Cuatrocientas mil personas padecen enfermedades raras en Cataluña

Más de 400.000 personas padecen enfermedades raras en Cataluña de los entre 30 y 40 millones de afectados por enfermedades minoritarias en el mundo, según estima la OMS (Organización Mundial de la Salud). En un manifiesto, el Colegio de Farmacéuticos de Cataluña ha querido mostrar su compromiso y apoyo a los pacientes y familiares afectados por enfermedades raras, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el próximo 29 de febrero, bajo el lema "La Voz del Paciente".

El Colegio de Farmacéuticos ha manifestado que, desde los diferentes ámbitos de actuación, como la farmacia comunitaria, hospitalaria, atención primaria o salud pública, pueden "contribuir a la mejora del proceso asistencial y el bienestar de los afectados". La mayoría de los casos de dolencias raras no tienen un tratamiento definitivo aunque, según el Colegio, es posible conseguir una mejora en la calidad y en la esperanza de vida de estos pacientes.

Las enfermedades de baja prevalencia tienen las características comunes de ser graves, crónicas y generalmente degenerativas, que afectan a diversos órganos, a las capacidades físicas, a las habilidades mentales y las cualidades sensoriales, y son definidas por la Unión Europea como un conjunto de patologías que no afecta a más de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

El origen de este tipo de trastornos es genético y con una alta afección en la edad pediátrica, aunque sin aparecer hasta la edad adulta, y la dificultad de sus tratamiento radica en la singularidad de sus patologías que repercute en la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos destinados a curar, prevenir o tratarlas.