'Caso Nadia': ¿Cómo se puede evitar caer en manos de estafadores?

Los investigadores de los proyectos honestos participan en actos en los que informan a sus donantes del proyecto a desarrollar

Nadia Nerea, de 11 años.

Nadia Nerea, de 11 años. / FERRAN GARCÍA / ACN

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ÀNGELS GALLARDO / BARCELONA

Las terapias autorizadas por su eficacia en el tratamiento de enfermedades minoritarias quedan a disposición de los hospitales españoles, que pueden acceder a ellas con independencia del país productor. La farmacopea está interconectada, a través de la Agencia Europea del Medicamento en el caso de España, y no es necesario, por tanto, pedir fondos privados para ir al extranjero a recibir tratamientos innovadores. Las entidades que recaudan fondos con fines médicos en España se centran, fundamentalmente, en ayudar a la investigación de enfermedades poco conocidas, porque fectan a muy poca población. Ese es el primer detalle que deben tener en cuenta los posibles donantes, para evitar un nuevo 'caso Nadia'.

El investigador informa

Los investigadores que reciben fondos de mecenazgo exponen sus proyectos ante sus donantes cada vez que estos lo solicitan. Quien aporta dinero puede solicitar esa información al hospital que va a investigar la dolencia en cuestión, o pedir el informe sobre dicho proyecto al propio investigador. Si se organiza una carrera, una comida, una fiesta o un viaje para recaudar fondos, el invesgtigador participa en esos actos y aprovecha la ocasión para explicar su proyecto.

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Están en el registro de asociaciones

Las fundaciones filantrópicas deben estar inscritas en el registro de asociaciones. Eventualmente, declaran a Hacienda por los fondos recogidos y se dotan de filtros -comités científicos independientes- que superviasn sus actividades.