¿Qué es el sarcoma de Ewing, la enfermedad que ha acabado con la vida de la 'influencer' Elena Huelva?

Desde hace cuatro años, Elena Huelva lidiaba una batalla contra un sarcoma de Ewing. Se trata de un cáncer poco conocido y demasiado común en niños y adolescentes que este martes ha acabado con la vida de la 'influencer', que solo tenía 20 años.

En uno de sus últimos vídeos, compartido a través de las redes sociales y que en solo tres días logró más de 1,4 millones de visualizaciones, la joven relataba su delicado estado de salud. 

Huelva explicaba en este vídeo, de poco más de un minuto y medio y que fue grabado en un hospital de Madrid que “ojalá no hubiese tenido que hacer este vídeo nunca... Me han encontrado más enfermedad en la tráquea, que es muy peligroso. No hace falta que diga mucho más”. 

Sin embargo, aunque las fuerzas flaqueaban, la 'influencer' sevillana siempre dejaba claro que “yo ya he ganado”.

Y es que se convirtió en todo un símbolo de lucha al visibilizar la enfermedad, de la que fue diagnosticada con 16 años, sin perder la sonrisa y el optimismo. 

Y su lema, "mis ganas ganan" se convirtieron en un lema de supervivencia: “Pase lo que pase, sé que mi vida no habrá sido en vano, porque he luchado y he conseguido lo que quiero: visibilizar”.

Sarcoma de Ewing: poco frecuente y antes de los 20 años

El sarcoma de Ewing es un tipo de tumor muy raro, que se produce en los huesos o en el tejido blando que los rodea. Generalmente, la enfermedad suele empezar en los huesos de la pierna y en la pelvis.

Aunque puede ocurrir a cualquier edad, la mayoría de los casos se diagnostican en niños y adolescentes.

Se estima que la mitad de todos los diagnósticos se dan entre los 10 y los 20 años. En España, cada año se diagnostican unos 30 casos en niños menores de 14 años.

La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) subraya que, a pesar de su rareza, es la quinta causa de cáncer en jóvenes de entre 15 y 19 años.

El pronóstico depende de la extensión del cáncer en el momento del diagnóstico y de la respuesta al tratamiento (radioterapia y quimioterapia, e intervención quirúrgica). 

No están claras las causas del sarcoma de Ewing. No obstante, está comprobado que la enfermedad se desarrolla cuando una célula experimenta cambios en su ADN, que afectan más a menudo a un gen denominado EWSR1. 

Respecto a los factores de riesgo, además de la edad (más frecuente en niños y personas jóvenes), también es más probable en aquellos con ascendencia europea. Un riesgo mayor que las personas con ascendencia africana o asiática.

La tasa de supervivencia a 5 años (el porcentaje de pacientes que viven al menos 5 años) es del 62%. Ese porcentaje aumenta considerablemente hasta el 82% si el tumor se encuentra localizado. Pero si se ha diseminado, la tasa de supervivencia se sitúa en el 67%.

Síntomas del sarcoma de Ewing

• Dolor y sensibilidad en el área afectada.
• Dolor en los huesos.
• Cansancio.
• Fiebre.
• Pérdida de peso sin causa aparente.

Tratamiento del sarcoma de Ewing

Se utilizan cuatro tipos de tratamiento:

• Quimioterapia.
• Radioterapia.
• Cirugía.
• Dosis altas de quimioterapia con rescate de células madre, que se utiliza para este tipo de tumor, localizado y recidivante (que reaparece). Después de la quimioterapia se realiza una transfusión con células madres para restaurar las células destruidas.