sarcoma, que afecta a las células de tejidos como los huesos o músculos, se manifiesta, por lo general y con excepciones, con un bulto en alguna parte del cuerpo. Aun así, el 99% de estos quistes o tumores son benignos.

El sarcoma representa el 1% de todos los cánceres y, sin embargo, supone el 2% de la mortalidad total

Este registro nacional de sarcomas es un plan ambicioso, pues busca involucrar a todos los hospitales de España para trabajar juntos en red y generar más conocimiento acerca de una enfermedad que representa el 1% de todos los cánceres y, sin embargo, supone el 2% de la mortalidad total. "Cada vez que un patólogo vea un sarcoma contactará con el registro. Así sabremos cuántos sarcomas hay en España y qué tenemos entre manos", cuenta, por su parte, Cleofé Romagosa, investigadora de Anatomía Patológica de Vall d'Hebron.

Cuanto más conocimiento hay, más se avanza en la investigación y en la cura. Además, este registro permitirá compartir casos complejos y contará con un plan de formación continuado basado en las discrepancias diagnósticas observadas. El objetivo es demostrar, a tres años vista, la efectividad de la centralización del diagnóstico anatomopatológico de sarcomas en toda España.

Red de hospitales

La creación de este registro es la primera fase de un proyecto que contempla, a posteriori, la creación de una red nacional de centros de referencia en el diagnóstico de los sarcomas, como avanzó hace unos meses EL PERIÓDICO. Esta red se creará dentro de un año y la idea es que todos los hospitales de España formen parte de ella: algunos trabajarán como centros "detectores" de sarcomas, enviando la información de los nuevos casos al registro; otros, como centros de referencia donde patólogos con experiencia "revalorarán" el diagnóstico apuntado de entrada por los centros detectores. 

En Catalunya ya están definidos cuáles serán estos centros de referencia en sarcomas: Vall d'Hebron (Barcelona), Sant Pau (Barcelona), Bellvitge (L'Hospitalet) y Can Ruti (Badalona). Todos los hospitales de España, sean detectores o de referencia, convergerán en el registro nacional y la intención es que cada comunidad autónoma defina cuáles serán sus centro de referencia. Si todos los hospitales españoles se adhieren a esta red, el impacto, creen Romagosa y Ramón y Cajal, será "grande". 

En Francia, el 90% de los sarcomas reciben una segunda opinión en un centro sanitario de referencia

Este proyecto impulsado por Vall d'Hebron, GEIS y SEAP se ha diseñado siguiendo el modelo francés, pues Francia es un "país que destina muchísimo dinero para investigar patologías minoritarias", en palabras de Romagosa. En Francia, la red de centros de referencia de sarcomas se creó hace más de 10 años y el 90% de sarcomas reciben una segunda opinión en un centro sanitario de referencia. "La mayor parte de Europa también está trabajando en ello", señala la investigadora. Así, esta iniciativa es una "tendencia europea". 

Y tan necesaria es, que en España asociaciones de pacientes como la Fundación Mari Paz Jiménez Casado o la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) han puesto parte de la financiación de este proyecto que está también a la espera de que le concedan alguna beca de las pedidas a la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), a la Marató de TV-3 y al Fondo de Investigación en Salud (FIS) del Instituto de Salud Carlos III.

Centro de referencia

Cada año se detectan en Catalunya, aproximadamente, unos 376 casos de sarcomas y unos 2.000 en toda España, según el GEIS y teniendo en cuenta que, hasta ahora, no existía un registro de los mismos. Vall d'Hebron es centro de referencia en este tipo de cáncer: solo en el 2018 atendió a 182 pacientes mayores de 14 años. En el 2016 el centro puso en marcha el programa Comik (Medicina Ómica en Niños) de medicina personalizada en tumores sólidos infantiles.

Romagosa y Ramón y Cajal esperan que la creación de este registro y red esta nacional de sarcomas se acabe "extrapolando" a otras áreas de la medicina que, como este cáncer, también se topan con "dificultades diagnósticas".