30 may 2020

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"Los afectados de encefalomielitis miálgica necesitamos que los profesionales sanitarios nos entiendan"

AUXI ESTOQUERA

AUXI ESTOQUERA

Un laboratorio de VIH de Can Ruti de Badalona.

Un laboratorio de VIH de Can Ruti de Badalona. / Guillermo Moliner

Tengo una enfermedad que se llama encefalomielitis miálgica, la cual afecta al sistema neurológico, multisistémica y endocrina que ataca a todo el cuerpo.

El cansancio no se recupera tras el reposo, no puedes estar de pie, solo en la cama, no puedes hacer esfuerzos de ningún tipo porque te pasarán factura con dolores muy fuertes y un cansancio extremo. A mí, ese cansancio me ha llevado a estar tres días durmiendo sin parar y tres semanas para recuperarme.

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No puedo andar, cada paso es un gran esfuerzo para mí, no puedo hacer nada en casa porque es otro gran esfuerzo y así con todo. La ducha representa otro esfuerzo enorme que solo podemos hacer cuando vemos que estamos un poco mejor; luego recaemos, porque ducharse y lavarse el pelo representa un gran sacrificio: te duelen los brazos, las manos, los dedos... Hablando de dedos, tengo que escribir en mayúsculas porque escribo mejor, no he de poner las mayúsculas y minúsculas todo el rato, lo leo mejor.

Pido a los hospitales que propongan o programen charlas para dar a conocer la encefalomielitis miálgica y que los neurólogos, sobre todo, participen en esas clases, igual que el resto de médicos. El hecho es que todos conozcan la enfermedad para que puedan visitarnos y hacernos controles, porque la enfermedad sigue su curso y va empeorando cada año y te va dejando en casa y los amigos que creías tener se han marchado y te han dejado porque no puedes seguir su ritmo. Triste, pero cierto.

Por favor, necesitamos la ayuda de los hospitales para que los neurólogos que entiendan nuestra enfermedad puedan visitarnos y lleven un control, también el resto de profesionales: reumatólogos, endocrinos y médicos de familia.

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