Un exoesqueleto ayudará a andar a niños del Hospital Sant Joan de Déu con atrofia muscular

"Voy como en un caballo, mira", sonríe el pequeño Jens. Tiene cinco años y atrofia muscular espinal de tipo 2. Es decir, no puede caminar. Pegado a su cuerpecito lleva un exoesqueleto, un robot de color rojo, que le permite andar. Lleva meses probando el prototipo prototipo de tanto en tanto aunque a partir de ahora será uno de los tres niños del Hospital de Sant Joan de Déu que, tres veces por semana, se someterá a una terapia que ralentice las consecuencias de su grave enfermedad degenerativa.

“Jens llegó a gatear pero poco a poco iba perdiendo fuerza. Cuando tenía un año fue diagnosticado y nos dijeron que no había nada que hacer. Nunca se había puesto en pie”, recuerda su padre, Àngel Boj, mientras observa a su hijo erguido con la ayuda del robot creado por Marsi-Bionics y desarrollado por la ingeniería Escribano. La patología afecta a uno de cada 10.000 bebés y es la segunda enfermedad neuromuscular más frecuente de la infancia. Hay 1.500 familias afectadas en España.

80 casos al año

La jefa del servicio de rehabilitación y medicina física, Natalia Rodríguez Nieva, calcula que cada año ven 80 casos de esta atrofia muscular espinal (AME), que de momento no tiene cura, “aunque hay ensayos clínicos esperanzadores”, advierte. La doctora del hospital pediátrico de Esplugues de Llobregat describe lo que les ocurre a los pequeños: “Sus músculos van haciendo retracciones musculares en las piernas, en los brazos, en el tronco, además de escoliosis (la columna vertebral se curva), luxaciones en la cadera, osteoporosis en los huesos y finalmente padecen problemas pulmonares, que les causan la muerte”.

Esta degeneración física se puede frenar. Cinco años después de prototipos, ensayos, investigaciones, la ingeniera de Marsi-Bionics Elena García se muestra esperanzada. “Este exoesqueleto es único en el mundo porque se adapta al niño, cosa que no pasaba hasta ahora. Durante este tiempo hemos repetido una y otra vez las pruebas, hemos solventado los problemas, lo hemos ajustado hasta el último detalle”, reseña. El resultado es el robot que Jens lleva enfundado y que la firma Escribano ha donado de forma altruista durante un año a Sant Joan de Déu.

Cambiar el punto de vista

Hay otros exoesqueletos que se utilizan para lesionados medulares, por ejemplo. Pero el que utilizará Jens está ideado especialmente para pacientes que padecen una pérdida de fuerza global, que son hipotónicos (disminución de tono muscular). Harán tres sesiones de una hora cada semana en el hospital maternoinfantil y el objetivo es retrasar lo máximo posible esa merma y mejorar su calidad de vida.

"Temíamos que se cansara, pero no es así. Le da más energía, se siente como si flotara"

Mette Kruse

— Madre de Jens

La madre de Jens, Mette Kruse, se acuerda de la primera vez que el niño caminó gracias al exoesqueleto. "De repente cambió su mirada, podía ver cosas que hasta entonces solo había observado desde la silla de ruedas, era otro mundo distinto para él", cuenta la mujer, de origen danés. "Antes de empezar temíamos que se cansara con el aparato pero no es así, al contrario, le da más energía, se siente como si estuviera flotando", explica emocionada.

Intimidado por la expectación

Madre e hijo tienen los mismos ojos azules y las mismas ganas de que el robot les encamine a una vida mejor. Jens pulsa con decisión el botón del Ipad del médico para activar la máquina y que esta le transporte por la sala. "Es fácil, sí", responde el pequeño. "Me gusta. No me cansa. Sirve para caminar", contesta brevemente algo intimidado por la expectación de sus pasos.

Con las manos retuerce el polo blanco que luce al ritmo metálico del exoesqueleto. La fisioterapeuta solo tiene ojos para él y, cómplice, comprobará al acabar que los hierros no le han dañado las piernas ("Pensad que los pies de estos pacientes son como de mantequilla porque jamás han caminado anteriormente", había avisado Elena García poco antes de la demostración).

Tres evaluaciones

Los tres niños enfermos que participarán en el ensayo serán sometidos a una evaluación antes de empezar las sesiones, a otra al cabo de seis meses y a una final, dentro de un año. "Queremos conocer el grado de satisfacción de los pacientes, cómo lo toleran, cómo evoluciona la osteoporosis y su masa muscular. En rehabilitación ya trabajamos para retrasar esa degradación física pero con el exoesqueleto creemos que el efecto será más global y beneficioso", aventura la doctora Rodríguez.

Si los resultados del robot se pudieran aventurar por el grado de entusiasmo de los receptores, Jens mejoraría seguro. En primer lugar por su actitud de colaboración y, después, por la entrega de su familia, que reside en Ripoll. "¿Tres veces por semana? ¡Cómo si nos piden que vengamos cada día!" exclama el padre, agradecido por la profesionalidad de los médicos que les atienden.

Una vida lo más normal posible

"Mi hijo pequeño va al colegio con silla, tiene una manual y una eléctrica. Juega y se divierte, hace natación con sus compañeros de P5. La atrofia muscular no nos va a dejar en casa, queremos una vida lo más normal posible. Su hermana Clara, de nueve años, sabe desde el primer día que Jens tiene las piernas enfermas y le cuida, es muy madura", prosigue Àngel Boj.

"El exoesqueleto ayuda a que mantenga una buena forma física. De la primera vez que nos dijeron que no había remedio a donde estamos ahora ha habido muchos avances. Si un día se da el milagro de un medicamento, Jens tiene que estar fuerte físicamente", considera.