Isabel Gemio: "Yo ya no pido nada a la vida. Prefiero dar que pedir"

Desde que, en el 2008, puso en marcha la fundación que lleva su nombre, Isabel Gemio (Alburquerque, Extremadura, 1961) no ha parado de luchar por dar visibilidad a las enfermedades raras y, en particular, a la distrofia muscular de Duchenne, que padece su hijo mayor, Gustavo, de 23 años. La conocida comunicadora ha dado un paso más con la codirección y promoción del documental 'Jóvenes invisibles', que ha presentado en Barcelona y que refleja el día a día de siete 7 jóvenes que sufren distintas enfermedades minoritarias e incurables, a la que apenas se destinan fondos para la investigación. El próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el documental se emitirá en varias cadenas de televisión.  

¿Cuál es el objetivo de 'Jóvenes invisibles'?

Dar visibilidad a un grupo de chicos y chicas, la mayoría estudiantes, que padecen enfermedades poco comunes y no suelen aparecer en series, programas de televisión o en el cine. En general, en casi ningún medio de comunicación. No existen, pero están ahí.  

Uno de esos protagonistas es su hijo Gustavo.

Sí. Cuando le propuse el proyecto aceptó, porque ha decidido dar un paso adelante y colaborar con la investigación de las enfermedades raras.

Que afectan a unos 3 millones de personas en España.

Según la Organización Mundial de la Salud, afectan a entre el 6 y el 8% de la población. Lo peor es que son enfermedades que sufren y cambian la vida de toda la familia, no solo al afectado. Además, cada una tiene su recorrido. Todas las semanas aparecen nuevas enfermedades minoritarias.

Hace más de 10 creó su fundación y ha destinado 1.886.200 euros a la ciencia. ¿Qué ha logrado?

Empezamos con tres proyectos y actualmente tenemos siete en marcha en distintas comunidades autónomas, tres de ellos, en Catalunya. Uno en el Hospital de Sant Joan de Deu sobre diagnóstico en niños que sufren una enfermedad rara aún por determinar y otros dos en el Hospital de la Sant Pau sobre distrofia muscular. Solo trabajamos con instituciones públicas, hospitales y universidades. Hay ensayos clínicos que no existían hace una década, más investigación y un diagnóstico previo, aunque todavía sigue tardando demasiado. Y la sociedad también conoce un poquito mejor la realidad de estas enfermedades. La única manera de avanzar es investigando. 

Ha tenido grandes momentos y bajones en su dilatada trayectoria profesional. ¿Qué programa le ha hecho más feliz?

Todos me han enseñado y me han hecho crecer profesionalmente. Si miro hacia atrás, lo hago con agradecimiento allí donde he estado.

¿Echa de menos esos años?

No. El pasado ya está hecho y vivido y yo no soy nada nostálgica ni me gusta mirar hacia atrás. Estoy instalada en el presente, disfrutando mucho de todo lo que tengo. Llevo una vida más tranquila, sin la locura de la televisión y la radio diarias. Ya no vivo con ansiedad el hecho de no estar en primera línea o no tener un programa, aunque la radio sí que la echo de menos a veces.  

Hágame un balance de este 2019 al que pronto despediremos.

Me he movido mucho con 'Mi hijo, mi maestro', el libro que publiqué al año pasado, y con el documental, que ha pasado por varios festivales y la gente que lo ve queda sorprendida, emocionada e incluso conmovida. Estoy contenta con él. Me ha gustado la experiencia y me ha costado menos que escribir el libro, que fue muy doloroso, aunque no me arrepiento y volvería a hacerlo.

Un deseo para el 2020.

Yo ya no pido nada a la vida, prefiero dar que pedir.