Maria Rufino: «Hay que decir 'te quiero' ahora porque quizá no hay un mañana»

Forma parte de uno de los equipos de apoyo emocional y psicológico a pacientes con enfermedades terminales que financia la Obra Social La Caixa. Su día a día transcurre en la unidad de cuidados paliativos del Hospital de Sant Pau, donde intenta que la angustia ante la muerte se transforme en una celebración de la vida.

-Tras una sesión particularmente dura, ¿qué es lo primero que hace?

-Nada especial. No necesito desconectar, si es eso lo que quiere decir. El sufrimiento es lo que da sentido a mi trabajo, si no no estaría aquí.

-Pero no es de piedra.

-Si fuera de piedra difícilmente podría dedicarme a esto. Cuando explico lo que hago a mis amigos, todo el mundo dice: «¡Oh, qué triste! ¡Oh, qué duro!». Pero esta no es mi percepción. No es tanto el sufrimiento lo que te queda, sino el aprendizaje, los testimonios, las experiencias...

-¿Aprendizaje?

-La muerte se puede presentar en cualquier momento, no sabes cómo ni cuándo, pero aparecerá. Cuando ves a un hijo diciéndole a su padre que va a morir lo orgulloso que está de ser su hijo o cuando ves cómo la hija le pone crema a la madre transmitiéndole un amor increíble... Frente al sufrimiento, te das cuenta de lo importante que es decir «te quiero» y estar cerca de los tuyos, tomas conciencia de la finitud de la vida.

-¿Cómo es posible que se nos pase la vida sin decir lo más importante?

-Pienso que salimos así de fábrica. Cuando empezaba en el tema de paliativos hice un ejercicio que consistía en imaginar que me quedaban horas de vida. ¿A quién llamaría? ¿Qué les transmitiría? Lo que me vino a la mente fue llamar a mi familia y decirles que los he querido siempre, que agradezco la vida que me han dado y su compañía. Al acabar la prueba, el profesor dijo: «¿Y hay que esperar al final para transmitirlo?».

-A veces no se llega a transmitir.

-Hay personas que no llegan a aceptar la muerte y maquillan la situación para no hacerle frente, y eso hay que respetarlo. No solo se puede decir «te quiero» con palabras, también con hechos. Pero hay que decirlo o hacerlo ahora, porque quizá no hay un mañana y luego te arrepientes.

-Dentro de cinco minutos habremos olvidado estas palabras.

-El estrés del día a día es real, pero el sufrimiento de una persona te ayuda a ser consciente de que el final puede llegar en cualquier momento, te lleva a planificar menos y a vivir más. No vale la pena guardar la mejor ropa para el domingo. Los pacientes me enseñan que no puedes decidir qué es lo que la vida te pondrá por delante, pero sí qué actitud adoptarás cuando te lo ponga.

-¿Qué es lo que más nos preocupa en el último tramo de la vida?

-La muerte da miedo, es un tema tabú, no se habla, nadie se quiere morir. Pero más que la muerte, lo que da miedo es la incertidumbre de lo que viene, el dolor físico, el deterioro del cuerpo, la dependencia, dejar a la mujer, a los hijos. Mi misión es valorar, explorar y dar herramientas que permitan sobrellevar estos miedos.

-¿El apoyo principal es la familia?

-Nosotros acompañamos al paciente y a la familia, como un único sistema, pero hay personas para las que su familia son los vecinos, y también hemos tenido pacientes que a quien más necesitaban ver era a su perro.

-Debe mantener conversaciones muy profundas.

-El vínculo que creas con los pacientes es muy profundo, porque en la etapa de final de vida es mucho más fácil conectar con la autenticidad de la persona, mientras que en el día a día llevamos muchas capas. Las conversaciones que yo tengo el privilegio de mantener sobre la vida, la muerte, las prioridades y los valores sería imposible tenerlas en la calle, me tomarían por loca.

-¿Tiene espacio el sentido del humor en esas conversaciones?

-Los pacientes son los primeros que utilizan el sentido del humor, a veces un humor negro.

-¿Se ríe con ellos?

-Claro.

-¿Y llora?

-No. Al principio me era más difícil gestionar mis propias emociones, por eso es necesario hacer paralelamente un trabajo interior. Hay pacientes que me han emocionado, pero no he dejado caer las lágrimas.

-¿Qué hace con los testimonios que escucha? ¿Dónde los guarda?

-En mi corazón. Son experiencias muy valiosas que aplico como profesional pero también en calidad de Maria, con mi realidad, con mi pareja y con mi familia.