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MEDICINA

Hacer investigación pensando en las personas

Mercè Boada

El alzhéimer es un problema social que debe abordarse de una manera holística

El alzhéimer es más que una enfermedad compleja. Es un problema social que requiere un abordaje que tenga en cuenta sus dimensiones. Con esta idea nació Fundación ACE, con la intención de construir un sistema para acercarse al alzhéimer de una forma holística. Se trata de dar una visión global, poliédrica, desde el diagnóstico precoz hasta la investigación, pasando por el tratamiento no farmacológico y el acompañamiento a las familias.

Este tipo de demencia es ya el cuarto problema de salud mundial y todo apunta a que la población afectada irá en aumento en los próximos años. Este crecimiento se debe, en buena parte, al envejecimiento de la población, pero también hay otros factores que juegan un papel importante, como la baja inversión que se hace en investigación. De hecho, los datos indican que se invierte hasta 30 veces más en investigación sobre el cáncer y 15 veces más en investigación sobre enfermedades cardiovasculares, a pesar de que el alzhéimer es una enfermedad cada vez más extendida y una de las principales causas de discapacidad y dependencia.

Cabe, además, tener en cuenta los elevados costes económicos, sociales y psicológicos que comporta el alzhéimer para los afectados, para su entorno y para el conjunto de la sociedad. El deterioro de habilidades cognitivas como la memoria, el lenguaje o la orientación y la pérdida de la autonomía son solo algunos de los efectos de la enfermedad, pero también hay otros. La figura de los cuidadores, que a menudo recae en las mujeres familiares del paciente y que comporta una profunda alteración de sus vidas, es una de las consecuencias más preocupantes de la demencia.

En un estudio reciente, realizado por profesionales de Fundación ACE- Barcelona Alzheimer Treatment & Research Center-, se ha cifrado en más de 7.000 millones de euros los costes que se tendrán que asumir, solo en Catalunya, en 2050 alrededor de la enfermedad. Ante esta situación, que es ya una realidad, resulta imprescindible desarrollar estrategias globales y herramientas de prevención efectivas, porque es evidente que las soluciones improvisadas y cambiantes no servirán para hacer frente a este reto, y mucho menos para ganarlo.

Desde hace más de veinte años, en Fundación ACE dedicamos todos nuestros esfuerzos a hacer investigación en demencias en general, y sobre alzhéimer en particular. Mejorar la salud y la calidad de vida de las personas es nuestro objetivo y, hoy en día la detección precoz, la atención a los pacientes, la investigación y la docencia (ahora en convenio con la Universidad Internacional de Catalunya) son las herramientas más potentes que tenemos para lograr esta meta.

Unir esfuerzos, imprescindible

Los que nos dedicamos a esto sabemos que resulta imprescindible unir esfuerzos, generar sinergias y compartir conocimientos para poder avanzar; por eso, desde 1998 organizamos, conjuntamente con el Alzheimer Disease Research Center de la Universidad de Pittsburgh, la conferencia Barcelona-Pittsburgh. Con este acontecimiento, Barcelona se convierte durante dos días en punto de encuentro para ponentes de prestigio internacional y profesionales del sector que ponen en común experiencias y conocimientos.

En esta undécima edición, que tendrá lugar los días 23, 24 y 25 de mayo en el World Trade Center, también abordaremos el debate sobre las cuestiones éticas y los límites de nuestra praxis profesional, teniendo presente que la investigación no es una finalidad por sí misma sino un medio. El objetivo final de todo nuestro trabajo tiene que ser siempre beneficiar a las personas y mejorar su calidad de vida.

Dedicar los esfuerzos necesarios al diagnóstico, situar el alzhéimer entre las prioridades sanitarias y hacer investigación pensando en las personas. Esta tiene que ser nuestra apuesta para afrontar la que ya es la verdadera epidemia del siglo XXI.

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