Hasta el 10% de afectados por Esclerosis Múltiple debuta en la infancia

Entre el 3% y el 10% de los casos de Esclerosis Múltiple (EM) se inicia el primer brote en la infancia, cuando es "más complejo" diagnosticar, y en el 35% de estos, se manifiesta a través de la neuritis óptica, que puede ocasionar la pérdida parcial o total de la visión, según datos hechos públicos este martes por la Fundació Esclerosi Múltiple.

La neuróloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, Thaís Armangué ha explicado que todavía es una enfermedad muy "desconocida", sobre todo en pacientes pediátricos, tanto en diagnóstico como en tratamiento, y grupos internacionales en los que participa investigan si puede replicarse la experiencia que existe de adultos, con resultados iniciales positivos.

La neuróloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat), ubicado en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, Mar Tintoré ha destacado la importancia de "involucrar al niño y a los padres en el tratamiento", que es más efectivo cuanto antes se inicie, ante el riesgo aumentado de desarrollar discapacidad que tienen los niños.

"En esta enfermedad, las defensas se equivocan y atacan el recubrimiento de los nervios, la mielina, y la dejan pelada", y aunque después del brote el tejido se recupera, con los años se dificulta esta reparación, mientras que el tratamiento permite prevenir estas equivocaciones del sistema inmune.

La forma más habitual de EM entre los menores tiene recaídas frecuentes, y los que debutan en edades más tempranas tienen un riesgo de desarrollar una discapacidad de más jóvenes pero, a la vez, estudios recientes en niños han mostrado "más efectividad" de nuevos fármacos orales, han puesto en valor las expertas, que han añadido que el tratamiento, subcutáneo, endovenoso o oral, varía según el paciente.

Con motivo del Día Mundial de la EM el pasado, la Fundació EM impulsará una campaña que este año se centrará en mejorar la calidad de vida de los pacientes niños infantiles, con un Plan de acción para dar visibilidad a la EM en Pediatría y Oftalmología, y creando espacios para jóvenes, entre los que estudian realizar unos campamentos, ha explicado la directora de la entidad, Rosa Masriera.

Calculan que hay unos 9.000 pacientes adultos, aunque se desconoce la cifra exacta en Catalunya, y actualmente no se puede prever cuándo se dará otro brote por lo que el diagnóstico llega con "mucha incertidumbre", ha reflexionado Armangué, que ha añadido que la EM puede tener un componente hormonal  porque en niños afecta igual a ambos sexos, pero tras la adolescencia, hay más casos en mujeres.

En la EM infantil pueden darse también problemas de equilibrio y mareos, pérdida de fuerza en los músculos, trastornos sensitivos, y falta de control sobre la vejiga y los intestinos, así como afectar el estado de ánimo y la función cognitiva: el 50% de los pacientes tienen depresión, y el 64%, ansiedad.

Una afectada, Carla Herrero, de 18 años, ha explicado que le diagnosticaron esta enfermedad cuando se quedó con media cara sin sensibilidad, y actualmente mantiene su día a día habitual, ante lo que ha remarcado la importancia de mantener hábitos saludables y "mantener una vida normal", ha dicho al ser preguntada por qué recomendaría a alguien recién diagnosticado.

Pepi Martínez, madre de una adolescente diagnosticada hace un año, ha explicado que se detectó por pérdida de visión temporal en un ojo, y que a pesar de que la primera imagen al conocer al diagnóstico es el de una persona en silla de ruedas, tuvieron más esperanza al conocer mejor la enfermedad y al ver que su hija puede hacer vida normal.