20 oct 2020

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micromecenazgo

El padre de un chico con una enfermedad ultra rara: "Será dependiente pero queremos que tenga oportunidad de mejorar"

Una familia de Rubí pide ayuda para financiar el tratamiento de su hijo que tiene síndrome epiléptico por Infección Febril

ACN

Iker haciendo ejercicios en el hospital.

Iker haciendo ejercicios en el hospital. / acn

Una familia de Rubí ha impulsado una campaña de micromecenazgo para financiar el tratamiento de su hijo Iker, un joven de diecisiete años que tiene síndrome epiléptico por Infección Febril (FIRES). 

Se trata de una enfermedad en la que el sistema inmunitario ataca el sistema nervioso y de la que existen pocos casos en todo el mundo. El muchacho la contrajo después de que le picara una garrapata portadora de la bacteria Rickettsia. 

Entre otras secuelas, sufre ataques de epilepsia diarios, déficit cognitivo, afectación motora y problemas de lenguaje. "Sabemos que será dependiente y que necesitará ayuda, pero debe tener oportunidad de mejorar", explica Ruben Muñoz, padre del joven, que lamenta que el sistema público no financie la neurorrehabilitación que Iker necesita.

40 días en coma

Hace dieciocho meses Iker era un joven de quince años totalmente normal. Vivía en Rubí con su padre y su madre y estaba estudiando cuarto de ESO en el Liceo Politécnico del municipio. "Estaba sano, nunca hubiéramos pensado que podía pasar algo así", comenta Rubén Muñoz, padre del chico, que explica que el 25 de noviembre de 2018 a todos les cambió la vida.

"Ese día tenía mucha fiebre y tuvimos llevarlo al CAP de Rubí", relata el padre que explica que el médico les envió a casa diciéndoles que era un virus y que tenía que tomar paracetamol e ibuprofeno. "Al ver que no le bajaba decidimos llevarlo al Hospital de Terrassa y allí le hicieron análisis de orina y de sangre y todo salió negativo", comenta.

Cuando le bajó la temperatura, les dijeron que se fueran a casa y dos días más tarde tuvieron que volver al hospital "porque tenía mucha fiebre otra vez". Se le quedaron ingresado una noche y después de repetirle las pruebas, la familia volvió a su domicilio. La semana fue pasando, y el viernes Iker se despertó convulsionando. "Llamamos al 112 y lo trasladaron al Parc Taulí porque tiene UCI pediátrica", indica Muñoz.

Ese día comenzó la verdadera pesadilla de la familia. "Probaron todo tipo de fármacos, incluso le aplicaron una terapia electroconvulsiva con descargas en el cerebro, pero nada funcionó", relata el progenitor que explica que los médicos tuvieron que inducirle el coma para frenar los ataques epilépticos.

Finalmente, las analíticas revelaron que el Iker tenía una infección causada por una bacteria llamada Rickettsia que se había introducido en su organismo a través de la picadura de una garrapata. Los médicos explicaron que Iker tenía una predisposición autoinmune y que creían que la infección había sido el desencadenaran de una serie de reacciones inflamatorias que afectaron el sistema nervioso del chico.

"Nos dijeron que su cuerpo generó unas proteínas o anticuerpos en sangre llamados anti-MOG, que son poco conocidos, y que esto le provocó una meningoencefalitis y después el síndrome FIRES", comenta Muñoz. Asimismo, indica que esta enfermedad implica que el Iker sufra "una epilepsia supra-refractaria resistente a los fármacos habituales".

Necesidad urgente de neurorrehabilitación

Después de 40 días en coma, Iker despertó y estuvo cuatro meses y medio ingresado en el Hospital Parc Taulí. A mediados de 2019 comenzó un tratamiento de neurorrehabilitación del Instituto Guttman donde "mejoró muchísimo". “Lamentablemente, sólo tenía una duración de seis meses y el 12 de diciembre de 2019 se terminó. Nos indicaron que ya no se encontraba en una fase aguda de la enfermedad", afirma Muñoz.

A través de la Seguridad Social el chico comenzó a recibir dos sesiones semanales de logopedia y tres de fisioterapia, que según el padre son "insuficientes" porque el joven "necesita neurorrehabilitación". Asegura que las secuelas que padece son "muy graves" y explica que tiene entre dos y cinco crisis epilépticas cada día, disfonía, afasia crónica, amnesia, y pérdida del equilibrio. "No lo podemos dejar solo ni cinco minutos porque a menudo no recuerda que no está bien e intenta levantarse de la silla solo y cae", lamenta.

Muñoz asegura que a raíz del confinamiento Iker ha dejado de recibir estas terapias y ha experimentado un retroceso cognitivo. "Hace dos semanas hemos empezado a hacer ejercicios de logopedia por videollamada, pero no es lo mismo", señala.

Afirma que su hijo necesita atención permanente, y asegura que esto hace imposible que ni él ni su mujer puedan trabajar. "Ella cogió la baja para hacerse cargo y yo no estoy trabajando", comenta. 

Con esta situación, la familia se ve incapaz de asumir los mil euros mensuales que les supone realizar el tratamiento en una clínica privada. Por este motivo han impulsado una campaña de micromecenazgo que les permita reunir suficiente dinero: "Sabemos que será dependiente y que deberá necesitar ayuda durante mucho tiempo pero queremos que tenga la oportunidad de mejorar", indica. La campaña ya acumula más de 10.300 euros recaudados a través de la plataforma Gofundme.

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