"Si eres 'paciente crónica' el sistema no se cuestiona cómo sigues viviendo"

Soy argentina, tengo 55 años y vivo en Catalunya. Llegué en 2002, después de la crisis argentina de 2001 Había estudiado dos carreras universitarias y tenía una trayectoria profesional consolidada, pero decidí venir buscando nuevas oportunidades laborales y un futuro mejor. Aquí construí mi vida, mi familia y pensé que, con esfuerzo, todo era posible. Durante muchos años así fue. Hasta que una enfermedad cambió completamente mi realidad.

Lo que comenzó como un herpes zóster terminó convirtiéndose en una neuropatía postherpética y, con el paso de los años, fueron apareciendo otros problemas de salud que transformaron por completo mi día a día. Hoy camino con andador, tengo reconocido un grado 2 de dependencia y convivo con dolor crónico las 24 horas. Sin embargo, la parte más difícil no ha sido solo la enfermedad, sino descubrir el enorme limbo en el que vivimos muchas personas con enfermedades crónicas que no encajamos en los protocolos habituales.

No soy una persona mayor, pero tampoco puedo acceder a muchos recursos porque están pensados para población geriátrica. Hace apenas unos días fui derivada a un programa de rehabilitación para caídas y no me aceptaron precisamente por mi edad. Tampoco tengo reconocida una incapacidad permanente ni un grado de discapacidad, a pesar de que mi situación limita enormemente mi autonomía y mi capacidad para trabajar.

A veces da la sensación de que, cuando te etiquetan como "paciente crónica", el sistema deja de preguntarse cómo sigues viviendo. Una cosa es poder mover un brazo o mantener una conversación unos minutos y otra muy distinta es poder sostener una jornada laboral con concentración, responsabilidad y continuidad. En mi caso, solo prepararme para salir de casa ya puede llevarme más de una hora. Utilizar el transporte público en Barcelona resulta prácticamente imposible y cualquier salida requiere una planificación constante.

Vivimos en una sociedad que todavía conoce muy poco el dolor crónico invisible. Esa falta de conocimiento también genera falta de empatía. Muchas veces no son las personas quienes fallan, sino que simplemente nadie les ha explicado qué significa vivir así. Salir de casa puede convertirse en un auténtico campo de minas: aceras, escalones, comercios poco accesibles, tiempos de espera, desplazamientos... Todo exige una energía que muchas veces ya no tenemos.

Aun así, también he encontrado personas y proyectos que demuestran que otra forma de acompañar es posible. En mi caso, la Fundación Salut Plus ha sido un apoyo fundamental. A pesar de todo, pude transformar todo este proceso en algo que pudiera servir también a otras personas. De esa necesidad nació mi libro 'Cuando el cuerpo habla y el alma escucha'. Ahora estoy escribiendo el segundo, centrado justamente en el proceso, más allá de los resultados. No les escribo para hablar solo de mí.

Me gustaría que mi historia sirviera para visibilizar la realidad de miles de personas que conviven con enfermedades crónicas, dolor persistente o limitaciones funcionales que no siempre se ven y que, sin embargo, condicionan cada aspecto de su vida. Creo que ha llegado el momento de abrir esta conversación. Porque cualquiera puede pasar de una vida completamente normal a encontrarse, de un día para otro, en este lugar. Y porque detrás de cada diagnóstico sigue habiendo una persona que quiere vivir con dignidad.