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A hombros de gigantes... por el Rett

Raül Delgado-Morales

Nace FINRETT, una comisión de expertos designada por la Asociación Española del Síndrome de Rett junto a la Associació Catalana de la Síndrome de Rett, que elegirá proyectos prometedores que arrojen luz sobre las sombras de esta enfermedad rara

Que la ciencia crece a hombros de gigantes, como dijo Bernardo de Chartres, es algo que todos sabemos, pero que muchas veces esos hombros son los de padres y madres cuya lucha es la de sus hijos o hijas afectados por enfermedades raras, ya no es tan común.

Los frecuentes en la blogosfera paternal y maternal sabrán que frecuentemente huimos de las palabras 'padrazo' o 'madraza' porque consideramos que se aplican a cosas que deberían ser 100% normales en una paternidad plenamente compartida. Pero lo que los padres y madres de niños afectados por enfermedades como el Síndrome de Rett hacen, es de héroes, de gigantes. Imagínese por un momento que si hijo o hija, de repente, sin aviso, deja de caminar. Su voz, que había convertido sus primeras palabras en música para sus oídos se apaga, se desvanece. Imagínese que entonces su pequeño/a deja de poder usar sus manos, su respiración se dificulta, viene la epilepsia. Imagínese eso, y difícilmente logrará ponerse en la piel de la lucha de esos padres.

Pero si todo eso fuese poco, si esa lucha de los miles de padres y madres con hijos afectados por enfermedades raras o ultrararas ya de por si no fuese suficiente titánica, muchos de ellos se vuelcan en salir a la calle a hacerlo visible. A decirle al mundo, señores, esto es el Rett, el Leigh, el glioblastoma. Y no se lo cuento sólo para que lo conozcan y las administraciones por fin nos den la atención que necesitamos y merecemos. Lo decimos porque sin investigación no hay futuro, ayúdenos.

LA BÚSQUEDA INCANSABLE DE FONDOS

Con esta mentalidad, cientos y miles de familias luchan incansablemente para conseguir fondos para mejorar los cuidados de sus hijos/as, pero también para ayudar a laboratorios de investigación a seguir luchando por ellos con sus datos. Es cierto que últimamente han florecido estafas o mal uso de los fondos, pero esto no ha sido culpa de los padres y madres. Suficiente han hecho ya como para pedirles que sean expertos en genómica, en farmacología o en biología molecular. Pero estas malas praxis pueden prevenirse descansando su decisión de a quien dar el dinero recogido con sudor y lágrimas en otros gigantes, expertos científicos independientes y sin intereses que le sugieran donde hay más futuro, donde hay más esperanza.

Con esta mentalidad nace FINRETT, una comisión designada por la Asociación Española del Síndrome de Rett junto a la Associació Catalana de la Síndrome de Rett, en la que descansará la dura decisión de elegir proyectos prometedores que arrojen luz sobre las sombras del Rett. Esta comisión de expertos, velará por el proyecto, reclamará resultados y evaluará progresos. La iniciativa, pionera en este tipo de asociaciones de padres abre una nueva era de transparencia y a su vez es un impulso competitivo para muchos laboratorios.

Juntos logramos más, junto a esos padres y madres, seremos más. No cabe duda que todos remamos hacia el mismo fin, una sonrisa y unas palabras. Y solo mediante transparencia y buen rumbo lo conseguiremos. Gracias por seguir luchando, ahora es nuestro turno.

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