"Aunque mi enfermedad no se vea por fuera, yo sigo estando enfermo"

Me llamo Álvaro, tengo 21 años y convivo con una enfermedad rara, una entre un millón: el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. Desde pequeño, mi vida ha estado marcada por advertencias: "cuidado con lo que comes", "no puedes beber eso"... Sin embargo, gracias al inmenso apoyo de mis médicos y mi familia he conseguido construir, dentro de lo que cabe, una vida "normal". Pero esa "normalidad" tiene un peaje invisible.

Mis limitaciones no son físicas, sino mentales: un "hiperfoco" ansioso ante cualquier actividad que se salga de mi estricta rutina. Un viaje con amigos implica planificación milimétrica, localizar hospitales "por si acaso" y un miedo constante. Una cena diferente es un análisis de riesgos. La espontaneidad, sinónima de juventud, no es una opción para mí. Por eso, a veces me duele ver el ruido de tantas reivindicaciones justas y sentir que las nuestras, las de las enfermedades raras, quedan en silencio.

No digo que otras luchas no sean importantes, pero se olvida la investigación y la batalla diaria que libramos miles de personas simplemente para poder continuar con nuestra vida con la mayor regularidad posible. A veces me siento solo en una sociedad reivindicativa. Parece que nos pasan por alto, sobre todo a aquellos que, tras mucho esfuerzo, hemos logrado "seguir adelante" y no tenemos una "tara física" evidente.

Es crucial recalcar algo: aunque mi enfermedad no se vea, sigo estando enfermo. Sigo necesitando que se dé voz al sufrimiento silencioso de vivir con una enfermedad autoinmune y ultrarrara. Por último, me encantaría dar las gracias públicamente a los profesionales y a la familia que han hecho posible que yo siga aquí. Gracias, doctor Álvaro Madrid; gracias, Lluïsa, mi enfermera; gracias, mamá; gracias, papá; gracias, Malena, y gracias, familia.

Mi enfermedad podrá ser ultrarrara, pero el apoyo que he recibido es universal. Como cantaría Fito Páez: "Dar es dar, y no fijarse a quién". Ese amor incondicional es el que me mantiene en pie.