17 feb 2020

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SAVE THE CHILDREN

"No hay nada mejor que conocer a alguien para entender una situación"

Isabella, de 10 años, tiene parálisis cerebral pero puede razonar y comunicarse. Vaya si lo hace

Manuel Sobrino

Isabella, niña de 10 años con parálisis cerebral.

Isabella, niña de 10 años con parálisis cerebral. / ÁNGEL NAVARRETE / SAVE THE CHILDREN

Los niños y las niñas no son suficientemente escuchados en nuestra sociedad, pero si a ello se suma que tengan algún tipo de discapacidad sus opiniones serán silenciadas con mucha probabilidad en la mayoría de casos. Isabella tiene 10 años y parálisis cerebral. Ella no puede pronunciar palabras y su movilidad es muy reducida, pero sí puede razonar como cualquier niño o niña de su edad, así como comunicarse de una manera muy especial, y vaya si lo hace. 

Isabella, ¿cómo consigues comunicarte con las personas que te rodean?

Hablo con los ojos, muevo el puntero del ratón de mi ordenador con la mirada [con el sistema de seguimiento ocular Tobii]. ¡La gente se queda con la boca abierta!

Y tanto, así me he quedado yo también. Este sistema lo utilizas cuando las trabajadoras sociales de la Fundación NUMEN te acompañan. ¿Cómo te comunicas entonces con tu familia y amigos cuando no tienes el ordenador?

También con los ojos, voy señalando con la mirada. Por ejemplo, mi madre me abre las dos palmas de las manos y en cada una pone una opción para que yo mire hacia la que prefiero. Cuando no me gusta ninguna de las dos miro a otro lugar para que me dé más opciones.

¿Crees que los niños y las niñas que no tienen discapacidad comprenden en qué consiste la parálisis cerebral? ¿Tú cómo se lo explicas para que lo entiendan bien?

No lo comprenden; por eso hay que ir concienciando a todo el mundo. Es necesario que sepáis que nosotros nos encontramos muchas situaciones que no son agradables, escuchamos comentarios y críticas −de las cuales somos conscientes− que al final nos hacen daño. Quiero que sepáis que no se me cae la baba porque me dé la gana, simplemente no soy capaz de contenerla. ¡Y por utilizar babero no soy un bebé! Yo creo que no hay nada mejor que conocer a alguien para entender una situación. 

¿Cuáles son las barreras que encuentras en la calle, el colegio y el resto de espacios de tu día a día? 

Son varias las barreras: bordillos altos, coches mal aparcados, pocas rampas y muchas escaleras, poca accesibilidad en el transporte público…

¿Cómo consigues superarlas? ¿Con qué ayuda cuentas en tu día a día?

Intento superarlas con ayuda de cualquier persona que me acompañe en ese momento. Cuento con la ayuda de cualquiera que esté dispuesto a ayudarme.

CERMI y Save the Children han presentado el cuento Marcela, la inventora de palabras, que han creado conjuntamente para luchar contra el acoso escolar hacia niños y niñas con discapacidad. ¿Lo has podido ver? ¿Qué te parece?

Sí, ya lo he visto, y es muy chulo.

"Nos encontramos muchas situaciones que no son agradables, escuchamos comentarios y críticas que al final nos hacen daño"

Isabella

¿Crees que son útiles estos cuentos? ¿En qué crees que ayudan?

Sí, mucho, porque ayudan a que nos conozcan un poco más. 

¿Quiénes crees que entienden mejor lo que supone tu discapacidad: los niños y las niñas o las personas adultas? ¿Por qué crees que pasa eso?

Me comunico con todo el mundo, pero quizá mejor con adultos.

¿Qué asignaturas se te dan mejor? ¿Y cuál es la que más te cuesta?

La asignatura que mejor se me da es Lengua Castellana, y la más complicada para mí es Matemáticas.

¿Qué es lo que más te gusta hacer en tu tiempo libre?

Jugar con mis vecinos en la urbanización. También me gusta mucho ver la televisión −sobre todo la serie La que se avecina porque me hace mucha gracia−, montar a caballo, ir a la piscina y bailar.

¿Te gusta viajar? ¿Cuál es el lugar donde has viajado que más te ha gustado? ¿Y dónde te gustaría ir que no conozcas aún?

Sí, me gusta mucho viajar, me encanta París y Disneyland, he estado ya dos veces; y me encantaría ir a Venezuela. 

¿Te gustaría conocer a alguna persona famosa? ¿Por qué?

Me encantaría conocer a Ricky Martin. Mi fisioterapeuta siempre lo escucha y bailamos juntos canciones suyas gracias al Upsee mobility harness [dispositivo de movilidad vertical diseñado para permitir que los niños y las niñas con discapacidad motora se pongan de pie y se muevan con la ayuda de una persona adulta].

Isabella, ¿y qué te gustaría llegar a ser?

Me encantaría ser profesora de educación infantil.

La mirada que piensa, opina y participa

¿Cómo sería vivir siendo percibida como una persona que no es capaz de seguir una conversación a pesar de sí poder? ¿O a quien se le hable como a un niño de un año, pese a tener 10 (o 20, 30, 40 años…)? En España hay aproximadamente 120.000 personas con parálisis cerebral, cifra que equivale a más de la población de Girona y casi la de Tarragona. Sin embargo, es una discapacidad muy desconocida y sujeta a numerosos estereotipos. Aproximarse a las personas que la tienen y escuchar atentamente sus reflexiones y deseos tiene un efecto transformador.  

No partí de una toma de conciencia profunda cuando preparé la entrevista con Isabella, de quien tan solo supe con antelación que era una niña de 10 años con parálisis cerebral, aunque sí fui cargado de dudas. La conocí gracias a las gestiones de CERMI y la Confederación ASPACE, organizaciones que hacen una labor encomiable por las personas con discapacidad, así como por el resto de la sociedad, a la que ayudan a derribar prejuicios. 

Según afirma ASPACE, la parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas, afecta a una de cada 500 personas. En función de la intensidad y del momento concreto en que se produce la lesión se derivan muy diversos grados de parálisis cerebral. Por ello, hay desde personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida sin grandes dificultades, hasta otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas. Isabella es de las segundas. 

Ella es la menor de dos hermanos e hija de una mujer y un hombre migrantes naturales de Venezuela. Nació en Galicia y ahora viven los cuatro en Madrid. Su familia es fundamental en su día a día, necesita de su ayuda para comer, desplazarse o asearse, pero hay acciones fundamentales que puede hacer por sí misma: pensar, opinar o tomar decisiones. 

Nuestra sociedad tiene como tarea pendiente aumentar la participación infantil, aspecto prioritario para Save the Children y uno de los cuatro pilares básicos de la Convención sobre los Derechos del Niño. Creemos que las voces de la infancia y la adolescencia deben ocupar un papel mucho mayor en los debates públicos y en las tomas de decisiones. Para lograrlo, debemos hacer un especial esfuerzo en garantizar la máxima inclusión, que pasa por tener muy presente las barreras que puedan llegar a excluir a niños, niñas y adolescentes de colectivos minoritarios, como el de personas con discapacidad. 

Soy una de las personas que se ha quedado con la boca abierta al ver a Isabella comunicarse con sus ojos, gracias a un ordenador y también sin él. Niñas como ella tienen mucho que decir y las personas adultas, un mundo que aprender de ellas. Empatizar con su realidad, comprender sus aspiraciones y frustraciones o llegar a soluciones de problemas gracias a enfocarlos desde puntos de vistas diversos es un enriquecimiento tanto personal como social al que no podemos renunciar.