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"No soy una estadística, sufro Insomnio Familiar Fatal"

Escáneres cerebrales de la materia blanca del cerebro.

A. L.Barcelona

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Jueves, 9 de marzo del 2017 - 14:00 h

Padezco una enfermedad rara llamada Insomnio Familiar Fatal, aunque posiblemente no la conozcáis, pues es una enfermedad muy rara, priónica, mortal y hereditaria. Los investigadores dicen que hay un 50% de posibilidades de heredarla, pero las estadísticas están para romperlas, y en el caso de mi familia, los cinco hermanos de mi abuela tenían el prión D178N que provoca el IFF.

No soy solo un número en una estadística, y de serlo, yo sería el 1 entre 33 millones, es decir, que tenía las mismas posibilidades de que me tocase 330 veces el primer premio de la lotería que de tener IFF. A que si en vez de hablaros del IFF os hablo de la enfermedad de las vacas locas, ¿os hacéis una idea de lo que os hablo? Es normal, cuando esta enfermedad similar a la nuestra se desarrolló en las vacas, los gobiernos europeos dieron grandes aportaciones para investigar y acabar con ella porque suponía una gran pérdida económica y podría provocar una pandemia. Pues bien, una vez erradicaron el problema matando a todas las vacas enfermas, cortaron el grifo de la financiación en investigación de la enfermedad y las personas que afectadas, ya fuese por la ingesta carne de estas vacas enfermas, por desarrollo espontáneo de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob o genético, como es mi caso (IFF). Pasamos al olvido y nos dejaron a nuestra suerte, es decir a la espera de la muerte y, a ser posible, haciendo poco ruido.

Tengo poco espacio para extenderme sobre mi enfermedad, así que si hay suerte y leéis estas líneas, les pido que entren en la página https://asociacioncjd.org/la-enfermedad/ allí podréis obtener información sobre mi enfermedad y colaborar para que se pueda investigar y encontrar una solución y poder mirar a los ojos a mi hija sin el miedo de pensar que ella también haya heredado esta cruel enfermedad que la llevará a la muerte.

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