Consol Ferrer: «Normalizar es entender otras maneras de vivir»

El 26 de octubre de 1979 llegaba al mundo Martí. Traía con él un diagnóstico desconocido con pocas esperanzas ni tan siquiera de vida. «Llegamos a preparar su entierro», asegura su madre, Consol Ferrer (Tírvia, 1954). Día tras día en el hospital surgían pequeños signos de mejoría que, aún así, no auguraban un bello futuro. «Quedará en estado vegetal», decían los médicos. Finalmente, Martí recibió su alta con el marcador actualizado: «con limitaciones, pero llevará una vida aceptable». Al llegar a casa, sus padres destaparon una botella de cava y brindaron.

–La felicidad reside en el vaso medio lleno. El precioso cuento El viaje a Holanda, de Emily Pearl Kinsgley, madre de un niño con Síndrome de Down, me lo enseñó. De una forma maravillosa, compara un embarazo con la preparación de un fabuloso viaje a Italia y lo que sucede cuando el bebé llega con diferentes capacidades y necesidades que la mayoría: el avión, en lugar de aterrizar en Roma, lo ha hecho en Ámsterdam. Primero te enfadas mucho. No quieres estar ahí. No te has preparado para ese viaje. Pero después empiezas a descubrir encantos de ese otro país. Eso es lo que sucede cuando das a luz a un hijo con un diagnóstico médico.

–¿Cómo ha sido su viaje a Ámsterdam? Intensamente positivo, porque me ha abierto los ojos y la mente a la diversidad. Convivir con la discapacidad, en nuestro caso sobre un tipo de parálisis cerebral que requiere un acompañamiento de nuestro hijo a ciertas actividades, te hace más respetuoso ante la diversidad. Si lo sabes entender de la mejor manera, la propia circunstancia te genera muchas vivencias positivas.

–¿Como cuáles? Cada pequeño avance en habilidades sociales, autonomía y autodeterminación de ese hijo o hija que parte de unas limitaciones naturales, ver cómo mejora y avanza, eso es la felicidad para nosotros.

–La que la llevó a brindar con su marido el primer día que Martí entró en su hogar. ¿Cuál es ahora su sueño como madre? El sueño de las familias como la mía es que la sociedad llegue a ver como un ciudadano y ciudadana más, sin prejuicios, a aquellos y aquellas que necesitan un acompañamiento, tutela, un tiempo diferente para hacerlo todo. El sueño es la inclusión real, normalizar, que no es otra cosa que entender otras maneras de vivir.

–Persiguiendo ese sueño se remangó, dejó su trabajo, 25 años de enfermera en un hospital, y creó Ludàlia (www.ludalia.com). Ya cuando nuestro hijo tenía 5 años, yo decidí que actuaría activamente por esa normalización. Quería aportar algo más allá de lo que le daba a Martí como madre. Y, cuando ya en la veintena me decía que se aburría, que no tenía amigos, me di cuenta de que había un vacío más allá de los ámbitos de su acompañamiento en la formación y preparación laboral, excelentes como el Taller Ocupacional de Bogatell donde va nuestro hijo. Pero nadie se preocupaba del tiempo de ocio, que fuera también enmarcado en una normalidad. Solo había opciones de esplai hasta los 18 años.

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–¿Qué ha hecho Ludàlia para cambiarlo? Lo primero que me vino en mente fue una discoteca, una sala de baile donde va todo el mundo. Fui a ver al dueño de Luz de gas, Fede Sardà, y me abrió el cielo. Le pedí todas las tardes de domingo para que personas con discapacidad intelectual de cualquier edad, pagando su entrada, pudieran encontrarse y bailar, con la sola diferencia de que no se sirve alcohol y contratamos a monitores que velan por ellos. Y hasta hoy, cada domingo acuden unas 120 personas.

–¿Cómo más llenan esos tiempos libres? Con teatro. Empezamos en el Col·legi del Teatre y ahora en Microtreatre. Hacen sketches que son programados. Y montamos salidas, vacaciones y cenas. Ludàlia es un modo de entender la vida al completo.