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Los SÁBADOS, CIENCIA

Los ciudadanos y la investigación

Pere Puigdomènech

El mecenazgo individual o de iniciativas como 'La Marató' tienen el valor añadido de la participación

La Marató de TV-3 recogió casi 9 millones de euros el pasado fin de semana para la investigación en enfermedades cardiovasculares. Es un gran éxito de solidaridad ciudadana y un reconocimiento al valor que los ciudadanos dan a la investigación y su aplicación a la asistencia médica. Cada vez más los actos de mecenazgo individual y colectivo son importantes para la investigación y para la cultura. La implicación de los ciudadanos en estas cuestiones es una buena noticia en muchos aspectos, la retirada de las instituciones públicas no lo es.

Dar dinero para iniciativas de investigación es importante para estimular la actividad científica, pero esta es solo una de las maneras que tienen los ciudadanos para participar en la investigación científica. Hay actividades diversas para difundir los resultados de la ciencia como la Setmana de la Ciència que se hace cada año. Programas de televisión y radio, revistas especializadas o secciones en los diarios permiten al ciudadano estar informado de por dónde va la ciencia en nuestro país y en todo el mundo. Los ciudadanos también pueden tomar parte en actividades de investigación. Por ejemplo, hay redes de observación de animales o plantas, de fenómenos meteorológicos u observatorios astronómicos en los que la participación de ciudadanos es imprescindible. También hay demandas a ciudadanos para que permitan la utilización de sus ordenadores en redes para hacer cálculos complejos. Algún trabajo reciente de laboratorio ha necesitado la participación de mucha gente y han sido invitados estudiantes para llevarlo a cabo.

También es necesaria la participación de ciudadanos cuando se hacen estudios sociológicos o de epidemiología. Y a algún ciudadano se le pide que participe en ensayos clínicos en los que sus datos médicos son esenciales. En este momento estamos coleccionado un gran número de datos de todo tipo sobre los individuos que tienen un gran valor para la investigación médica y, claro está, también para empresas farmacéuticas. Estos datos se han convertido en una materia prima muy valiosa para la investigación y como objeto de negocio.

Casos de participación ciudadana

Las cuestiones de privacidad y de propiedad de estos datos están sobre la mesa y la problemática es compleja. Esta es diferente cuando no se trata de una participación pasiva sino activa, como es el caso de pacientes con alguna enfermedad que se organizan para actuar. Hay asociaciones de pacientes que la investigación sobre alguna enfermedad que les afecta y lógicamente quieren dirigir lo que se hace. La Agencia Europea del Medicamento ha hecho experiencias interesantes para hacer participar a los pacientes en el proceso de aprobación de algún medicamento, la forma en que se comunica su administración y cómo se siguen sus efectos. Hay también experiencias de participación ciudadana en la definición de las prioridades de la investigación pública. Así lo hacen algunas agencias de investigación en el Reino Unido donde se han modificado las prioridades propuestas por los científicos tras debates públicos. Hay también obviamente discusiones ciudadanas sobre cómo se aplican los nuevos descubrimientos. Las células madre, las plantas modificadas genéticamente o las nanotecnologías son buenos ejemplos.

En este contexto podríamos preguntarnos cómo queda la función de los poderes públicos. ¿No son ellos los encargados de definir prioridades que interesen a la sociedad en su conjunto, los que financian la ciencia con el dinero público y los que regulan sus aplicaciones? Incluso se puede pensar que cuando dejan la financiación y la definición de prioridades en manos de ciudadanos o de empresas abdican de sus responsabilidades en manos de grupos que tienen intereses particulares. Hay que tener en cuenta también que muchos ámbitos de la investigación son complejos para participar y otros que no son tan atractivos para iniciativas ciudadanas. Los temas de medicina, sobre todo, y de medio ambiente, pueden atraer a mucha gente pero hay otras temáticas que también son esenciales en la investigación actual. Y además hay que mantener áreas de investigación que están dirigidas solo por la curiosidad del científico. Sin estos espacios de libertad es difícil que la ciencia descubra lo que es imprevisible.

Los poderes y los fondos públicos son, por tanto, esenciales para la ciencia cumpla su función creativa en las sociedades del conocimiento hacia donde nos dirigimos. Pero por otro lado el mecenazgo de individuos o de iniciativas públicas y privadas pueden tener el valor añadido de la participación ciudadana. Por esta razón en muchos países se han aprobado medidas sobre todo fiscales que están destinadas a favorecer el mecenazgo. Aún esperamos que una ley sobre este tema se apruebe en un Estado español que ni recupera sus niveles de inversión en investigación ni favorece que los particulares tomen la iniciativa. Estas son razones de más para celebrar el éxito de iniciativas como La Marató.