Ir a contenido

21 DE MARZO, DÍA DEL SÍNDROME DE DOWN

La fortuna de tener un hermano diferente

Juan Fernández

Giacomo Mazzariol, jugando con su hermano Giovanni con un dinosaurio de juguete.

Giacomo Mazzariol, jugando con su hermano Giovanni con un dinosaurio de juguete. /

Giacomo Mazzariol (Castelfranco Veneto, Italia, 1997) nunca ha logrado acostumbrarse a las miradas de condescendencia que a menudo le dedica la gente cuando le ve por la calle de la mano de su hermano Giovanni, que nació seis años después que él con síndrome de Down. En la cola del súper les ceden el puesto, en los transportes públicos les dejan libres los asientos y si se produce una aglomeración en la vía pública les abren paso. «Sé que lo hacen con buena voluntad, pero muchas veces te miran con pena, como diciendo: 'pasad, chicos, que bastante desgracia tenéis ya con lo vuestro», observa.

Conoce bien el sentimiento que se esconde tras esas miradas de falsa compasión porque él mismo participó de esa manera fría y distante de aproximarse a la particular forma de ser de su hermano. Le ocurrió en la adolescencia, época dada al vértigo y la furia, y a creer ver certezas donde solo hay preguntas. De pronto, la complicidad con que se había venido relacionando con Giovanni desde su nacimiento se volvió incomodidad y extrañeza, rencor y distancia. «Estaba enfadado porque yo no había elegido tener un hermano así, me sentía desgraciado y avergonzado», recuerda.

"Cuando entras en

su lógica, lo raro se vuelve genial y divertido", dice Giacomo Mazzariol

Aquel fogonazo turbio le duró poco, apenas unos meses, pero fue suficiente para descubrir cómo miran los ojos ajenos que prefieren preservar las distancias con el diferente antes que aproximarse para entenderle y aceptarle. Giacomo siguió jugando con su hermano como venía haciendo desde que era un bebé y continuaron grabando y subiendo a Youtube vídeos caseros en los que se burlaban con comicidad de las situaciones de la vida cotidiana. De la vida de los dos, sin remarcar diferencias.

FALSA ENTREVISTA

Hace dos años, Mazzariol decidió grabar a su hermano haciendo una falsa entrevista de trabajo que fue trufando con secuencias de su día a día. Con sutil ironía, Giovanni se declara en la grabación un perfecto inútil para acometer cualquier tarea, aunque los planos de su vida diaria desmienten sus palabras. Inesperadamente, el vídeo, titulado 'The simple interview', empezó a recibir visitas. Primero mil, luego diez mil, luego cien mil… «Y se desató la locura. Comenzaron a llamarme de la prensa para que les hablara de mi hermano y cada día recibía decenas de mensajes de personas que me daban las gracias por haberles enseñado a ver con normalidad algo tan normal, pero que a veces miramos con extrañeza y distancia, como es el síndrome de Down», explica.

UN 'BEST-SELLER'

A la vista del impacto mediático que alcanzó su historia, una editorial italiana le propuso relatarla en un libro, del que ya lleva vendidos 100.000 ejemplares en su país y que ahora ha sido publicado en castellano y catalán por el sello Nube de tinta. En 'Mi hermano persigue dinosaurios', Mazzariol se remonta al momento de su infancia en que sus padres les anunciaron a él y a sus dos hermanas que iban a tener un nuevo hermanito. El paso de los años le hizo ver que Giovanni no iba a ser el compinche con el que hacer las trastadas que hacía de igual a igual con sus colegas del colegio. Sin embargo, su hermano le abrió a un mundo de fantasía e imaginación desbordada que ninguno de sus amigos de la calle podía mostrarle.

«Cuando entras en su lógica, lo extraño se vuelve genial y divertido. Si jugamos al escondite, él se esconde tras una puerta de cristal y yo tras la pata de la mesa. Si vamos al súper a hacer la compra, se despide de la familia como si se fuera de viaje a América. Si se compra un helado, rechaza el cambio porque dice que ya no necesita el dinero. Hay cosas que no puede hacer, pero él es el primero en detectar cuando me encuentro mal», revela.

Mazzariol, que ahora estudia Filosofía y escribe un guion para llevar la historia de su hermano al cine, reconoce que nunca se imaginó siendo un defensor de la causa del síndrome de Down, cuyo día mundial se celebra el próximo martes, 21 de marzo, pero fueron las miradas de la calle las que le incitaron a hacerlo. «Ojalá esto sirva para que la gente supere el estigma. Respetar al diferente no consiste en cederle el asiento en el autobús, sino en acercarte a él y aceptar su mundo. Si sientes pena al ver a un chico con Down, el problema lo tienes tú, no él», avisa el joven italiano. 

0 Comentarios
cargando