¿Qué hacer con los datos clínicos?

Estamos generando todo tipo de datos. Se trata de datos sobre nuestras costumbres, sobre nuestros movimientos personales o económicos, pero también datos que tienen que ver con nuestra salud, por ejemplo nuestra historia clínica. Cómo utilizamos estos datos es una cuestión que hay que discutir porque por un lado tienen interés médico y económico y, por otro lado, se trata de datos personales que quizá no queremos que estén al acceso de nadie o puede que no queremos que alguien saque algún beneficio. En Catalunya se ha propuesto una manera de tratar esta cuestión no sin polémica.

Se ha dicho que los datos que se están recogiendo son uno de los recursos más valiosos que se están generando. Pueden servir, por ejemplo, a las empresas para planificar sus estrategias industriales y comerciales. Estamos hablando de datos que tienen que ver con la salud y su interés no escapa a nadie. En nuestros centros de salud y hospitales públicos se generan datos de los exámenes que hacemos de manera sistemática o de las enfermedades que tenemos, y también sobre comportamientos que tienen que ver con la salud. Su análisis puede ser importante para aquellos que hacen investigación epidemiológica al poder dar pautas de salud o tratamientos más adaptados para nuestra población.

Pero hay quien considera que los datos sobre uno mismo y, sobre todo, sobre la propia salud son parte de la intimidad y que nadie tiene derecho a hacer nada con ellas sin su consentimiento. Aún más si estos datos pueden servir a las empresas farmacéuticas a la hora de diseñar nuevos fármacos o afinar los tratamientos. El conflicto enfrenta dos tipos de valores que se pueden defender. Uno de ellos es el de la privacidad de los propios datos y el derecho de cada uno a hacer con ellos lo que quiera. El otro es el bien común que representan los estudios de salud pública y que justifican el acceso a datos personales. Incluso se podría argumentar que si hemos puesto en manos de compañías privadas la investigación y producción de nuevos tratamientos, está en el interés público que también tengan acceso con una compensación económica adecuada, evidentemente.

También se argumenta que estos datos serán anónimos, de forma que no se pueda deducir nada sobre la salud de los individuos concretos. Se ha demostrado, de todos modos, que si se quiere se puede acabar identificando a quién pertenecen aunque para conseguirlo hay que hacer esfuerzos y no está claro quién puede sacar beneficio de esta información. No es una de las menores contradicciones del debate el hecho de que mientras se discute cómo protegemos la intimidad, hay gente que utiliza aplicaciones de teléfonos que envían información sobre su salud a bases de datos que no está claro quién controla ni con qué finalidad.

Quizá el problema que tenemos es la falta de confianza en la calidad de nuestro sistema democrático que está en la base de tantas discusiones actuales. Nuestro sistema sanitario está en revisión. Se dice que no tenemos suficiente dinero público para pagar tal como estaba diseñado, pero tampoco está claro que la privatización de parte del sistema lo haga más eficaz. Incluso los sistemas privados de clínicas y mutuas no parece que estén garantizando ni la mejor calidad de la asistencia ni una mejor atención al público. Habría que estar convencidos de que nos dirigimos a un sistema en el que el conjunto de fondos públicos y privados que empleamos en salud se gasta de la mejor manera para asegurar un buen servicio a todos. Por lo tanto no es extraño que haya gente que desconfíe de propuestas que suenen a privatización de la información sanitaria. Tampoco dan confianza a la gente las revelaciones de cómo los sistemas públicos de seguridad han utilizado sistemas complejos para entrar en bases de datos y extraer información sobre personas individuales.

Que se aproveche la riqueza que representa la información que tenemos en nuestro sistema de salud para la búsqueda de nuevos tratamientos o para conocer factores que perturban nuestra salud es sin duda interesante. Incluso podríamos considerar que participar podría ser una obligación cívica. Pero según como se haga puede entrar en conflicto con derechos que alguien puede considerar esenciales. Ha habido artículos e informes, como el publicado por el Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona que explican bastante bien este conflicto. En casos complejos y delicados como este sería necesario que los ciudadanos tuvieran la percepción de que se ha desarrollado un debate transparente y bien informado en lo que han sido pesadoslos argumentos en favor y en contra de cada postura. En un sistema democrático es la mayoría la que termina decidiendo, pero en temas que pueden tener efectos sobre nuestra intimidad y nuestra salud deberíamos estar convencidos de que el bien común se pone por delante de cualquier otro criterio.