Adrià, un superhéroe con piel de mariposa

Este lunes es el día internacional de la piel de mariposa. Por este motivo, la oenegé Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña 'Ponte en su piel', un reportaje que muestra el día a día de Adrià, “un superhéroe noble, alegre y divertido”.

La piel de mariposa o epidermólisis bullosa es una enfermedad genética que afecta a unas 500 personas en todo el territorio español y, por el momento, no tiene cura.

Las proteínas que hacen posible que la piel tenga resistencia están ausentes o no funcionan correctamente en las personas con la piel de mariposa. Esto provoca heridas o ampollas con el mínimo roce.

Las personas viven con dolor, no solo en la piel, también en las partes internas del cuerpo, ya que cualquier roce provocado por un trozo de comida puede generar heridas en la boca o el esófago.

'Ponte en su piel'

Adrià es un niño de 5 años de Cardedeu (Barcelona), muy vital, noble y divertido al que le encantan los superhéroes, jugar al fútbol, a las cartas, y tocar la batería. Adrià tiene los mismos gustos e inquietudes de los de cualquier niño de su edad. Pero hay una diferencia: él tiene piel de mariposa.

El reportaje muestra su día a día en casa, en el parque, en el colegio y cómo precisa de una cuidadora para realizar algunas acciones y la asidua tarea de cambiar vendajes y apósitos que recubren su cuerpo.

También se incluyen testimonios de la familia y profesionales de Debra que explican que a nivel muscular y óseo pueden surgir complicaciones derivadas de la enfermedad, en los ojos, la boca y el esófago, entre otros. Además, la piel de mariposa dificulta acciones tan sencillas como comer, caminar o abrazar, que pueden resultar extremadamente dolorosas para él. El cuidado de la piel de Adrià cuesta 1.000 euros cada mes y ocupa tres horas del día de la familia.

La función de Debra

Debra Piel de Mariposa fue fundada en 1993 por Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo, cuando su primer hijo nació con la enfermedad. El desconocimiento y la incertidumbre de ellos y de los profesionales que les atendieron les llevó a crear un punto de referencia para los demás.

Pese a que la piel de mariposa es una enfermedad genética, no se detecta con las ecografías, el embarazo se desarrolla con normalidad y se observa una vez el bebé ya ha nacido. Por este motivo, la oenegé, aparte de ser apoyo y guía para la familia, también ofrece información a los profesionales de los centros hospitalarios.

El diagnóstico provoca un impacto psicológico en la familia. La psicóloga Nora García explica en el reportaje que "uno de los primeros impactos psicológicos cuando se presenta esta enfermedad es la pérdida de ilusión y alegría que supone traer a una persona al mundo".

Investigación

Pese a la ayuda que ofrece la entidad, los padres de Adrià necesitan más apoyo de las instituciones públicas, que solo invierten un 1,2% del PIB en investigación. La investigadora de Debra, Núria Tarrats, también reclama realizar esfuerzos para encontrar una cura o tratamiento para la piel de mariposa.

Existen Asociaciones Debra en muchos países del mundo, que forman parte de la red Debra Internacional, hecho que les permite disponer de información del estado de las investigaciones internacionales.

Pese a que el objetivo inicial de la unión entre las asociaciones Debra era la investigación, también se han dado cuenta de la importancia de mejorar de la calidad de vida de las familias afectadas por la enfermedad.