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GENTE CORRIENTE

Dani Infante: "Supe que tenía un cáncer y quería explicarlo de forma divulgativa"

En la lucha contra las enfermedades raras cuentan más los afectados que los gobiernos y las farmacéuticas, según este investigador y paciente.

Michele Catanzaro

Dani Infante: "Supe que tenía un cáncer y quería explicarlo de forma divulgativa"

FERRAN SENDRA

Dani Infante (33 años) estaba haciendo un doctorado en física en Suiza, cuando le diagnosticaron el sarcoma de Ewing, un cáncer de hueso raro y agresivo. Catorce ciclos de quimioterapia pararon sus estudios, pero no su pasión por la ciencia. Infante mantiene un blog en el cual mezcla el relato personal con la divulgación oncológica. También ha organizado una jornada divulgativa (“Al cáncer, donem-li recerca!”) que se celebra este jueves en CosmoCaixa. La últimas pruebas médicas, de hace dos meses, dicen que en su cuerpo ya “no hay evidencia de enfermedad”.

¿Cómo apareció el sarcoma? Una mañana, en febrero de 2016, me levanté con un dolor muy fuerte en una rodilla. Casi me desmayo. Al cabo de unas semanas me pasó otra vez, durante una conferencia en Alemania. Pensaba que era algo relacionado con el entrenamiento. Hacía crossfit y entrenaba unas 7 horas por semana.

¿Cómo descubrió que era un cáncer? Los médicos me hablaban de tendinitis, hernia, quiste de rodilla, microfracturas, anemia mediterránea… [Aquí infante relata sus peripecias de un médico a otro. En Noviembre de 2016, tras quitarle dos centímetros cúbicos de hueso, le diagnostican el sarcoma de Ewing.

¿Cuál fue su reacción? Me dijeron que la enfermedad no tiene buen pronóstico. Decidimos volver a Barcelona y comenzar el tratamiento en España.

¿Es una enfermedad muy infrecuente? En Estados Unidos hay unos 300 casos nuevos cada año. En España, debe haber unas decenas y la mayoría de niños, que reaccionan mejor a la terapia. Al ser una enfermedad tan rara, casi no se desarrollan líneas de investigación: las fundaciones y asociaciones de pacientes tienen más importancia que las farmacéuticas y los gobiernos. Por ejemplo, la Fundación Alba Pérez [coorganizadora de la jornada] recauda fondos para investigarlo.

¿Cómo se le ocurrió abrir un blog? El día del diagnóstico  escribí un correo para comunicárselo a amigos y familiares. Recibí una aluvión de mensajes de apoyo. El blog se convirtió en una manera para compartir mis sentimientos. Además, siempre he sido muy activo: pasar de la actividad a no hacer nada fue duro.

Y también para divulgar… Cuando supe que la enfermedad era rara pensé: ¿por qué no explicar la evolución y como la estoy afrontando? Quería informar a otros pacientes de forma divulgativa sobre pruebas y terapias. Ha sido un tratamiento muy largo y repetitivo: 14 ciclos de quimioterapia, repartidos en dos grupos. En el blog, los comparo con dos maratones: a cada ciclo pongo los kilómetros equivalentes.

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¿Por qué en el blog pone fotos anteriores al cáncer? Quiero demostrar mi estado de ánimo. Soy una persona que está alegre la mayor parte del tempo.  Quería transmitir eso, pese al tratamiento y a la evolución de la enfermedad. Por esto pongo fotos de vacaciones o de competiciones deportivas.

¿Ha influido el hecho de ser científico? Mucho. Existe mucha pseudociencia alrededor de estas enfermedades. Hay gente que te recomienda cosas sin fundamento científico. Yo limito las ayudas alternativas a las que tienen base científica.

¿Cómo se le ocurrió organizar la jornada? A medida que avanzaba el tratamiento, empecé a sentirme bien. Siempre que había una charla sobre cáncer en Barcelona, iba. Un día se me iluminó la bombilla: ¿por qué no organizar una jornada divulgativa?

¿Volverá a la investigación y al deporte? Quiero acabar el doctorado. Y ya he vuelto a correr y a escalar en un rocódromo. Pero hago planes de futuro a muy corto plazo. Una cosa que aprendes de la enfermedad es ir paso a paso y dar las gracias por cada día vivido.