Los pacientes diagnosticados recientemente de esclerosis múltiple tienen cada vez más posibilidades de que la enfermedad no sea invalidante gracias a los nuevos tratamientos
- Cecilia Vega |
La primera vez que le pasó se quedó ciega y sorda. Lorena López, una mujer joven y, hasta entonces, sana, pensó que era un tumor. Pero el diagnóstico fue otro: esclerosis múltiple. No era cáncer, no era mortal, los síntomas fueron remitiendo, pero quedó “la incertidumbre”: ¿Y ahora qué? ¿Me levantaré bien mañana? ¿Cuándo tendré otro brote? ¿Podré ser madre? ¿Y cuidar bien de mis hijos? ¿Qué me depara el futuro?
Estos son solo algunos de los interrogantes que asaltan a quienes son diagnosticados con esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune, crónica y neurodegenerativa que afecta mayoritariamente a mujeres (78%) y que suele manifestarse entre los 20 y 40 años. Según los neurólogos es “la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes y afecta a más de 700.000 personas en Europa, 50.000 en España”.
La enfermedad de las mil caras
Esta dolencia actúa sobre la mielina o materia blanca del cerebro y de la médula espinal, provocando la aparición de placas escleróticas que impiden el funcionamiento normal de esas fibras nerviosas. Para el paciente puede significar alteraciones de la sensibilidad en alguna parte del cuerpo, visión borrosa, falta de equilibrio, dificultad para coordinar movimientos, problemas cognitivos, trastornos del sueño o relacionados con la esfera sexual, fatiga… Pero no siempre es así. El catálogo de síntomas, que pueden aparecer y desaparecer de forma imprevisible, es tan variado y la evolución de la enfermedad difiere tanto de un paciente a otro que la esclerosis es conocida también como la enfermedad de las mil caras.
Para una persona recién diagnosticada “la evolución es una de las mayores preocupaciones”, subraya Lorena en el vídeo difundido desde la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes y que forma parte de su iniciativa Diálogos Médico-Paciente. Aún hoy es inevitable relacionar esta enfermedad con “la silla de ruedas”, pero la buena noticia es que “la mayor parte de los pacientes recién diagnosticados no va a necesitarla. Los neurólogos empezamos a tener la sensación de que la enfermedad se va a poder controlar y está desapareciendo la visión de un paciente con muleta o silla de ruedas”, aseguraba durante la presentación de esta pieza audiovisual Exuperio Díez Tejedor, presidente de la Sociedad Española de Neurología. Si bien años atrás el pronóstico de estos pacientes era poco alentador, desde hace una década “se ha producido tal avance en los tratamientos que ya es posible que las personas con esclerosis múltiple puedan tener una calidad de vida relativamente buena”, explicaba el doctor Díez Tejedor.
Corroboraba así las palabras que en el vídeo pronuncia Miguel Ángel Llaneza, neurólogo, jefe de la sección de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF) y coordinador del grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN): “Desde 1995, año en el que aparece el primer tratamiento, a casi 25 años más tarde, donde tenemos más de una docena de fármacos, hemos podido adaptar mucho el tratamiento a cada paciente. Además, vamos a tener fármacos nuevos sobre todo para las formas muy inflamatorias de la enfermedad, con mejores perfiles de seguridad… Yo creo que el panorama es esperanzador”.
Inversión en investigación
La esclerosis múltiple es la enfermedad, dentro del área de la neurología, en la que más avances terapéuticos se han producido. Es el resultado de la colaboración de muchos grupos que apuestan por la investigación y son apoyados por la industria farmacéutica. No obstante, esta patología, sigue teniendo un alto impacto personal, social y sanitario y hay aún un pequeño porcentaje de pacientes diagnosticados con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (10%) con menos opciones de tratamiento y, por tanto, con peor pronóstico. Por esta razón, no se puede bajar la guardia y hay que seguir trabajando para dar con nuevas moléculas y avanzar hacia la “medicina individualizada y de precisión”. “La investigación no es un gasto, es una inversión. Cuanto más se investiga en un país, mejor se atiende a los pacientes”, ha apostillado.
En el mismo sentido se expresó el presidente de Farmaindustria, Martín Sellés. “Es necesario seguir invirtiendo en investigación básica y clínica para tener mejores medicamentos”, añadió, y en este punto defendió la importancia de que España apueste por traer más ensayos clínicos, “para que más pacientes puedan acceder a ellos” y se siga ganando terreno a la enfermedad.
Pero además de la perspectiva sanitaria, Sellés llamó la atención sobre los aspectos sociales y humanos que rodean la enfermedad, es decir, los profesionales “tenemos que curar cuando podamos, pero también cuidar y acompañar al paciente que sufre, aproximándonos a sus emociones, sentimientos, necesidades y propuestas”.
Reconocimiento del 33% de discapacidad
Es en este punto, donde cobran gran relevancia las asociaciones de pacientes, pues como subrayó la secretaria de Esclerosis Múltiple España, Carmen Valls, “ahí cuentan con psicólogos que ayudan a pacientes y familiares a aceptar y comprender la patología, así como a personas que están o han pasado por su misma situación”. Pero además, “al igual que los tratamientos se han modificado en los últimos 25 años, las asociaciones de pacientes han realizado un cambio muy importante en su historia y su funcionamiento y se han convertido en centros profesionalizados que dan muchos servicios que la Administración no puede”, apunta en el vídeo Lorena, que preside la Federación de Asociaciones de Castilla y León (Facalem). Actualmente, en estos centros se realiza rehabilitación física, cognitiva y atención social. En muchos casos, se ocupan también de la inserción laboral de las personas diagnosticadas con esta enfermedad y, por supuesto, de luchar por sus derechos.
“Puedes ver a Lorena y pensar que no le pasa nada, pero quizá sufra incontinencia urinaria o tenga una fatiga brutal que le dificulta hacer su trabajo y llevar una vida cotidiana normal” señalaba Carmen Valls, en referencia a los “efectos invisibles” que acarrea la esclerosis múltiple. Estos síntomas son muy difíciles de comprender por los demás y de evaluar en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales. “El reconocimiento automático del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico reconocería estos síntomas y facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los pacientes”, exponía Valls, en alusión a una de las reivindicaciones del movimiento asociativo.