¿Qué es una enfermedad rara?

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. Aunque afecte a tan solo 1 de entre 50.000 personas, los pacientes colectivamente componen del 6 al 8 % de la población de la UE.

Existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas. La mayoría  son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.

Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.

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El hecho es que aunque una enfermedad se califica de 'rara', se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.

Desde el año 2008, el 29 de febrero, un día 'raro', se conmemora en varios países del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día se celebra anualmente, de tal modo que si el año no es bisiesto, las actividades y eventos se realizan el 28 de febrero.