Cuando el olvido es de todos

Mamá no te preocupes, yo lo haré. A partir de hoy, cocinaré yo. Tú siéntate tranquila, mira la tele, puedes hacer ganchillo en tu sillón junto a la ventana para que veas pasar a la gente por la calle, que yo me ocuparé de todo.

Así empieza para muchas personas con sus primeros síntomas de pérdida de memoria una evidente cuenta atrás en su aportación cotidiana a sus hogares. Final de trayecto en una vida de tareas domésticas, pero también de satisfacciones y progreso personal. Proteger a esas personas con deterioro de la memoria de peligros como el olvido de un fogón encendido, o la confusión de ingredientes lleva a muchas hijas, hijos, parejas o cuidadoras a evitarles todo contacto con el que hasta ese día había sido su ámbito doméstico de mayor acción. Pensar en lo que falta en la nevera, salir a comprar, planificar menús, son retos diarios, quehaceres que mantienen la vida en un hogar. Y la mente en marcha.

Cuando la mente se ralentiza, ¿es el fin de toda decisión para la persona? ¿Es preciso limitar sus acciones de manera drástica? «Si abandonas el olvido –y solo proteges a la persona y su entorno de él–, excluyes socialmente a quienes lo sufren, y nunca más podrán volver a integrarse», afirma la neuróloga y directora médica de la Fundació ACE, Mercè Boada. «¿Las personas con un diagnóstico de alzhéimer deben ser felices solo en su casa? Nuestra filosofía es que lo sean compartiendo actividades con otras personas. Volviendo a escribir y a hablar, participando en programas de psicoestimulación y reeducación en la exclusión social», indica Boada. La neuróloga especialista en rehabilitación de la memoria es asesora del programa REMS (Reforç i Estimulació de la Memòria i la Salut) que la Fundació Catalunya La Pedrera creó para reforzar la cognición de personas que presentan una disminución de ella, para que puedan recuperar su autonomía en las actividades de la vida diaria, en la medida que sea, ayudándolas a ser actores de su proceso vital. El programa REMS se despliega en los 25 espacios sociales que la fundación tiene en Catalunya.

Compartir aprendizaje y recuerdos

Daniel Moll es usuario del Espai Social Gràcia, en Barcelona. Tiene 69 años y tarda 20 minutos en autobús hasta ese lugar al que acude a diario. «Mi médico de cabecera me habló de esta posibilidad», explica. «Aquí venimos a aprender, a jugar y a hacer amigos. A sentirnos de una manera más digna, más considerados. Eso hace que nos sintamos felices», expresa Moll. Joan Ruiz es uno de sus compañeros en ese espacio de encuentro y actividades. Joan tiene 87 años. Fue su hija la que le informó de los espacios sociales de la Fundació Catalunya La Pedrera. «Empezar a venir aquí es como si

Amalia, 72 años: "Me desanimaba no sentirme tan capaz de preparar la comida como siempre lo había hecho».

me hubiera tocado la lotería», dice. «Aquí cantamos, escuchamos música, recitamos y trabajamos la memoria. Yo escribía poesía pero lo tenía abandonado, y aquí lo he recuperado», explica Daniel. Amalia es compañera de Daniel y Joan en el espacio de Gràcia. Empezó a sentir desgana de cocinar. «Me desanimaba no sentirme tan capaz de preparar la comida como siempre lo había hecho», relata. Y buscando la causa de ello, topó con el diagnóstico de Alzhéimer. No fue una noticia terrible. La asumió como la mera explicación de su pérdida de seguridad. Y toma sus actividades en el espacio de Gràcia como una verdadera rehabilitación de su memoria. “Recordamos películas y cosas vividas. Aquí tomas conciencia de cómo estás, es nuestro termómetro. Y todos vamos en una misma barca”, dice.

En la calle, otra historia

Fuera, en la calle, la vida corre a otro ritmo, ajena a la adaptación que personas como Amalia, Daniel y Joan precisarían. “La sociedad no está preparada para vivir un ritmo más lento como el que lleva, en general, la gente mayor”, dice Amalia. De 10 a 13 horas, cada día, orientación, memoria, lenguaje y cálculo apuntalan las capacidades cognitivas para que luego, en casa, cada uno se sirva de las herramientas aprendidas y su refuerzo de capacidades para fomentar su autonomía. ¿Si rehabilitamos nuestra musculatura, nuestra estructura ósea, ¿por qué no vamos a hacerlo con la memoria y nuestras capacidades cognitivas?, manifiesta la neuróloga Mercè Boada.

Pero, ¿Cómo pedirle a nuestro entorno que considere y anime esos márgenes de mejora en las mentes con cierto deterioro cognitivo?  “Inspirados en modelos instaurados ya en países como Inglaterra o Japón, empezamos a pensar en crear comunidades Dementia Friendly, interpelando a diferentes actores sociales para lograr una sociedad respetuosa con las personas que conviven con el deterioro cognitivo, ponérselo más fácil para que puedan sentirse acogidas, también en la calle. Y, al mismo tiempo, prepararnos como sociedad ante la demencia, algo que sabemos irá a más por el aumento de la longevidad”, declara Mònica Duaigües, responsable de Programas para la Dependencia  de la Fundació Catalunya La Pedrera. “El objetivo de las comunidades Dementia Friendly es procurar más sensibilidad y proximidad con las personas con deterioro cognitivo, no silenciar ni apartar, sino acompañar. Adaptar y no negar posibilidades a esas personas”, añade.

Elaborar materiales de sensibilización, promover la investigación y crear entornos más acogedores a las personas con demencia son parte del programa Dementia Friendly.

Cajas reservadas en el supermercado para quienes precisan más tiempo para contar el cambio ya hay en otros países.

“Fui al banco para hacer una transferencia y me mandaron al cajero a hacerla sola. Tengo 72 años y Alzheimer. No es normal que la sociedad no tenga en cuenta ni a la gente mayor ni sus limitaciones. Falta mucha concienciación de la sociedad entera”, lamenta Amalia.

Cajas de supermercado reservadas para personas que necesitan más tiempo para contar sus cambios, un pasaporte de la demencia –como una tarjeta rosa- para advertir en los transportes públicos y en la calle de quien puede necesitar en algún momento ayuda son ya realidad en países que han hecho de la demencia una realidad a integrar y acompañar, para sumar socialmente, valores, capacidades y autonomía: salud social, en lugar de recluir, sobreproteger o ignorar.