Valentía contra desesperación

Conocí a Ari el jueves en el concierto solidario de Love of Lesbian. «Con 13 años, al volver de Inglaterra mi familia me vio bastante pálida. 'Eso es porque has estado allí', me decía todo el mundo. Sin embargo, al día siguiente entré por urgencias en la uci... Tenía leucemia».

Esta es la historia de Ari, que cuando era adolescente vio cómo su vida cambiaba radicalmente: largas estancias hospitalarias (en aislamiento en algunas ocasiones), tratamiento de quimio y radioterapia, un trasplante... y la ruleta sádica de las mejorías y los empeoramientos.

Ari ha cumplido 18 años y sigue siendo un ejemplo de buen tono vital y perseverancia ante la persistente adversidad. Suena a tópico, pero deja de serlo al conocerla. A pesar de los días malos o del cansancio a veces severo, para Ari y su entorno no cabe la rendición.

Ari es una mujer bella y sus ojos destilan, junto a su propia inteligencia personal , la dura experiencia de la grotesca lotería de la vida. Sabiduría. Bajo su gorra de lana asoma la vital chica de 18 años y la experimentadísima paciente. Toda la vida por delante, y atrás, el abismo amenazante. Mirada de sabia a la fuerza. Qué magníficamente tozuda es su sonrisa y su expresividad y su bailoteo y su agarrarse para, como decía el poeta, «poder erguirse y respirar y ser». La vida por delante, y atrás, la obstinada inquisición.

Ari y sus amigas y compañeras de clase Clara y María deciden hacer el proyecto de final de bachillerato centrándose en la organización de un concierto solidario. Sucede que en mayo del 2015, en plena organización del concierto, Ari recae en la enfermedad y deciden que los fondos recaudados se destinarán a mejorar el día a día de los pacientes de leucemia.

UN PROYECTO HECHO REALIDAD

El concierto del jueves en la sala Luz de Gas fue el proyecto convertido en realidad. Junto con la Fundació Hospital Clínic de Barcelona, se pone en marcha el Proyecto Ari (Assistència Recerca Intensiva), que pretende consolidar la unidad de atención domiciliaria y la implementación de los CARs.

¿Qué son los CARs? Nos lo cuenta el doctor Urbano-Ispizúa, del Clínic: «Diferentes hospitales en EEUU han demostrado la utilidad clínica de los CARs para el tratamiento de leucemias linfoides B refractarias. Como ejemplo, el 85% de los pacientes con leucemia resistente a todo tipo de tratamiento alcanzan la remisión completa de la enfermedad tras recibir CARs». Se trata de conseguir implantar este tratamiento en el Clínic y ponerlo a disposición de los pacientes de la sanidad pública catalana y española.

La fantástica Ari está dando la cara para que los futuros pacientes lo tengan mejor que ella. Suerte. Podéis ayudar en la página web wwwprojecteari.com.