«Lograré el remedio, aunque sea lo último que haga»

Su hijo Nacho, de 2 años, es el único niño que sufre la enfermedad de Dent -causa letales bajadas de potasio- quizá en el mundo. Eva Giménez (Barcelona, 1972) piensa poco en la esclerosis múltiple que la azota desde 1999. Ha montado una asociación -Asdent, 104 socios en tres meses-,

ha enredado a la alcaldesa de Santa Coloma, Núria Parlón, en unaflashmoby ha logrado que Santi Millán, Buenafuente, Berto y Corbacho actuaran ayer en el Teatre Sagarra.

-Sus sobresaltos no empezaron con el nacimiento de su hijo.

-Tengo esclerosis múltiple desde 1999 y, después de tener a María y a Marta, tuve mi última regla en el 2008. Pero me quedé embarazada en el 2009. ¿Cómo podía ser?

-Fue. ¿Y qué pasó?

-La ecografía mostró que había una bolsa de ocho semanas sin embrión. Repitieron la prueba a la semana 11 y vieron que sí había feto. Pero en la 24 detectaron que un ventrículo del cerebro era más grande de lo normal. No observaban el cuerpo calloso que une los dos hemisferios. En una resonancia magnética, vieron que sí lo tenía, pero que era muy fino. Descartaron 33 enfermedades cerebrales. Y en la semana 32, me dijeron que yo me había infectado de toxoplasmosis.

-¿Comió carne cruda? ¿Un gato?

-No, no. Comencé con el antibiótico y a la semana 35 me puse de parto. El 11 de diciembre del 2009, a las 12, nació Nacho por cesárea. Lo tuvieron que reanimar. Yo, ahí tumbada, oía: «No respira», «Pásame una sonda». Tuvo un derrame cerebral. Estuvo en la uci mucho tiempo. El 20 de enero nos lo llevamos a casa.

-Debían de estar atentos, imagino.

-Sí. Era un continuo observarlo. Y empezó a vomitar mucho. Una prueba reveló que tenía abierta la válvula del cardias. Luego le sobrevino una infección en la sangre que casi se lo lleva. Más tarde, noté que se ahogaba. Sus conductos respiratorios eran muy estrechos. Le detectaron un soplo en el corazón. Y las pulsaciones le van a 150. Mi marido y yo vamos a Vall d'Hebrón como Starsky y Hutch, bajando a todo correr del coche.

-Pero no acaba ahí la historia.

-No. En los análisis de orina vieron que tenía una pérdida de magnesio, potasio, calcio... Nos dijeron que tenía Dent, una enfermedad genética ligada al cromosoma X que afecta al riñón. En Catalunya solo la tiene Nacho, y en España hay 12, ninguno de ellos menor. Eso es fastidiado...

-Dificulta la voluntad de encontrar un remedio, ¿no?

-Yo conseguiré el remedio, aunque sea lo único que haga en mi vida.

-Y todo eso con esclerosis múltiple.

-Tengo un 49% de minusvalía. Llegué a estar tres meses en silla de ruedas y me dijeron que no caminaría más, y aquí estoy. Iba a fisioterapia y me decía: «Yo tengo que subirme a esa bicicleta». Me ataba el brazo al manillar con una cuerda y a pedalear.

-¿De dónde saca la fuerza?

-¡Querer es poder! No me puedo fustigar todo el día. Tengo un hijo enfermo, esclerosis, no tengo dinero -acabo de pagar la hipoteca de enero-, no he abonado el cole de las niñas de febrero... Pero si pienso en todo lo malo, abro la ventana y me tiro. Así que me marco prioridades y busco soluciones. Hace tres meses creé la Asociación Asdent y ya tengo 104 socios.

-Ayer movilizó a Santi Millán, a Buenafuente, a Berto y a Corbacho.

-A Santi le vi en el hospital el pasado octubre. Conoció a Nacho y le dije que entrara en la web de Asdent. ¡Aquella misma noche me llegó su alta de socio! En febrero monté unaflashmoben el Besòs, en la que hasta la alcaldesa Parlón bailó al son de Macaco. También reservé el Teatre Sagarra para hacer una presentación en marzo sin saber qué haría, solo que sería algo grande. Y entonces Santi me dijo: «Yo te ayudo». Y enredó a sus amigos. ¡No tendré días en mi vida para agradecérselo!

-¿Qué hará con la recaudación?

-En Bélgica hay un equipo que trabaja en la enfermedad de Dent y que recibe dinero de la UE. A no ser que la Generalitat se implique -he hablado con laconselleriade Boi Ruiz-,

el dinero irá a ese grupo de investigación. A cambio, el pipí y la sangre de Nacho viajarán a Bélgica.

-¿Usted fue siempre así de...?

-De bestia. Sí.

-¿De veras no decae?

-Esa es otra cuestión... Por las mañanas siento que lo voy a conseguir, pero por las noches, cuando todos están ya durmiendo, tengo un sentimiento de soledad total y absoluto. Me paso mirando en internet si ha salido un artículo nuevo sobre el Dent hasta las cuatro de la madrugada. Y me pregunto: «¿Voy a llegar?»