03 abr 2020

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Análisis

Cristina Maragall, en la Fundació Pasqual Maragall, junto a una fotografía de su padre con su hijo Nuno a hombros hace seis años. 

JORDI COTRINA

La ciudadanía, esencial para vencer al alzhéimer

Jordi Camí

Cada vez se habla más de la enfermedad de Alzheimer. Se calcula que hay más de 800.000 familias afectadas en España, 120.000 de ellas en Catalunya. El número de casos está creciendo en todo el mundo. Vivimos más años que nunca, pero amenazados por una enfermedad que aún no tiene cura. Para hacerle frente no hay otro atajo que la ciencia, es necesario disponer de más y mejor conocimiento científico. Tradicionalmente la investigación científica sobre el alzhéimer no ha recibido la prioridad adecuada ni los esfuerzos necesarios. Según datos del 2013, los National Institute of Health de EEUU, por cada dólar invertido en investigar sobre esta enfermedad, dedicaban 7 para el sida y 12 para el cáncer.

El alzhéimer es una enfermedad devastadora para quien la padece que, además, exige un sacrificio inconmensurable al cuidador principal, que suele ser un familiar directo, acompañante inseparable durante el largo proceso de degradación personal. Todo el entorno del enfermo acaba sufriendo las consecuencias. La enfermedad es 'fea', a menudo se esconde, pero afortunadamente las cosas están cambiando y cada vez se habla más y más abiertamente. Gracias a la investigación, sabemos que el alzhéimer tiene una fase silenciosa y que los daños biológicos se inician 15 o 20 años antes de la aparición de los síntomas clínicos. Estamos convencidos de que la vía a seguir es ralentizar o detener este proceso silencioso mientras la persona está cognitivamente sana, estrategia que cuenta con consenso científico a nivel internacional.

LA PARTICIPACIÓN DE VOLUNTARIOS SANOS

En esta nueva aproximación preventiva de la lucha contra el alzhéimer, la ciudadanía se convierte en pieza esencial. Un ejemplo es la participación de voluntarios sanos en la investigación. En este sentido, cerca de 3.000 personas participan en los estudios de prevención que llevamos a cabo en la Fundació Pasqual Maragall. Uno de ellos, liderado con colegas de la Universidad de Edimburgo, es un gran estudio de ámbito europeo para empezar a ensayar fármacos que retrasen o detengan la aparición de síntomas. Los voluntarios no solo nos ayudan a conocer mejor la historia natural de la enfermedad, sino que son pioneros en su disposición a participar en los primeros ensayos de medicamentos preventivos.

Y junto a los voluntarios, los donantes. En la Fundació contamos con casi 7.000 socios que, con sus modestas y valiosas aportaciones, financian una cuarta parte de los costes anuales de nuestras investigaciones. Al apoyo ciudadano se añade el de empresas y entidades, como la Obra Social La Caixa, así como los recursos que nuestros científicos consiguen, principalmente en Europa. Para lograr soluciones al reto del alzhéimer se necesitan muchos, muchos más recursos económicos. Pero podemos afirmar que tenemos lo más importante: la participación y el compromiso de miles de personas que comparten el deseo de un futuro sin alzhéimer y se ponen manos a la obra para hacerlo realidad.

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