¿Qué revelan las cartas de los lectores sobre la fatiga crónica?

No fue hasta 2011 cuando le diagnosticaron el síndrome de fatiga crónica. Esta enfermedad, que no tiene cura ni causas claras, conlleva cansancio extremo y dolores. También conocida como encefalomielitis miálgica, comparte muchos síntomas con el covid persistente.

“Hasta 2017 fui como un vegetal”, recuerda Gimeno. También lo pasó mal por otro motivo: la indefinición que rodea la enfermedad y el hecho de que afecta sobre todo a mujeres la cargan de estigma. Los pacientes relatan que no se les cree, que el diagnóstico tarda años y que a veces se les niega la baja.

“Tras una década, empecé a mejorar y retomé mi investigación, aplicándola a la fatiga crónica”, relata Gimeno. Con 47 años, el sociólogo ha vuelto a ser doctorando, en la Universitat Autònoma de Barcelona.

La "violencia simbólica" registrada en las cartas

En junio, Gimeno publicó un primer resultado en la revista 'Health Care for Women International'. El estudio se basa en 77 textos sobre fatiga crónica publicados en prensa, la mayoría de ellos (46) cartas de los lectores de EL PERIÓDICO. “Son un material muy adecuado, porque quien habla es el enfermo o personas de su entorno”, explica.

Su pregunta es: ¿por qué hay tan poca consciencia social de una enfermedad que afecta a hasta 90.000 personas en España y hasta 13.500 en Catalunya, según una estimación de 2002? Su hipótesis es que eso es el resultado de una “violencia simbólica”. 

Este concepto fue creado en los años 70 por el sociólogo Pierre Bourdieu. Pretende explicar, por ejemplo, los mecanismos tácitos que expulsan del entorno académico a los colectivos menos privilegiados. 

Falta de reconocimiento, el tema más recurrente

Gimeno ha clasificado los temas recurrentes en las cartas. En el 27% de ellas se relata una falta de reconocimiento por parte de las instituciones. "[La] enfermedad [de mi familiar] no está reconocida por la Seguridad Social, así que por puro trámite deciden hacernos la vida más difícil", relata un texto. "La solicitud de una primera valoración de discapacidad, función que depende de la Consejería de Acción Social y Ciudadanía, tarda dos años en ser atendida", reza otro. 

El 11% de los relatos revelan una deslegitimación (“las llaman neurasténicas, histéricas, exageradas...”) y el 16% un corte doloroso (“mi marido se hartó de mí”, “he tenido que sacrificar mi profesión, mi vida”).

Los temas más callados son los que más cuentan

Gimeno ha aplicado también otro método: el análisis de correspondencias múltiples. Esta técnica permite hallar diferencias entre los relatos de los pacientes y los de su entorno, y buscar relaciones entre los diversos temas recurrentes. 

El 70% de la variabilidad entre las cartas se debe a cuatro temas, que no son los más recurrentes, pero sí los más determinantes, según la interpretación de Gimeno. Entre ellos destacan embellecer la enfermedad (“esto me ha hecho aprender […] me he dado cuenta de que hay que ser feliz con las pequeñas cosas que la vida te pone por delante”) u ocultarla (“paso la semana fingiendo que estoy bien y llorando a escondidas”). 

Estas dos temáticas solo aparecen en el 4% y 1% de las cartas, respectivamente, pero son determinantes. “Apuntan a hábitos que los enfermos emplean para contrarrestar la relegación social que sufren”, explica Gimeno.

Auto-ocultación

“Los pacientes intentan esconder el máximo posible todas esas señales que, en los ojos de los no-pacientes, pueden convertirlos en personas con las cuales es mejor no tener nada que ver”, reza el estudio. En otras palabras, la discriminación empuja a los pacientes a una ocultación, que hace su enfermedad aún más invisible.

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“Mucha literatura sugiere que estos pacientes no están bien tratados. Pero el concepto de violencia simbólica revela algo más profundo: los pacientes sufren un trauma por la enfermedad y otro por esta violencia”, comenta Jason Leonard, psicólogo de la Universidad DePaul de Chicago y referente en el enfoque de la fatiga crónica desde las ciencias sociales.

“Los efectos orgánicos de la enfermedad no pueden evitarse actualmente, pero los sociales sí”, observa Gimeno. El primer paso, opina, sería atajar la falta de reconocimiento institucional, que causa el efecto dominó que acaba en la auto-ocultación.