22 feb 2020

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El impulso social de entidades de familiares

Nacidas de las necesidades especiales de un miembro bregan con administración y médicos para investigar y aliviar su día a día. Asumen que normalizar dificultades físicas y psíquicas precisa la comprensión social

Carme Escales

Salida al Tibidabo de miembros de Ludàlia acompañados por jóvenes Erasmus. / LUDÀLIA

Salida al Tibidabo de miembros de Ludàlia acompañados por jóvenes Erasmus.
Jéssica Martín en la parada que la asociación que ella creó, Proyecto Alpha, montó este mes de diciembre en el hall del Hospital de Mataró.

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El viaje a Holanda, de Emily Pearl Kinsgley, madre de un niño con Síndrome de Down, narra de forma entrañable cómo es el aterrizaje en un hogar de una criatura con necesidades especiales. El libro autobiográfico compara el embarazo con la preparación de un fabuloso viaje a Italia, con todas las expectativas construidas sobre él, y lo que sucede cuando el bebé llega con diferentes capacidades que la mayoría: el avión, en lugar de aterrizar en Roma, lo hizo en Ámsterdam. “Primero te enfadas mucho. No quieres estar ahí. No te has preparado para ese viaje. Pero después empiezas a descubrir encantos de ese otro país. Es lo que sucede cuando das a luz a un hijo con un diagnóstico médico”, según Consol Ferrer que vio desvanecer gran parte de sus sueños de 9 meses al llegar su hijo Martí. Era 1979. Los médicos no daban ni esperanzas de vida ante un diagnóstico desconocido.

Pero la vida de Martí floreció. Con necesidades especiales de apoyo en su formación, hoy se ocupa en el Taller Ocupacional Bogatell y comparte tiempo de ocio con personas que como él conviven con una discapacidad intelectual. Al llegar a la adolescencia, su madre vio que no solo era importante su acompañamiento en los estudios e inserción laboral, también lo era su derecho a bailar, jugar o practicar deporte con apoyo. “El sueño de cualquier padre con un hijo o hija con diversidad funcional es la inclusión real, normalizar, que no es otra cosa que entender otras maneras de vivir”, puntualiza Ferrer. Con su marido en el 2001 fundó Ludàlia, una entidad que promueve actividades de ocio como medio de inclusión en la sociedad, para expresividad y desarrollo personal de personas como su hijo. “Había un vacío, nadie se preocupaba por esos espacios de tiempo libre, solo había esplai hasta los 18 años”, dice.

Como ella, padres y madres de quien no puede abrirse camino en solitario por alguna enfermedad, trastorno o disfunción, con pico y pala van perforando la roca, habilitando un túnel para atravesar la dificultad. Así vivió Marisa Blanco su descubrimiento de la Associació Arep. Después de unos cuantos años acudiendo a todas las charlas que podía y leyendo, aprendiendo todo lo que pudo sobre esquizofrenia paranoide tratando de encontrar ayuda para su hijo, un alguien le recomendó acudir al centro de día de Arep. “Para nosotros fue un antes y un después de la enfermedad. Fue como abrirse el túnel”, expresa.

"Arep es como una gran familia a la que puedes recurrir siempre que quieras. Para nosotros fue como abrirse un túnel"

Arep fue la primera asociación en Catalunya de padres y madres que convivían con el trastorno mental en la familia. “No querían que sus hijos estuvieran todo el día en casa, sino que salieran a realizar actividades y relacionarse”, explica Marisa Blanco. “Pusieron un anuncio en el diario para contactar con otros padres en la misma situación y juntos, primero en un espacio en un colegio empezaron a organizar lo que buenamente se les ocurría. Al principio eran 3 o 4 chavales y de ahí surgió la asociación”, añade Blanco. Hoy ella es voluntaria en el grupo de ayuda mutua de familiares (GAM) en Arep. Quien mejor entiende a los nuevos padres que llegan es quien ya pasó por ello. “Aquí pueden sacar todo lo que llevan dentro”, señala Marisa, que es miembro de la junta, de la que también son parte dos personas afectadas.

Un cojín social

“Arep es un lugar de apoyo, como una gran familia, donde puedes recurrir siempre que quieras”, dice. “Ahora ya no nos conocemos todos, porque se ha ido haciendo grande. Tenemos tantos servicios: pisos, residencia, inserción laboral, club social…”. En los talleres con familiares y afectados en los que ella participa, tal como explica: “trabajamos el duelo que significa cualquier pérdida de expectativas. Cuando un padre o madre recibimos un diagnóstico de trastorno mental de un hijo ya no podemos poner las mismas expectativas sobre su vida. Sobre todo las madres pasamos a recortar la nuestra para procurar su mejor futuro”, expone. Y termina enviando un deseo: “Educar en salud mental, pues una de cada cuatro personas tendrá algún problema mental y, aún con él, se pueden hacer muchas cosas”.

“Sobre todo el inicio es lo más durillo. La incógnita del diagnóstico es lo peor, y en nuestro caso tuvimos que insistir a la pediatra para dar con él. No la culpo, no es fácil el diagnóstico precoz. Pero como era nuestra tercera hija, ya veíamos algo diferente”, explica Nuria Carol. Y llegó el informe: hemiparesia, parálisis parcial por una pequeña lesión cerebral que puede afectar disminuyendo la fuerza en alguna parte del cuerpo. “Pero faltaba tantísima información”, dice.

"Encontrarnos y rebajar la inquietud nos beneficia a padres e hijos. Lo que pasas al inicio se repite en todos"

En el caso de las enfermedades minoritarias, el camino que emprendieron Núria Carol y su pareja, Jorge Agustí, representa una impagable compañía para otros padres. Crearon en el 2014 la primera asociación estatal de familias con hijos afectados por daño cerebral infantil Hemiweb.org. Son unas 300 familias inscritas, 11 en la Junta. “Encontrarnos nos beneficia a padres e hijos. Lo que pasas al inicio se repite en todos, y cosas que te puede parecer una chorrada preguntar al médico, pero que sabemos que son importantes nos las comunicamos nosotros. Rebajar la inquietud es bueno para nosotros y para los críos”, expresa Nuria Carol. Gracias a Hemiweb se está realizando un estudio estatal de afectados por hemiparesia y trastornos asociados. Y se ha logrado abrir en el hospital Sant Joan de Déu una unidad de atención que aglutina todas las visitas de especialistas involucrados en cada caso.

En el 2007 en Alicante, Pilar Castaño creó la Fundación Síndrome 5p para investigación de esta alteración del cromosoma 5 con la que nació uno de sus hijos. “Puede afectar física, neurológica y fisiológicamente”, resume. “Ya existía una asociación que una vez al año organizaba convivencias con padres e hijos, pero no había nada para estudiar el síndrome, por eso creé la fundación, de la que forman parte 45 familias. Falta mucha información genética”, declara. “Por lo que hablamos con los médicos, puede haber de 700 a 900 casos en España pero hay mucho desconocimiento”, dice.  

«No conocemos más casos como el suyo, ni tenemos constancia de ninguna fundación para este tipo de distrofia» fue lo que Jéssica Martín escuchó del neuropediatra de sus hijos. Así que ella misma se decidió a crear la Asociación de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos (proyectoalpha.org). “Por nuestros hijos, por los otros afectados y los que están pendientes de diagnosticar nace la necesidad de crearla, para poder garantizar un registro de pacientes, crear un plan de cuidados específico, dar difusión a la enfermedad, y poder recaudar para investigar”, dice Martín.

Apoyo para y por quienes lo padecen

Hace ahora 33 años, en Toledo, el padre de Inma Fernández se acababa de jubilar. En muy poco tiempo fue apareciendo en él deterioro cognitivo. Tenía dificultad para escribir y cierta desorientación. Los médicos entonces hablaban de demencia senil, sin más. Pero Inma, que vivía en Barcelona, se quiso acercar a la Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona (AFAB), la primera entidad de sus características que funcionó en España. “Quería aprender más sobre demencias y cómo lo llevaban los familiares de quienes eran diagnosticados de ellas”, explica Fernández. “Todas las asociaciones han sido creadas por familiares de personas con Alzheimer u otras demencias. Cuando llegas a pedir ayuda, no hace falta explicar grandes cosas, quien te escucha te entiende. Los excuidadores saben muy bien y tienen mucha experiencia en lo que se siente”, expresa quien hoy preside la Federació d'Associacions de Familiars amb Alzheimer de Catalunya (FAFAC). Viendo la acogida que le dieron a ella, se quedó de voluntaria, implicándose cada vez más. “Hace 33 años nadie sabía nada, familiares de enfermos con características muy similares se juntaron y a nivel administración, la Generalitat les recomendó unirse para pedir más recursos. Y en 198 se creó la Federació Catalana, que a su vez forma parte de la confederación española, europea y de la internacional”, explica Inma Fernández.

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