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Al contrataque

¿De dónde?

¿De dónde?

Ana Pastor

Nieves perdió a su hija de 8 años y ha recogido 270.000 firmas para que se revise la investigación del cáncer infantil


El viaje de Nieves al infierno no terminó el pasado 6 de agosto. Nada ha vuelto a ser como antes. Nada te cura. Nada te consuela. Nada existe cuando tu hija de 8 años muere por un cáncer. Ese nada no desapareció el 6 de agosto, cuando murió la pequeña Lucía. Nieves conocía el diagnóstico. Sabía que el final se acercaba. Peleó. Con todas sus fuerzas. Y estuvo al lado de su niña cada minuto. En los días de hospital en su ciudad, León. En los viajes a Barcelona para ser tratada en un ensayo clínico. Estuvo en el duro regreso a nuevas pruebas que traían nuevas malas noticias. Estuvo mientras la esperanza se le escapaba entre las manos. «Me volví loca», recuerda al otro lado del teléfono. «Cuando a mi marido, Luis, y a mí nos dijeron de repente que tenía un tumor que no tenía cura y que en un año se nos moriría, me volví loca». Nieves y Luis escucharon por primera vez las cuatro letras malditas: DIPG, glioma difuso intrínseco de tronco. Un tumor que se da en pocos casos pero que cuando aparece es letal. «Los últimos 20 días fueron un infierno», cuenta Nieves. «Estuve los 20 días despidiéndome al oído. Sin saber si escuchaba. Es horrible vivir todo esto a cámara lenta».

Firmas en el Congreso

Esta madre habla también de todo lo ocurrido por el camino. Lo bueno y lo terrible. «Hemos conocido otros niños que han ido muriendo». Nieves recuerda todos y cada uno de sus nombres. Me habla de Martina, José David, Emita, Claudia… Mientras Lucía y el resto se apagaban, buscó respuestas. Y se encontró con que la rareza de esta enfermedad en niños jugaba en su contra. Las autoridades no invierten en investigación porque dan la batalla por perdida. Su hija iba a morir, pero no quería que esto lo sufrieran otras familias. Por eso empezó a recoger firmas. Esta semana la hemos visto llevar 270.000 al Congreso, y ha conseguido que el PSOE solicite un debate para revisar las convocatorias públicas destinadas a investigación y ensayos clínicos en cáncer pediátrico.

Oigo a Luis, su marido, susurrar al otro lado del teléfono. Le recuerda que me tiene que contar las cosas buenas que también les han ocurrido este horrible año. «¿De dónde sale tanta gente buena?», se pregunta. «Cuando volvíamos de Madrid de la radioterapia había vecinos del pueblo que nos llevaban cena a casa para que pudiéramos descansar. Los compañeros de mi marido, que es panadero, muchas jornadas le ayudaron a hacer más rápido el reparto para que pudiera ir a Madrid a estar con nosotras un rato en el hospital, a 400 kilómetros. Padres del colegio, que son trabajadores como nosotros, que no llegan a fin de mes y que dejaron lo que tienen para que pudiéramos ir a tratarla a Barcelona». «¿De dónde sale tanta gente buena?», repite Nieves sollozando. Ojalá esa gente buena tenga una respuesta política a su altura. 
 

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