Liría Fuentes: "El 45% de los casos de demencia pueden estar relacionados con factores de riesgo modificables

La directora de captación de fondos de la Fundación Pasqual Maragall, Líria Fuentes, nos acerca algunos detalles de la labor que lleva a cabo esta fundación privada, muy enfocada en la investigación del Alzhéimer, una enfermedad de la que, solo en España, hay 900.000 personas diagnosticadas.

¿Cómo de importantes son para la Fundación Pasqual Maragall actos como el que se celebra este sábado en el Teatro El Jardí de Figueres?

Nosotros somos una fundación privada y gran parte del trabajo que realizamos es gracias a aportaciones privadas, tanto de socios individuales como de iniciativas como estas. Ahora mismo tenemos más de 100.000 socios que nos ayudan cada mes, pero todas estas actividades que son organizadas por la ciudadanía son muy importantes porque, al final, van sumando y todo lo que recaudamos lo podemos después invertir en la misión de la Fundación.

Son actos sociales que tienen otros valores, ¿no?

Cierto, aparte de esta parte más de captación, que es evidente, hay una parte que es un vínculo con la causa muy importante, y se crean momentos muy bonitos. También nos encontramos con iniciativas solidarias como, por ejemplo, comuniones en las que el niño o la niña dicen que, en lugar de más regalos, piden hacer una donación a la Fundación, porque tienen un vínculo —normalmente abuelos, abuelas, etcétera—, o carreras solidarias, o conciertos, como es el caso de Figueres.

Aparte de la labor en investigación, ¿la Fundación despliega otras vertientes?

La Fundación tiene siempre tres pilares. El principal, y al que destinamos más recursos, es la investigación en prevención del Alzhéimer. ¿Por qué prevención? Porque sabemos que cuando aparecen los primeros síntomas de la enfermedad, esta lleva en un estado silencioso entre 15 y 20 años antes. Por eso es tan importante adelantarse, y por eso nosotros investigamos en la prevención.

¿Y la segunda rama?

Es el apoyo a las familias cuidadoras y, muy recientemente, también a las personas diagnosticadas. Y la tercera, la sensibilización y la concienciación. Nosotros también hablamos de cambiar la percepción pública de la enfermedad. Aquí hay una parte muy vinculada a la ciudadanía y luego el intento de que las instituciones públicas también hagan cambios para que se investigue más, para dar más apoyo a los cuidadores, entre otros.

Cuando habla de cambiar la percepción pública que se tiene de la enfermedad, ¿es porque la sociedad aún no es suficientemente consciente del alcance que tiene?

Tenemos un estudio que nos dice que una de cada dos personas en España tiene la enfermedad cerca, de alguna manera. El Alzhéimer es una enfermedad que tiene mucha presencia, pero debemos concienciar mucho sobre la importancia de la investigación, porque esta será la única manera en que podremos llegar a combatirla. Una de las cosas en las que trabajamos mucho es en insistir en la importancia de la prevención, lo que llamamos prevención primaria, que son aquellas cosas que todos podemos hacer para prevenir la enfermedad, porque hay muchos mitos.

¿Como cuáles?

Que el Alzhéimer es hereditario. Eso hace pensar un poco que te tocará o no te tocará, pero que no puedes hacer nada para prevenirlo, y no es verdad. Son muy importantes, por ejemplo, los hábitos de vida, porque sabemos que hay muchos casos que se podrían prevenir con hábitos de vida saludables. De hecho, el 45 % de los casos de demencia pueden estar relacionados con factores de riesgo modificables. Nosotros decimos que todo lo que es bueno para el corazón, que ya sabemos que lo es —como la actividad física, la alimentación, evitar tóxicos como el tabaco y el alcohol, la parte social—, también lo es para el cerebro. Todo eso será importante para prevenir la enfermedad. Aquí también tenemos mucho trabajo en este cambio de percepción: que el Alzhéimer no es algo que te tocará o no te tocará, sino qué puedo hacer yo para evitarlo.

Ha dicho que una de cada dos personas en España tiene la enfermedad cerca.

Eso no quiere decir que estén afectadas; quiere decir que la tienen cerca. Hablamos de que hay 900.000 personas diagnosticadas en España, es decir, muchísima gente. Así, una gran parte de la población conoce la enfermedad. Entonces no es tanto un tema de conocimiento de la enfermedad, sino de entender qué podemos hacer para luchar contra ella, con esa parte de la investigación y de la prevención primaria.

¿Es una enfermedad que solo afecta a la gente mayor?

El factor de riesgo más importante para tener la enfermedad es la edad. Nosotros siempre hablamos de factores modificables y no modificables. Los no modificables serían tu mochila genética, lo que tienes cuando naces, y la edad. La incidencia del Alzhéimer es de una de cada diez personas mayores de 65 años y de una de cada dos mayores de 85.

"No es tanto un tema de conocimiento de la enfermedad, sino de entender qué podemos hacer para luchar contra ella, contando con esta parte de la investigación y de la prevención primaria"

Se han dado casos en personas más jóvenes.

Sí, puede ocurrir en personas a partir de los 50 años, pero lo que sí está pasando es que se está mejorando el diagnóstico. Antes se hablaba de demencia senil, que era una manera de decir que llega un momento en el que tus capacidades cognitivas disminuyen porque te haces mayor. Es muy importante entender que esto no es así, sino que cuando una persona pierde capacidades cognitivas es por una enfermedad y, en la mayoría de los casos —en un 70 %—, es el Alzhéimer, aunque puede haber otras enfermedades que también acaben generando una demencia, porque la demencia no es una enfermedad, es un síntoma, es una consecuencia. Por eso el término demencia senil no es correcto. Hay mucha gente que también dice: «mi abuelo no tiene Alzhéimer, tiene demencia». No: tiene demencia y la ha generado el Alzhéimer, u otras demencias, como la demencia con cuerpos de Lewy o alguna demencia frontotemporal, que también pueden acabar provocando esa pérdida de capacidades cognitivas. Así que sí, se percibe que poco a poco se va mejorando el diagnóstico, y eso hace que tengamos también la percepción de que aparece antes.

Los últimos avances en investigación han sido muy sorprendentes, como este análisis de sangre que ayudará a saber si una persona padece o padecerá Alzhéimer, ¿es así?

Sí, se está trabajando mucho. Hasta hace relativamente poco, hace unos 20 años, la manera de diagnosticar el Alzhéimer al 100 %, al principio, era post mortem; es decir, se abría el cerebro de la persona y se detectaba una acumulación de una proteína. Después aparecieron técnicas efectivas pero muy invasivas, como la punción lumbar y la tomografía por emisión de positrones, que es una prueba de imagen tras una prueba de medicina nuclear, y son pruebas muy caras. El gran cambio en el diagnóstico es que ahora podremos detectar la acumulación de esta proteína en la sangre. Esto cambia todo el paradigma por la diferencia de coste y de molestias para el paciente: no tiene nada que ver una punción lumbar con un análisis de sangre. Lo que estamos viendo es que ahora, con estos análisis, también se puede detectar esa acumulación y el riesgo de padecer la enfermedad.

La Fundación Pasqual Maragall ha estado implicada en esta investigación. De hecho, colabora con muchas instituciones internacionales.

Nosotros abrimos en 2021 un laboratorio de biomarcadores, es decir, contamos con una infraestructura muy potente para poder llevar a cabo esta investigación, que era relativamente nueva en aquel momento. Fue, por tanto, una apuesta por esta línea de investigación sobre biomarcadores en sangre. Tal como comentas, la forma de hacer investigación es en colaboración con muchos centros de todo el mundo y con nuestros propios investigadores. Hoy en día no se puede investigar, tal y como funciona la investigación, sin esta colaboración con muchos otros centros de investigación.