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Gente Corriente

Mercè Boada y Lluís Tárraga: "El Alzheimer está en la calle, en la playa, en el restaurante"

Pioneros en España en detección y acompañamiento de personas con deterioro cognitivo. Fueron los primeros en no olvidar a quienes olvidan

Carme Escales

Lluís Tárraga y Mercè Boada, en la sede de la Fundació ACE, en Barcelona.

Lluís Tárraga y Mercè Boada, en la sede de la Fundació ACE, en Barcelona. / SERGI CONESA

El 25 de noviembre de 1991 abría en Barcelona el primer centro de día terapéutico para personas con deterioro cognitivo. Era único en España, un lugar donde estimular la memoria y socializar. Mercè Boada y Lluís Tárraga, sus impulsores, creían en el beneficio para los afectados y sus familias. Empezar a considerar la demencia como entidad propia y poner en valor derechos, capacidades de quienes la viven, sin despreciar el más leve retraso de pérdida de memoria era un salto al vacío.

¿Quién eran Lluís y Mercè antes de conocerse?

Lluís: Yo nací en La Pobla de Segur en 1943, durante el destierro de mi padre que, con cargo en el ejército republicano tras la guerra fue obligado a alejarse de Barcelona. Estudié magisterio, peritaje mercantil e industrial y psicología. Fui profesor y director de escuela y psicoterapeuta.
Mercè: Yo nací en el 1948, en una familia de comerciantes de pescado, consignatarios, teníamos barcas de arrastre. Las mujeres dirigían el negocio, y yo estaba predestinada a ser pescadera. Estudiar era un lujo. Elegí Económicas porque era la única facultad que abría por la tarde. Yo de 7 a 15 h trabajaba con el pescado. Luego cambié a Medicina. Descubrí la unidad de neuropatología del Vall d’Hebron y creí que para entender el cerebro era un buen lugar. 

¿Cómo se conocieron?

Lluís: Buscando un especialista en neurología para que visitase a una cuñada llegué a ella. 

El cerebro los unió.

Lluís: Acabamos enfrascados en su tesis, una aproximación epidemiológica al deterioro cognitivo en 9 casals d’avis y 16 geriátricos de Barcelona.

Neuróloga y psicoterapeuta tras la cognición.

Mercè: En el primer Pla Integral de la gent Gran de Catalunya, junto a patologías más prevalentes, economía, transporte, cuidados, aparecía por primera vez la cognición, justo cuando me contrataron en un hogar del pensionista en la Barceloneta. Lo compaginé con mi tarea en el Vall d’Hebron. Como aquellas personas, todos jugando a cartas, ya tenían a su médico de cabecera, y yo quería aportar algo más, hice prevención.

¿Cómo se organizó?

Hacía visitas a domicilio, para ver cómo vivía la gente, cómo comían y qué hacían. Les hice dietas mediterráneas low cost, caldos con cuellos de pollo que llevaban sodio y potasio. Sabíamos mucho de la Barceloneta porque subíamos a las casas. Y les hacía un mini examen cognitivo. Había mucho trastorno de cognición no detectado. Con becas, visité unidades de Alzheimer y otras demencias en Estados Unidos, con modelos de atención integral. Cuantas más caras junta un diagnóstico, más realista y eficaz es. En el hogar del pensionista todos se conocían, era un ambiente de confort y saludable. Tomaban café, bailaban y se enamoraban, pero me dije: ¿Por qué no estudiamos el deterioro cognitivo en las residencias geriátricas? El contraste fue mi tesis.

Que los motivó a los dos.

Lluís: Viernes, sábados y domingos los pasamos en un despacho del Frimercat (el mercado del pescado) poniendo datos en folios unidos con celo. Y fuimos juntos al primer congreso de la Asociación Americana de Alzheimer. Volviendo en el avión, ella dormía y yo, con todo lo que vimos que aplicaban, como musicoterapia y diferentes tipos de intervención, y mis conocimientos de metodología del aprendizaje, dibujé los principios de lo que sería el Programa de Psicoestimulación Integral (PPI), que contemplaba no solo el estudio físico y motor del deterioro, también la relaciones humanas, la historia de la persona, las actitudes, su trabajo. Aquello motivó la necesidad de crear un modelo de intervención psicopedagógica como el que pusimos en marcha, sin padrinos, en 1991.

¿Importaron el antitabú?

Mercè: Recuerdo un centro de día en Estados Unidos en el que voluntarios acompañaban a pasear a los usuarios. Todos llevaban gorras que decían I’m Alzheimer, I love Alzheimer. Es así, el Alzheimer está en la calle, en la playa, en el restaurante. El médico ve al paciente una vez al año para seguir el proceso de la enfermedad y recetar calmantes para las crisis. Al final el paciente ni reconoce al médico. ¿Y el día a día con toda la estimulación posible para ralentizar el proceso? Creamos la Fundació ACE (1995) porque queríamos ir más lejos y llegar a más gente, darles atención es respetarles como personas. E investigar. Cuanto más sabemos de nuestro cerebro, mejores diagnósticos y más calidad de vida. Debemos la investigación a pacientes y sus familias, sin ellos no se haría.